如果您正处于紧急危险或危机之中:在中国大陆,可拨打全国心理援助热线 12356(24小时,免费)。在香港,可拨打香港撒玛利亚防止自杀会 2389 2222。在台湾,可拨打安心专线 1925。在新加坡,可拨打新加坡援人协会(SOS)1767。在美国,可拨打或发短信至 988。在英国/爱尔兰,可拨打撒玛利亚会 116 123。如果您在以上地区之外,可以前往 findahelpline.com 查找您所在国家/地区的求助热线。如遇生命危险的紧急情况,请拨打当地紧急电话(中国大陆 120/110,香港 999,台湾 119,新加坡 995,美国 911,英国 999)。

真性红细胞增多症(PV)是一种罕见的慢性血癌,骨髓会产生过多的红细胞,使血液变稠,增加危险血栓、中风和心脏病发作的风险。大多数人需要终生通过定期放血(抽血)、低剂量阿司匹林,有时还需要药物来减缓骨髓活动来管理这种疾病——同时还伴有瘙痒、疲劳和头痛,这些症状可能不可预测地加重。一项大型全国调查旨在衡量与这种持续存在、容易形成血栓的疾病共存,究竟对心理健康造成了多大的负担。

研究显示了什么

一项丹麦全国调查通过国家患者登记系统识别出2,029名费城染色体阴性血癌患者(其中870人患有真性红细胞增多症),并让他们完成一项经过验证的焦虑与抑郁筛查工具。在被特别诊断为PV的患者中,19%的人焦虑筛查呈阳性,12%的人抑郁筛查呈阳性。相比之下,一项针对6,659名普通人群的独立瑞典大型研究发现,焦虑发生率仅为11%,抑郁发生率为10%——这意味着PV患者的焦虑发生率几乎是普通人群的两倍。在整个骨髓增殖性肿瘤(MPN)群体中(PV加上两种相关血癌),21%的人焦虑筛查呈阳性,12%的人抑郁筛查呈阳性,8%的人两者兼有;这些病例大多数是轻度而非重度,但仍然真实存在,且往往未得到解决。

应对方法

为何实际数字可能更高

这项调查使用的是经过验证的筛查量表,而非临床诊断,并且它将PV患者与一个平均而言略年长的普通人群样本进行了比较(平均年龄71岁对69岁)——而在这项同样的研究中,年龄较大与较低的焦虑和抑郁几率相关。这意味着,PV患者与一个真正按年龄匹配的普通人群之间的实际差距,可能比19%对11%的焦虑原始数字所显示的还要大。这项研究还确定了PV及更广泛MPN人群中的具体风险因素:更年轻的年龄、目前或曾经吸烟、经济困难、更高的共病负担以及更重的症状负担,均与更高的焦虑或抑郁几率相关。这一切都不意味着患PV就必然会经历心理困扰;而是意味着一种在医学上常被描述为“可控”的诊断,仍然会带来真实、可测量的情感代价。

你并不孤单

由于这项研究表明PV带来了真实且升高的焦虑风险,我们关于您感到焦虑或压力很大的指南和您感到情绪低落或抑郁页面可以作为一个起点。而由于与PV共存意味着应对一种终生性、不可预测的血癌,我们关于慢性疾病或疼痛的页面或骨髓增生异常综合征与心理健康指南可以提供额外支持。

支持真性红细胞增多症患者的建议

去哪里了解更多

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