淀粉样变性是一组罕见疾病，其特征是错误折叠的淀粉样蛋白质在体内组织和器官中逐渐积累，逐步损害其功能。最常见的两种类型是AL型（轻链型）淀粉样变性，由异常的抗体相关蛋白引起，以及ATTR型（转甲状腺素蛋白型）淀粉样变性，越来越多地影响老年人的心脏。患上一种罕见、往往严重且进行性的疾病——通常还会累及心脏——会带来真实的情绪负担，两项合计涵盖超过1300名患者的研究试图衡量焦虑和抑郁到底有多普遍。
研究发现
在这些研究中规模最大的一项中，研究人员使用SF-36健康调查问卷对1226名AL型淀粉样变性患者进行了调查，发现46.7%的患者报告焦虑，37.0%报告抑郁。淀粉样变性累及心脏的患者报告的焦虑明显更多（比值比1.29，95%置信区间：1.03–1.61），因情绪问题导致的日常生活受限也明显更多（比值比1.32，95%置信区间：1.05–1.65），相比之下未累及心脏的患者情况较轻。在另一项专门针对109名ATTR型心脏淀粉样变性患者的研究中，根据医院焦虑抑郁量表（HADS），33%符合临床显著焦虑的标准，42.2%符合抑郁标准——近一半的患者（49%）表现出临床水平的焦虑、抑郁或两者兼有。该研究还包括一个由33名无淀粉样变性人群组成的对照组，按年龄、性别和教育程度进行匹配：该对照组中只有15.2%表现出临床显著焦虑，21.2%表现出抑郁，这证实了ATTR型心脏淀粉样变性患者的心理困扰发生率明显高于没有该疾病的类似人群。
应对方式
- 要知道这些感受很常见，并非个人的失败。 在这些研究中，大约三分之一到近一半患有淀粉样变性的人表现出临床显著的焦虑或抑郁——如果你正在挣扎，你绝不是一个人。
- 如果你患有心脏淀粉样变性，要认真对待心脏方面的联系。 研究发现，累及心脏的患者报告的焦虑明显多于未累及心脏的患者——心脏症状带来的心悸和气短可能与焦虑情绪交织在一起，这种联系已被充分记录。
- 向你的淀粉样变性医疗团队询问心理健康转诊事宜。 由于这是罕见疾病，心理健康支持有时会被忽视，因为治疗重点放在了身体疾病上——值得在下次就诊时直接提出这个话题。
- 将你的情绪状态与身体症状一起记录下来。 随着时间的推移注意到某些规律——并在就诊时提及——可以帮助你的医疗团队更早发现并应对困扰。
- 寻找专门针对淀粉样变性患者的社群。 由于这些疾病较为罕见，与理解AL型或ATTR型淀粉样变性具体情况的其他患者建立联系，可以减少不常见诊断常常带来的孤立感。
为什么心脏受累似乎很重要
两项研究都指出心脏是淀粉样变性患者情绪健康的关键因素。在规模更大的AL型淀粉样变性研究中，心脏受累与焦虑及情绪性角色受限的显著更高几率相关，即使在考虑了其他因素之后依然如此。设有对照组的研究更进一步，显示ATTR型心脏淀粉样变性患者报告焦虑和抑郁的比例是没有该疾病的类似人群的两倍多（焦虑：33% 对 15.2%；抑郁：42.2% 对 21.2%）。研究人员还发现，年龄较大、尤其是女性、疾病较为晚期的患者似乎面临更高的风险——这表明随着心脏淀粉样变性带来的身体负担增加，情绪负担也随之增加。这凸显出淀粉样变性中的心理困扰并非偶然，而是与该疾病最严重的身体并发症密切相关。
你并不孤单
由于这项研究表明，很大一部分淀粉样变性患者会经历临床显著的焦虑，我们的感到焦虑或压力大页面提供了可能有所帮助的稳定情绪的工具。由于抑郁的发生率同样很高，我们的感到情绪低落或抑郁指南可以作为一个起点。而由于淀粉样变性是一种严重且持续的疾病，我们的与慢性疾病或疼痛共处页面可以提供额外的实用支持。
支持他人的建议
- 不仅要询问身体症状，也要问问情绪状态。 研究发现，很大一部分淀粉样变性患者存在临床显著的焦虑或抑郁——简单地询问他们的情绪状态，可能和询问他们的心脏或其他症状同样重要。
- 认识到心脏症状与焦虑可能相互交织。 如果你的亲人患有心脏淀粉样变性，要知道研究表明心脏受累与更高的焦虑水平有关——他们对心脏的担忧是基于真实且有据可查的规律，而不是反应过度。
- 不要低估罕见疾病带来的孤立感。 由于淀粉样变性并不常见，患病的人可能会觉得很少有人理解他们正在经历的事情——帮助他们找到针对淀粉样变性的专门支持可以带来真正的改变。
- 鼓励他们与医疗团队谈谈心理健康支持事宜。 由于罕见疾病的治疗往往高度侧重于身体治疗，温和地提出心理健康转诊的选项，可能会打开一扇原本不会打开的门。
- 认识到这种情况很常见，并不罕见。 根据来自一千多名患者的数据，淀粉样变性中的焦虑和抑郁已被充分记录且相当常见——你所支持的人在这种经历中绝不是孤单一人。
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