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血友病是一种遗传性出血性疾病,由于凝血因子缺失或水平过低,血液无法正常凝固。病情可从轻度到重度不等,即使有现代的凝血因子替代疗法,与之共存往往仍意味着要应对不可预测的出血、既往出血事件导致的关节疼痛,以及可能从幼年就开始、并持续终生的日常治疗流程。多个国家开展的研究显示,血友病带来的心理负担与疾病严重程度密切相关,心理健康问题得到应对的一致性远不及身体疼痛,而焦虑尤其可能随时间推移而加重,即使身体疾病本身控制良好。

研究发现

一项针对瑞典、丹麦和芬兰血友病患者的调查发现,总体上有28%的受访者表示因血友病而出现抑郁或焦虑。该比例随疾病严重程度急剧上升:轻度血友病患者中为16%,中度血友病患者中为26%,重度血友病患者中为35%——呈现出清晰且具有统计学意义的梯度。疼痛也呈现类似模式:所有受访者中有一半在过去六个月内报告疼痛,比例从轻度血友病的24%到重度血友病的68%不等。在经历疼痛的人群中,44%同时报告抑郁或焦虑,而总体比例为28%——这显示出身体症状与心理症状可能有多么紧密地交织在一起。

日常挑战

一个隐藏的护理差距

同一项北欧调查询问血友病患者,他们是否觉得自己在血友病治疗中心得到的症状应对是充分的。在经历过疼痛的人群中,62%认为疼痛得到了充分管理。但在经历过抑郁或焦虑的人群中,只有24%有同样的感觉——不到疼痛相应比例的一半。治疗中心的工作人员在很大程度上也认同这一情况:大多数人对疼痛得到良好应对表示有信心,而对抑郁和焦虑表示同样信心的人则少得多。血友病的身体层面和情绪层面常常受到截然不同的对待,尽管两者都源自同一种潜在疾病。

焦虑可能随时间加重

一项为期一年、追踪成年甲型血友病患者的研究发现,即使出血本身保持良好控制,焦虑仍可能加重。研究开始时,约11%的人存在具有临床意义的焦虑,约11%存在具有临床意义的抑郁。十二个月后,焦虑比例增加逾一倍,升至约26%,而抑郁比例基本保持不变,约为10%。换句话说,现代治疗可以使身体疾病保持稳定,而心理压力却在悄然累积——这提醒我们,心理健康需要持续、独立的关注,而不能仅仅因为出血得到控制就假定一切安好。同一项研究还发现,血友病患者的照护者报告的焦虑和抑郁比例甚至高于患者本人,不过这一发现来自一个规模较小、属于探索性质的样本,仍有待进一步研究。

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