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幼年特发性关节炎(JIA)是儿童期最常见的慢性风湿性疾病,是一组自身免疫和自身炎症性疾病,会引起关节疼痛、肿胀和僵硬,通常在16岁之前发病。对许多患儿来说,病情发作与缓解会持续数年,有时会延续到成年,治疗可能包括长期用药和反复的门诊随访。除了身体上的负担之外,越来越多的研究表明,JIA还带来独特的心理压力——这种压力并不总是与医生评估的疾病活动度相符,而且在男孩和女孩身上可能呈现出不同的模式。

幼年特发性关节炎患者中抑郁和焦虑有多常见?

一项2025年的研究利用美国全国儿童健康调查,整合了2016年至2021年的数据,样本量为192,019名儿童,其中JIA的发生率约为每1,000人中2.7人。研究结果指出两个以意想不到的方式改变风险的因素。首先是性别:在男孩中,患有JIA的男孩出现抑郁的可能性几乎是未患JIA男孩的三倍(p<0.0001)——研究人员指出,通常女孩比男孩报告更多抑郁的模式在JIA组中并不成立,这表明该疾病对男孩心理健康的影响相对于同龄人而言不成比例地严重。其次是医疗保险类型:在享有公共保险的儿童中,患有JIA的儿童出现焦虑的可能性是未患JIA的公共保险儿童的六倍以上(p<0.0001),而在JIA组内部,享有公共保险的儿童出现焦虑的可能性是享有私人保险的JIA儿童的五倍以上(p=0.0005),这表明还存在与医疗资源获取和社会经济条件相关的额外不平等。

日常生活中的困扰

早期情绪信号或可预测长期心理健康风险

一项德国起始队列研究追踪了344名新确诊JIA的儿童,随访时间为7至9年,并将其与224名按年龄和性别匹配的健康同龄人进行比较。在随访时,13%的患者出现中重度抑郁,而对照组为7%;10%的患者出现中重度焦虑,而对照组为2%。值得注意的是,那些后来出现心理困扰的青少年,其医生评估的疾病活动度并未显著更高——但他们自己报告的生活质量却显著更差。研究人员回顾数据后发现,这些患者早在确诊后三个月就已经表现出情绪功能下降(p<0.001),远远早于这种困扰在数年后才在临床上变得明显。作者得出结论,孩子在治疗之初的情绪状态,而不仅仅是检查时关节的状况,可能是一个值得密切关注的早期预警信号。

即使疾病得到控制,焦虑仍可能持续存在

一项在泰国开展的研究纳入了87名患有JIA的儿童和青少年,其中大多数(70%)在评估时疾病处于临床静止状态,但研究仍然发现,大约每10人中就有1人存在具有临床意义的抑郁,超过一半存在具有临床意义的焦虑——这提醒我们,关节的平静未必意味着内心的平静。在存在焦虑症状的患者中,最常见的亚型迄今为止是分离焦虑(75.6%),其次是社交焦虑、学校焦虑、惊恐和广泛性焦虑,这一模式或许反映了早期和反复的就医经历如何塑造了孩子对照顾者的安全感。抑郁与焦虑得分之间存在高度相关性(r=0.519,p<0.001),说明二者常常同时出现。使用生物制剂或功能障碍程度更严重的儿童,分别更可能报告抑郁或焦虑症状,不过这很可能反映出生物制剂通常用于病情更严重或更难治疗的患者,而非药物本身导致了心理困扰。

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