当儿童或青少年被诊断患有骨肉瘤或软组织肉瘤时,家庭常常面临一个痛苦的抉择:是选择试图保留肢体的保肢手术,还是选择截肢。无论选择哪条路,手术都会重塑一个年轻人行动、外观以及与世界相处的方式,而随之而来的情感历程理应得到与身体康复同等的重视。
一项汇总了三十年研究成果的综述考察了因骨肉瘤或软组织肉瘤而接受保肢手术或截肢的儿童和青少年,发现无论选择哪种方式,身体功能通常都能达到中等到良好的水平,两种手术之间的差异很小。疼痛,包括幻肢痛,常常会持续数月甚至数年,并可能在劳累后或寒冷天气里发作。在社交方面,许多年轻人其实表示手术后人际关系有所改善,不过缺课、学习困难以及毕业率低于兄弟姐妹等问题也较为常见。在情感方面,大多数幸存者会随着时间推移而逐渐适应,不过关于身体形象和自尊的研究结果并不一致,有些人坦然接受了疤痕和假肢,而另一些人则感到挣扎,尤其是在游泳等需要特定着装的场合。引人注目的是,不到三分之二的患者认为自己在手术前真正了解了功能方面可能发生的变化,这是一个值得重视的准备不足的缺口。一项配套研究提到了一个较少被讨论的问题:幸存者表示,幻肢痛是他们感觉准备最不充分的一点,即便他们已经为手术本身的疼痛做好了心理准备。照顾者在这里也值得特别关注。只有少数几项研究真正测量过父母的经历,但其中一项发现,父母的焦虑和抑郁实际上在孩子手术三年后有所加重而不是减轻,许多父母还表示因假肢的持续费用而感到经济压力沉重。
在对截肢年轻幸存者的访谈中,有一个主题格外突出:许多人在刻意为自己与一条陪伴自己走过童年的肢体的关系画上句号时,找到了真正的慰藉,即便这条肢体也曾承载过肿瘤。有些人在手术前请亲友在肢体上签名。还有人制作了一件可以长久留存的纪念品,比如一幅画有脚印的水彩画,或者在手术前的几天里做一件纯粹让人开心的事,比如乘坐直升机。一位幸存者描述了自己的转变:从因为肿瘤而憎恨这条肢体,到真正心怀感激,感谢它曾经为自己做过的一切。这些做法并不是每个人都必须采用的策略,但它们说明了一个重要的道理:悲伤与感激可以并存,沿途的一点仪式感或幽默感并不会让这份失去变得不值一提,反而可能帮助人们更好地承受它。
你自身的稳定同样重要,不亚于你所提供的任何信息。一项追踪父母数年的研究发现,他们的焦虑和抑郁实际上可能会随着时间推移而加重,而不是逐渐消退,尤其是在手术本身结束很久之后,持续的假肢护理所带来的经济和日常安排压力依然存在。尽可能在手术过程中陪伴在场、如实说明康复过程可能涉及的情况而不仅仅是一味安慰、并寻求自己的支持,无论是咨询师、家长互助小组,还是另一个经历过同样事情的家庭,这些都不是可有可无的放纵之举。它们是你能够持续在孩子身边陪伴他们的重要组成部分。兄弟姐妹也常常是这整个过程中容易被忽视的一环,他们同样需要被如实地、以符合其年龄的方式纳入其中,而不是只能靠自己去拼凑理解整件事情。
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