肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）是一种进行性神经退行性疾病，会逐渐破坏控制自主肌肉运动的神经细胞，诊断带来的情感冲击与其身体上的进展同样真实。2021年发表于《情感障碍杂志》的一项系统综述和荟萃分析，汇总了46项符合条件的研究数据，发现渐冻症患者的抑郁症合并患病率为34%（95%置信区间：27%–41%）——这意味着大约每三名渐冻症患者中就有一人经历临床意义上的抑郁症。研究人员还按严重程度对抑郁症进行了细分：轻度占29%，中度占16%，重度占8%。患病率也因所用评估工具而异——使用贝克抑郁量表（BDI）的研究发现患病率高达50%，而使用PHQ的为20%，使用HADS量表的为15%。作者得出结论，渐冻症患者是需要临床特别关注的高风险人群。
什么是渐冻症及其对心理健康的影响？
渐冻症，有时也称为运动神经元病，会逐渐削弱用于运动、说话、吞咽以及最终呼吸的肌肉，而在大多数情况下认知能力和感官功能保持完好。这种组合——头脑保持清醒，而身体行动能力却在不断缩小——在疾病的身体过程之上，造成了深刻的心理负担。渐冻症患者常常在几个月内就面临快速、明显的独立性丧失，同时还要面对该病目前无法治愈且预后有限的事实。渐冻症患者的抑郁和焦虑并非软弱的表现；它们是常见的、有充分记录的反应，能够对适当的治疗产生响应。
常见困扰与日常表现
- 为迅速变化的能力而悲伤。 在短时间内失去行走、清晰说话或使用双手的能力，可能引发强烈的悲伤，仿佛生活正在实时消失。
- 对疾病进展的恐惧。 知道渐冻症会持续进展，且进展速度和方式往往难以预测，会造成对未来几个月的持续预期性焦虑。
- 沟通和联系的丧失。 随着说话变得困难，许多人描述自己越来越感到与对话和人际关系隔绝，即使身边有充满爱心的家人和朋友。
- 对日益依赖他人产生内疚感。 在基本日常任务中需要越来越多的身体协助，可能带来内疚感，即使亲人心甘情愿、毫无怨言地提供照顾。
- 过早直接面对死亡。 与许多慢性病不同，渐冻症常常迫使患者在确诊后相对较早就直接面对临终问题，若无支持，这可能令人不堪重负。
为什么这对心理健康很重要
2021年的荟萃分析发现，大约三分之一的渐冻症患者经历临床意义上的抑郁症，这一数据来自在多个国家开展的46项研究。这一点极为重要，因为未经治疗的渐冻症患者抑郁症与生活质量和行动能力的下降相关，其程度超出了疾病本身进展所能预测的范围，这意味着心理健康护理并非次要问题。由于不同评估工具得出的患病率高达50%，渐冻症中抑郁症的真实负担在没有专门筛查的临床环境中常常未被充分识别。及早识别和治疗抑郁症，即使在潜在疾病尚无法治愈的情况下，也能显著改善日常生活体验。
应对与治疗方法
由于渐冻症与其他进行性神经系统疾病有着重要的共同特征，我们关于多发性硬化症与心理健康和帕金森病与心理健康的指南也提供了可能同样有帮助的应对策略。由于渐冻症往往需要家庭成员或伴侣承担高强度且迅速升级的照护责任，我们的照顾者倦怠指南可以帮助渐冻症患者本人及其照顾者认识并应对这种压力。由于渐冻症意味着比其他诊断更直接、往往也更早地面对生命受限的预后，我们关于应对死亡焦虑的资源提供了许多渐冻症患者及其家人认为真正有帮助的方法。请与您的神经科医生商谈，将抑郁症筛查作为渐冻症护理的常规部分。
日常小贴士
- 把悲伤称为悲伤，而非失败。 为失去的能力悲伤，即使是最近失去的，也是一种合理而常见的体验；这并不意味着你没能接受自己的诊断。
- 尽早探索沟通工具。 在完全丧失说话能力之前引入辅助沟通设备，可以显著减少孤立感。
- 与渐冻症专属病友支持群体建立联系。 许多渐冻症患者发现，通过面对面或线上支持小组与同样患病的人建立联系非常有价值。
- 在每次就诊时都提及情绪和焦虑。 不要等待被询问；主动向您的护理团队提及情绪低落或情感压力。
- 尽早引入姑息治疗，而非仅在临终时。 姑息治疗团队专注于整个重病过程中的生活质量，而不仅仅是最后阶段。
去哪里了解更多
本页面仅供一般信息和支持之用，不能替代专业的医疗、法律或心理健康建议。