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慢性淋巴细胞白血病(CLL)的诊断并不总意味着立即开始治疗。许多人会进入主动监测阶段,有时称为观察等待,这期间血液指标和症状会被密切追踪,但除非疾病出现进展,否则不会开始化疗或靶向治疗。这种做法在医学上是合理的,可以让患者多年不必承受治疗副作用的负担,但它也带来了独特的心理处境:带着已确诊的癌症生活,却被告知目前没有什么需要主动去做的。研究开始显示,这段等待期伴随着可测量且持续的痛苦情绪,这种情绪不仅与诊断本身有关,也与患者所了解到的自身生物学风险有关。

研究发现

一项近期研究纳入了七十六名新确诊为慢性淋巴细胞白血病或密切相关病症、均处于主动监测中的成年人,在两年内追踪了他们感知到的压力、焦虑与抑郁情绪,并同步检测了详细的血液免疫标志物。研究人员发现,压力和焦虑水平较高的人,其单核细胞亚群出现了可测量的变化,单核细胞是一种参与免疫调节的白细胞:具体表现为某一亚群水平降低,而另一亚群水平升高,这种关联在约一年的随访节点上最为明显。这是首批将慢性淋巴细胞白血病监测期间的心理痛苦与免疫系统变化直接联系起来的研究之一,提示观察等待带来的压力不仅是一种心理体验,也留下了可测量的生物学印记。

健康的应对方式

深入了解:谁承受的压力最大

一项追踪新确诊慢性淋巴细胞白血病患者的研究,纳入了全国性临床试验网络中的患者,比较了根据特定基因突变状态被归为高生物学风险与低风险的两类人群。高风险组在焦虑、抑郁、侵入性想法、对疾病进展风险的感知以及日常情绪功能方面,均显著差于低风险组,而这种差距并不局限于诊断前后的阶段。在长达一年半的随访中,几乎每个评估节点都观察到了这一差距。这提示,对部分患者而言,观察等待期间的痛苦情绪并非一段随时间消退的短暂适应期,而是一种与他们所了解的自身疾病生物学特征密切相关、持续存在的体验。

如果你正在支持患有慢性淋巴细胞白血病的人

由于观察等待这个说法听起来令人安心,亲友很容易误以为不治疗就意味着没有什么好担心的。但对许多患者来说,情况恰恰相反:带着未经治疗的癌症生活并定期接受检查,可能感觉像是无限期地承受不确定感,而没有一个明确的终点可以努力到达。如果你所关心的人患有慢性淋巴细胞白血病并处于监测阶段,请避免把他们的处境描述成一种幸运的癌症,或是一件只需放松心态就好的事情。可以转而询问等待本身带给他们怎样的感受,以及即将到来的血液检查或复查是否让他们感到有压力。单是认可他们这种持续存在的经历,往往比对长期预后的安慰更有意义。

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