炎症性肠病(IBD)是克罗恩病和溃疡性结肠炎的统称,是一种伴随终生的自身免疫性疾病,免疫系统会攻击消化道,导致慢性炎症、疼痛以及难以预测的复发。2021年发表于《The Lancet Gastroenterology & Hepatology》的一项具有里程碑意义的系统综述与荟萃分析,汇总了77项研究、超过3万名成人患者的数据,结果发现32.1%的IBD患者存在焦虑症状,25.2%存在抑郁症状。研究者指出,这些数字反映出患者在身体疾病之外,确实承受着相当沉重的心理负担。
什么是炎症性肠病?
炎症性肠病是两种相关自身免疫性疾病的统称:克罗恩病可以在从口腔到肛门的消化道任何部位以不规则节段出现病变,而溃疡性结肠炎则表现为局限于结肠和直肠的连续性炎症。这两种疾病通常都呈现复发与缓解交替的病程,也就是说,患者会在伴有腹泻、腹痛、直肠出血和排便急迫感的症状发作期,与症状基本消退的缓解期之间反复交替。目前这两种疾病均无法根治,当其他治疗手段效果不足时,许多患者最终需要接受手术、生物制剂治疗,部分患者甚至需要接受造口手术来控制病情。
常见困扰与日常表现
- 排便急迫感和对失禁的恐惧。 突如其来、难以预测的排便冲动,可能让通勤、约会或参加活动等日常活动变得如履薄冰,许多人会对远离洗手间这件事本身产生真实的焦虑。
- 休息也无法缓解的慢性疲劳。 IBD常见的持续炎症、营养吸收不良和贫血,会带来一种深入骨髓的疲惫感,这种疲惫往往与前一晚睡了多久关系不大。
- 复发前的预期性焦虑。 由于复发往往几乎没有预兆,许多人即使处于缓解期,也会描述一种持续存在的背景性担忧:不知道症状何时会再次恶化。
- 社交退缩与孤立。 取消计划、避开以聚餐为主的社交活动,或者向朋友和同事隐瞒如厕方面的困扰,久而久之会悄悄侵蚀人际关系和支持网络。
- 对身体变化或失去自发性生活的哀伤。 带着造口生活、手术留下的疤痕,或者仅仅是每次外出都必须围绕洗手间可及性来规划,都可能带来一种对原本期望生活的真实失落感。
为何这对心理健康至关重要
肠道与大脑通过肠脑轴持续进行双向沟通,这意味着驱动IBD的同一炎症过程可以直接影响情绪和压力调节,而心理困扰反过来也会加重肠道症状,甚至诱发复发。如果放任这一恶性循环不管,即便血液检查和内镜检查显示疾病在技术层面已得到控制,生活质量和治疗依从性也可能在不知不觉中下降。正因如此,2021年这项荟萃分析的作者主张,应将焦虑和抑郁筛查作为IBD日常护理的常规组成部分,而不是等到患者已经陷入危机时才去处理。
应对与治疗方法
与消化科医生密切合作、通过药物持续控制炎症,依然是IBD管理的基石,因为疾病活动度本身就是心理健康症状最强的预测因素之一。由于IBD是一种常伴有严重慢性疼痛的终生慢性疾病,许多人除了接受医学治疗外,也会从针对疼痛的专门应对策略中受益。如果症状有所重叠,或存在双重诊断,也值得了解肠易激综合征与心理健康这一主题,但需要记住的是,IBD与肠易激综合征是两种不同的疾病,需要不同的医学处理方式。此外,由于IBD的症状常常在得到恰当诊断检查之前,就被最初归结为“只是压力”,或被误诊为肠易激综合征,学会识别并应对医疗煤气灯操控,可能成为一种重要的自我维权方式。
日常小贴士
- 出门前先摸清洗手间的位置。 提前了解沿途或目的地洗手间的位置,即便最终并未用到,也能显著减轻因排便急迫感而产生的背景性焦虑。
- 坚持记录症状与饮食。 将复发情况与饮食、压力、睡眠和用药时间一并记录下来,有助于你和医疗团队发现值得讨论的规律,而不必因此就断定某种食物一定是“罪魁祸首”。
- 提前制定应对复发的计划。 提前写下一份简单的计划,说明复发时该联系谁、需要调整哪些药物,以及该如何向工作单位或学校说明情况,可以在症状突然加重时减少恐慌。
- 把压力管理当作治疗的一部分,而非可有可无的附加项。 由于压力与肠道症状会直接相互影响,温和运动、呼吸练习或心理治疗等活动,是IBD管理中名副其实的一部分,而不仅仅是“锦上添花”。
- 寻找真正理解你的社群。 无论是通过支持小组还是在线社区,与其他患有克罗恩病或溃疡性结肠炎的人建立联系,都能缓解这种常常不为人所见、也难以向未曾经历者解释清楚的孤立感。
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