儿童期发病红斑狼疮(cSLE)是一种在18岁之前被诊断出的慢性自身免疫性疾病,其病程往往比成年后发病的狼疮更为严重,常常累及肾脏、关节、皮肤和神经系统。由于病情发作和缓解难以预测,而且疾病恰好发生在青少年成长的关键时期,cSLE除了带来身体上的负担外,还伴随着显著的心理健康负担——但最新研究表明,这种负担与年轻患者身体表面看起来有多严重并不相符。
一项针对76名患有cSLE的青少年和年轻成人、涵盖196次门诊随访的纵向研究发现,47%的患者在GAD-7量表上至少表现出轻度焦虑症状,21%达到中度至重度范围。令人意外的是,焦虑症状与狼疮肾炎病史、糖皮质激素剂量或社会经济贫困程度均无关联。在多变量分析中,焦虑与抑郁症状彼此相关,但与疾病活动度、疼痛、身体功能或社会因素均无关——这意味着一名年轻患者的病情在纸面上看起来可能控制良好,但他们在情绪上仍可能持续挣扎。
一项横断面研究比较了52名患有cSLE的青少年与42名匹配的同龄人,发现两组在自我报告的执行功能方面总体上没有差异。但在cSLE组内部,更严重的抑郁症状和更严重的睡眠障碍,都与计划、组织和工作记忆等认知测量得分较差相关。患者自报的情绪和睡眠等因素解释了执行功能变化的14%,而疾病相关因素又额外解释了14%——这表明心理健康状态和休息质量,而不仅仅是可见的疾病严重程度,塑造着一名年轻患者日常思维的清晰或模糊程度。
在一项随机临床试验中,64名年龄在12至22岁之间的cSLE青少年患者被分配接受一项名为TEACH(儿童期发病红斑狼疮治疗与教育方法)的为期6次的远程认知行为疗法课程并辅以常规护理,或仅接受常规护理。在92%的参与者坚持完成随访的情况下,TEACH组在8周时相较于单纯常规护理组,抑郁症状和疲劳程度均出现了有意义的减轻,不过该项目对疼痛未显示出显著效果。这是首批随机对照证据之一,表明一项结构化的、针对狼疮的认知行为疗法项目,能够切实可衡量地减轻疾病带来的情绪和身体负担,而不仅仅是帮助患者去应对它。
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