如果您正处于紧急危险或危机之中:在中国大陆,可拨打全国心理援助热线 12356(24小时,免费)。在香港,可拨打香港撒玛利亚防止自杀会 2389 2222。在台湾,可拨打安心专线 1925。在新加坡,可拨打新加坡援人协会(SOS)1767。在美国,可拨打或发短信至 988。在英国/爱尔兰,可拨打撒玛利亚会 116 123。如果您在以上地区之外,可以前往 findahelpline.com 查找您所在国家/地区的求助热线。如遇生命危险的紧急情况,请拨打当地紧急电话(中国大陆 120/110,香港 999,台湾 119,新加坡 995,美国 911,英国 999)。

被要求为亲属,尤其是兄弟姐妹,捐献骨髓或血液干细胞,是一段深刻的经历。大多数捐献者都将其描述为自己做过的最有意义的事情之一,但通往这一步的过程可能伴随着恐惧、压力、内疚和孤独,而这些感受常常因为大家的关注理所当然地集中在患病的人身上而被忽视。

作为亲属捐献者的情感现实

一项关于儿童干细胞移植中兄弟姐妹捐献者经历的叙事性综述,确定了四个反复出现的情感主题。第一是围绕组织配型检测产生的恐惧与焦虑,因为兄弟姐妹可能会觉得自身的价值取决于自己是否配型成功。第二是一种难以承受的捐献压力,这种压力往往未被明说,使兄弟姐妹很难表达任何犹豫或恐惧。第三是内疚与自责,当移植未能成功或患病亲属的健康状况恶化时可能浮现出来,尽管结果从来都不是捐献者的错。第四是情感与身体上的孤立,因为家庭的关注、照护的精力和谈话自然都集中在患者身上,使捐献者自身的体验在很大程度上无人诉说。

作为兄弟姐妹或家庭捐献者如何应对

捐献后支持方面的空白

一项针对成年亲属干细胞捐献者的系统性综述,汇总了十六项研究、超过一千名捐献者的数据,发现大部分社会心理方面的关注都集中在捐献之前,重点放在知情同意以及让捐献者为手术做好身体上的准备。所审查的研究中几乎没有一项描述过在捐献完成后为捐献者提供过有结构的信息或情感支持,也很少有研究正式评估捐献者仍然需要什么。这使得许多亲属捐献者在很大程度上只能独自应对随之而来的情绪影响,即便他们为之捐献的亲属仍在持续接受大量的后续医疗照护。

如果你在支持一位捐献者

如果你生活中有人已经为亲属捐献了骨髓或干细胞,或正在为此做准备,他们可能需要被允许拥有并非纯粹积极的感受。请直接问问他们,这个过程对他们自己来说是怎样的,而不只是询问接受者的情况如何。如果你家中有孩子曾作为兄弟姐妹捐献者,请留意内疚、焦虑或退缩的迹象,并考虑让他们联系一位在儿科医疗家庭动态方面有经验的咨询师,因为孩子往往特别难以用语言表达这些复杂交织的情绪。

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