发作性睡病是一种慢性神经系统疾病，表现为白天过度嗜睡及其他致残性症状，包括由强烈情绪引发的突发性肌肉无力（猝倒），猝倒症状将1型发作性睡病（NT1）与2型（NT2，无猝倒）区分开来。尽管发作性睡病是一种定义明确、已被研究了一个多世纪的疾病，但公众乃至相当一部分医学界人士对其仍然了解不足，这导致许多患者在获得准确诊断之前经历多年的困惑。由于发作性睡病全天候影响警觉性、认知能力和情绪调节，其影响远不止于嗜睡，还波及情绪、人际关系和工作生活。2026年西班牙开展的一项多中心研究——SOMNUS研究，旨在直接从成年患者自身的角度，衡量这一负担的真实范围。
SOMNUS研究收集了来自西班牙不同自治区12家医院的210名成年发作性睡病患者的数据，结合了病历审查和直接患者访谈（NT1：74.8%；NT2：25.2%）。诊断之路往往漫长：从症状出现到确诊的中位延迟时间为NT1患者6.3年，NT2患者2.9年，且约有15%的患者在发作性睡病被确诊之前曾被误诊。在研究进行时，绝大多数患者正在接受药物治疗（NT1患者84.1%，NT2患者83.0%），但即便接受了治疗，生活质量评分仍比同龄普通人群低约24%。就心理健康而言，NT1和NT2患者中约有50%报告有焦虑或抑郁，超过40%报告日常活动受到切实限制。对工作生活的冲击相当显著，且两种亚型之间惊人地相似：61.7%的NT1患者和62.2%的NT2患者报告工作生产力下降，分别有54.3%和40.0%报告职业晋升受限，而在处于工作年龄的在职患者中，10.9%（NT1）和6.4%（NT2）存在永久性残疾或正在休病假。
SOMNUS研究的优势在于其真正意义上的多中心设计，纳入了来自西班牙不同自治区12家医院的成年患者，并结合了回顾性病历数据与直接的横断面患者访谈，而非依赖单一诊所的病例资料。然而，仍有一些真实的局限性值得明确指出。已发表的摘要将焦虑和抑郁合并报告为一个单一的综合数字（约50%），而非分别列出各自的比例，因此仅凭这些数据无法判断这一负担中有多少具体来自焦虑、多少具体来自抑郁。横断面访谈部分只捕捉了某一时间点的情况，因此它能够描述这一负担的范围，但无法证明发作性睡病直接导致了所报告的焦虑或抑郁，因为睡眠问题、情绪症状和生活压力往往随着时间推移相互影响、彼此强化。该样本也仅限于西班牙的医疗体系和人群，诊断延迟或职场负担在医疗资源可及性、残疾保障制度或对睡眠障碍的文化态度不同的国家，情况可能会有所不同。
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