“未患癌携带者”(英文previvor)指的是从未患过癌症,却携带BRCA1或BRCA2基因突变、因而终生患癌风险大幅升高的人——这一概念于2000年被提出,用以命名一种全新的医学身份。与已确诊患者不同,未患癌携带者必须仅凭概率,就身体、生育能力和未来做出影响一生的重大决定。针对这一群体的研究揭示出一种独特的心理模式:这不是单一的危机,而是一场关于风险、不确定性与自我认同的长期博弈。
一项汇集了45项针对未患癌BRCA1/2携带者研究的系统综述发现,痛苦和焦虑通常在基因检测结果呈阳性后立即升高,随后在接下来的几个月里逐渐缓解。约五分之一的携带者在得知结果后不久出现了具有临床意义的焦虑,而一个人在检测前的焦虑水平,始终是预测其日后应对方式最有力的因素——其预测力甚至超过检测结果本身。抑郁症状被多次测量,但总体上并未发现临床意义上的升高,这一令人安心的结果值得被明确指出。总体生活质量似乎也基本未受阳性结果影响,不过较年轻的携带者报告在工作和家庭中难以对自己惯常的角色感到满意。
最近一项范围综述为这种体验引入了一个专门术语:患癌恐惧(fear of cancer occurrence,FOCO),它与癌症幸存者所经历、已被充分研究的“复发恐惧”不同,因为未患癌携带者所害怕的是一种尚未在自己身上发生过的疾病。该综述发现,患癌恐惧主要以三种反复出现的方式表现出来:一种确信患病只是时间问题的笃定感、把临床信息或身体感受误解为患癌证据,以及围绕常规筛查预约而加剧的恐惧。值得注意的是,该综述中没有一项研究发现有未患癌携带者在了解自身风险升高后却完全不感到与癌症相关的恐惧——这提示患癌恐惧在这一群体中可能是一种近乎普遍的体验,尽管它仍然研究不足,也尚未被任何标准临床工具所测量。
颇具讽刺意味的是,正是那项为这一研究领域绘制整体图景的系统综述发现,未患癌携带者在相关研究本身中常常处于“隐形”状态:许多研究将未患癌携带者与癌症幸存者混在一起分析,或是将携带者与未携带突变的亲属混为一谈,这使得研究者很难单独厘清未患癌携带者的真实处境。而那些确实把她们区分开来分析的研究,则在较为艰难的发现之外,也揭示了一些真正令人安心的规律——例如,多项研究发现,一旦完成降低风险的手术,痛苦感往往会随之减轻,这表明带来一定程度安心的,或许是“做出决定”这一过程本身,而不仅仅是决定的内容。
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