照顾者倦怠

如果您正在照顾年迈的父母、残疾的孩子或兄弟姐妹,或是长期患病或病情晚期的配偶,并且感到精疲力尽、心生怨恨,或觉得自己正一点点消失在这个角色里,这并不意味着您是坏人,您也并不孤单。照顾者倦怠是一种有充分研究依据、非常常见的反应:面对一份没有轮班、看不到结束日期、而且常常没有报酬的长期工作,人出现这样的状态很正常。爱一个人,并不会抵消照顾他们所带来的消耗。

这与工作倦怠不同

一般的职场倦怠(参见职业倦怠)通常多少有边界:工作日会结束,有周末,有假期。照顾者角色往往没有这些边界。当您照顾的人与您同住,或凌晨3点也需要您时,您没有所谓的"下班";也没有经理可供升级求助;并且很多时候,没有其他人真正理解您的每一天到底是怎样度过的。除了身体上的疲惫,照顾者还常承受一些普通倦怠没有的额外层面:为一个仍在世的人哀悼,关系在不知不觉中从父母与子女或伴侣与伴侣,转变成患者与照顾者,以及一种"我需要休息就等于我很自私"的负担感。

怨恨伴随而来的内疚

对您所爱、也在照顾的人感到挫败、被困住,甚至怨恨,是极其常见的,这并不说明您是坏儿子、坏女儿、坏配偶或坏兄弟姐妹。两件事可以同时成立:您可以非常深爱一个人,也会因为照顾他们需要您承担的一切而感到疲惫不堪,偶尔甚至愤怒。随后出现的内疚感,往往比这些情绪本身更沉重。试着把内疚看作一个念头,而不是对您人格的判决。本网站的自我关怀暂停工具,正是为这种时刻设计的。

为仍在世的人哀悼

当您爱的人在健康、记忆或性格上发生变化时,尤其是在失智症、进行性疾病或严重脑损伤的情况下,您可能会发现:当他们还在您眼前时,您已经在哀悼他们曾经的样子。这有时被称为提前哀伤(预期性哀伤),它是真实且被认可的一种悲伤,并不代表您放弃了他们,也不代表您爱得更少。它可以与温柔共存,也可能带来一阵阵难以归入某一次单一失去的悲伤。想进一步了解不按预期模式发展的悲伤,可参见悲伤与失落。

当负担无法分担时

在很多家庭里,由某一个人默认成为主要照顾者,而兄弟姐妹或其他亲属保持距离,是极其常见的情况,原因可能是现实条件、地理距离,或一种不说破的回避。这会在原本已经很重的负担上再叠加真实的怨恨。在可能的情况下,直接且具体的沟通通常比笼统表达更有效:明确说出具体任务("你能带妈妈去周二的门诊吗,或者每周两天负担居家护理的费用?")会让别人更难只口头附和却没有实际行动。如果这些沟通一再失效,请中立第三方介入也是合理的,例如社工、老年照护管理师或家庭调解员。

如果您在照顾伴侣或配偶

当您照顾的人是配偶或伴侣时,从"彼此扶持"转向"由您主要照护"会让人尤其失去方向感:原本靠双方互相给予与回馈运转的关系,现在大多变成单向承担,亲密感往往也会改变。为这种关系转变和伴侣健康变化同时感到悲伤,是正常的,并不代表不忠诚。关于关系在重压下如何受影响,可参见人际关系压力;在条件允许时,也请尽量保留哪怕很短的时刻,让你们只是两个人,而不是患者与照顾者。

一些可能有帮助的做法

• 接受具体形式的帮助,而不是笼统的客套。"有需要就告诉我"很容易因为礼貌而被您婉拒。如果有人主动提出帮忙,请直接给出一个具体任务:代买一次杂货、替您陪伴家人两小时、送一趟门诊。
• 在危机到来前就了解临时照护服务。许多地区都有短期喘息服务、日间照护项目或上门协助服务,通常可通过当地老龄机构获得,可参考下方资源。在您还没到极限时提早询问,通常比撑到崩溃边缘再求助更容易。
• 为自己守住一些不可协商的小事。一次短暂散步、和朋友打一通电话、固定就寝时间,即便简短朴素,都能帮助您。可使用本网站的活动计划工具,有意识地把这些安排加回来。
• 找到其他照顾者。无论线下还是线上,照顾者互助小组是少数真正理解这种特定疲惫感的地方之一,您不需要反复解释或为自己辩解。
• 记录您的状态,不只记录对方的状态。当注意力都放在被照顾者身上时,您自己的睡眠、食欲和情绪很容易在不知不觉中下滑。借助情绪记录和睡眠日记,可以在下滑演变成危机前尽早察觉。
• 您也有权哀悼自己生活中的变化。职业暂停、友谊流失、经济压力和被一再推迟的人生计划,都是真实的失去,值得被承认,即便您也真心愿意陪伴家人度过难关。

当情况不只是倦怠时

长期照顾他人不仅会让人疲惫,也是抑郁和焦虑的公认风险因素。如果您对过去喜欢的事失去兴趣、持续感到绝望或麻木、明显依赖酒精或其他物质才能撑过一天,或出现"活着没意义"的想法,这就是一个信号:与其独自硬扛,更应尽快寻求专业支持。可参见情绪低落或抑郁、焦虑或压力大,以及当费用是障碍时可参考经济实惠的心理治疗。很多治疗师对照顾者压力和家庭照护关系有专门经验。

了解更多信息

• Family Caregiver Alliance - 美国非营利机构,提供各州照顾者资源、情况说明和专门支持家庭照顾者的服务。
• Caregiver Action Network - 美国非营利机构,提供照顾者互助支持和实用资源。
• Eldercare Locator - 美国政府服务(1-800-677-1116),帮助照顾者联系当地的临时照护、居家护理服务及老年人支持资源。
• NHS - Support and Benefits for Carers - 英国关于照顾者评估、休息和经济支持的官方指引。