看着新生儿被推进心脏手术室,或者在你从未预料到的抢救现场守在床边,这并不是普通的育儿压力——这是真正的创伤经历。患有重症先天性心脏病孩子的父母正经历着这样的时刻,往往在孩子出生之前就已经开始,情绪上的冲击可能既深刻又持久。这并不意味着作为父母你出了什么问题;这意味着你经历了真正令人害怕的事情,而你的大脑正以应对真实危险的方式作出反应。
一项针对30项研究、涉及重症先天性心脏缺陷患儿父母的系统综述发现,创伤症状极为常见:超过80%的父母表现出具有临床意义的创伤症状,高达30%符合创伤后应激障碍的全部诊断标准。四分之一到一半的父母报告有临床意义的抑郁或焦虑,多达80%的父母表示曾经历严重的心理困扰,风险在孩子手术后的数周至数月内达到顶峰。
这并不只是急性危机阶段的反应。多年后对家庭的随访研究发现,在孩子手术大约九年后,仍有超过五分之一的母亲和超过八分之一的父亲报告中度至重度的创伤症状,患有最严重先心病亚型孩子的父母比例更高。另一项针对患有重症先心病幼儿父母的研究发现,近五分之一的父母符合创伤后应激障碍的全部诊断标准,70%在至少一个创伤症状群中表现出症状。该研究中最有价值的发现之一,涉及将父母创伤症状与孩子自身情绪和行为健康联系起来的机制:父母的创伤症状与过度保护的养育方式相关,而过度保护的养育方式又与孩子更多的情绪和行为问题相关。从统计上看,过度保护的养育方式完全解释了父母创伤症状与孩子结果之间的联系——这意味着这并非创伤带来的固定不变的后果,而是一种具体的、可以被识别和改变的模式。研究也带来了令人欣慰的发现:许多父母经历了真正的创伤后成长——在经历艰难处境后产生的积极心理变化——不过这种成长只与缓解一种特定的创伤症状(侵入性想法和记忆)有关,而不是对所有困扰都有普遍的疗愈作用。
孩子确诊心脏病后,父母的心理健康很容易被忽视,因为每一次就诊、每一次与医疗团队的交流、每一份家庭的关切,都理所当然地聚焦在孩子的心脏上,而不是父母的内心。父母常常觉得,既然动手术的是孩子,自己似乎没有资格抱怨,于是他们选择淡化自己的闪回、恐惧或疲惫,而不是向医生提起。以儿科心脏病为中心建立的医疗体系,也很少为父母提供常规的心理健康筛查,尽管在此后多年里,通常正是父母在负责用药管理、症状监测和医疗决策。结果是,一位父母可能多年来一直承受着具有临床意义的创伤症状,却没有人——包括这位父母自己——把它当作需要专门关注和照顾的问题来命名。
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