1型神经纤维瘤病（NF1）是一种遗传性疾病，会引发众多、往往可见的身体变化——包括皮肤斑点、可在皮肤上或皮下任何部位生长的良性肿瘤（称为神经纤维瘤），在某些情况下还会伴有骨骼或学习方面的差异。由于这种疾病是终身性的、病程发展不可预测，并且常常对他人可见，与NF1共同生活带来了一种独特的心理社会负担——2020年的一项丹麦全国性研究正是要精确测量这种负担在多大程度上表现为抑郁、焦虑和生活质量下降。
研究发现了什么
研究人员确定了1977年至2016年间在丹麦国家级罕见病中心被诊断为NF1的全部467名成年人，其中244人（56%）完成了一份涵盖生活质量、抑郁、焦虑以及专业支持需求的问卷。研究发现，19%的人报告有临床显著水平的抑郁症状，15%的人报告有临床显著水平的焦虑症状，同时整体生活质量也出现了可测量的受损。患有NF1的成年人还普遍报告需要针对身体、心理和工作相关困难的专业支持。关键的是，疾病的严重程度和可见度与心理社会负担及支持需求显著相关（p<0.0001）——这意味着一个人的NF1越显眼或病情越严重，其承受的心理负担往往也越重。
应对方式
- 认真对待抑郁症状。 在这项研究中，近五分之一患有NF1的成年人报告存在临床显著的抑郁——持续的情绪低落符合这种疾病中已被记录的情况，这不是个人的失败。
- 也不要忽视焦虑。 有15%的人报告存在临床显著的焦虑，对可见症状、未来肿瘤生长或健康不确定性的担忧，是与NF1共同生活中常见且被认可的一部分。
- 要预料到可见度和严重程度会影响你的感受。 这项研究发现，更可见或更严重的NF1与更沉重的心理社会负担显著相关——如果可见症状的加重恰好与情绪低落同时出现，这种联系是有据可查的，并非你的臆想。
- 在身体治疗之外主动寻求心理支持。 这项研究发现，许多患有NF1的成年人不仅需要针对身体问题的专业支持，也需要针对心理和工作相关问题的支持——在下次NF1复诊时提出转诊心理健康服务，是一项合理且有证据支持的请求。
- 与NF1社群建立联系。 由于NF1较为罕见，其可见特征可能招来陌生人不必要的注视或询问，与拥有相同诊断的人建立联系，可以获得一种在别处难以找到的理解。
一种可见且多变的疾病
这项全国性研究描绘出这样一幅图景：疾病的心理负担与其可见度和严重程度密切相关——症状更明显或病情更复杂的人，承受着显著更重的心理社会负担。值得注意的是，这只是一个包含467名成年人（244名受访者）的单一全国性队列研究，而非跨多项研究的汇总国际分析，因此确切的百分比可能会随着未来研究而有所变化——但可见度/严重程度与心理社会负担之间清晰、具有统计学显著性的联系表明，心理健康支持应随身体表现程度相应调整，而不应被视为次要事项。
你并不孤单
由于在这项研究中，相当一部分患有NF1的成年人经历了临床显著的焦虑，我们的页面《您感到焦虑或压力很大》提供了可能有帮助的稳定情绪工具。由于抑郁同样常见，我们的《您感到情绪低落或抑郁》指南也可以提供一个起点。而由于与一种可见的终身遗传性疾病共同生活本身就带来持续的负担，我们的页面《慢性疾病或疼痛》可以提供额外的支持。
支持他人的建议
- 承认可见症状带来心理上的负担。 这项研究发现，更可见或更严重的NF1与更沉重的心理社会负担显著相关——因外貌而遭遇的注视、议论或尴尬，是这段经历中真实且有据可查的一部分。
- 同时关注抑郁和焦虑。 有19%的人报告存在临床显著的抑郁，15%的人报告存在临床显著的焦虑，因此请同时关心对方的情绪状态和担忧，而不仅仅是身体症状。
- 专门了解NF1的基本知识。 1型神经纤维瘤病是一种独立的遗传性疾病，有其自身的可见特征和不可预测的病程——花时间去了解它，表明你是在认真对待对方的具体处境，而不是将其笼统地当作“一种皮肤病”。
- 在提供支持时不要盯着看或过度关注外貌。 由于这项研究发现可见度本身与更重的负担相关，以自然平常的态度对待对方的NF1特征，而不是过度关注它，可以减轻日常生活中的一种压力来源。
- 鼓励将心理支持作为NF1护理的正常组成部分。 由于这项研究中许多成年人都需要针对心理和工作相关问题的专业支持，温和地鼓励在身体检查之外寻求心理健康转诊，是一种真正有帮助且不带压力的方式。
去哪里了解更多
本页面仅供一般信息和支持之用，不能替代专业的医疗、法律或心理健康建议。