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多发性骨髓瘤是一种发生在骨髓浆细胞中的癌症，对大多数患者而言无法治愈，但往往可以通过一系列不同的治疗方案获得多年的控制。一项大型多中心研究追踪了处于三个不同阶段的患者，从新确诊到接受四线及以上治疗，发现了一个出人意料的结果：心理痛苦并不会随着病情进展而加重。从一开始，它就保持在一个明显升高但几乎恒定不变的水平。同一研究还揭示了一个更引人注目的模式。绝大多数患者表示，他们的肿瘤科医生曾告知他们癌症无法治愈，但真正用自己的话承认自己患有晚期或无法治愈疾病的患者却少得多。这种“被告知”与“真正内化”之间的落差，并不是临床意义上的否认。它或许是一种心理自我保护的方式，而在这层保护之下，真实且可测量的痛苦依然存在。
一种拥有独特情绪模式的慢性癌症
在这项共有180名患者参与的研究中，患者被平均分为新确诊、治疗中期和经过多线治疗三组。约四分之一的患者符合具有临床意义的抑郁标准，相近比例的患者符合焦虑标准，另有相近比例的患者出现创伤后应激症状。引人注目的并不是其中哪一项数字异常偏高，而是这些数字都没有随着治疗线数的增加而改善或恶化。生活质量和疲劳感也呈现出同样恒定不变的模式。对于一种常常围绕治疗节点和缓解期被描述的疾病而言，这提示多发性骨髓瘤带来的情绪重担，与其说取决于某一个特定时刻，不如说源于必须无限期地与一种会一次又一次卷土重来的癌症共存。与此同时存在的，还有关于“无法治愈”这一事实的认知落差：绝大多数患者都记得自己被明确告知癌症无法治愈，但只有不到三分之一愿意公开承认自己患有晚期疾病，不到一半的人会将自己的癌症描述为不可治愈。同时承受医学事实与一种仍可维系的希望感，似乎是一项普遍而默默消耗心力的任务。
应对多发性骨髓瘤持续存在的现实
- 允许“知道”与“感受到”之间存在落差 如果你被告知癌症无法治愈，但在日常生活中并不觉得自己像是一个晚期病人，这并不意味着你在逃避现实，也不代表你没有好好应对。许多患者会同时怀抱着医学事实与一种面向未来的自我形象，这是一种合理的继续生活下去的方式，而不是一个需要被纠正的问题。
- 把每一条新的治疗线当作独立的一章 由于痛苦感往往保持稳定，而不是在复发时骤然升高，把每一次治疗转换当作一个已知且可以挺过去的事件，而不是危机的信号，或许会有所帮助。把这次转换大声说出来，无论是对自己还是对医疗团队，都可能让它感觉更像是翻开新的一章，而不是倒退。
- 把抑郁、焦虑与侵入性回忆当作一个整体来留意 由于这三种痛苦形式往往同时出现，并在整个病程中持续存在，因此在每个阶段都值得同时关注这三者，而不只是情绪本身。与确诊或艰难治疗有关的侵入性回忆、闪回，或是更强烈的惊跳反应，都应得到与悲伤或担忧同等的重视。
- 把心理支持纳入常规照护，而不只是危机时刻 由于多发性骨髓瘤带来的痛苦往往是持续存在的，而不是偶发的，若等到危机出现才寻求支持，可能意味着错过了多年真实却不那么显眼的痛苦。可以询问医疗团队，是否能让心理健康专业人员、精神肿瘤科医生或支持团体成为就诊中固定的一部分，而不是最后的手段。
- 同时为悲伤和日常生活留出空间 与一种无法治愈但可以治疗的癌症共存，可能意味着一边为想象中的未来感到悲伤，一边努力构建真实的当下。同时为这两者留出空间，既承认改变带来的悲伤，又真正投入日常生活，往往比只试图感受其中一种更能长久维持下去。
当照护者承受的负担超过患者本人
一项配套研究采用相同的三阶段设计，追踪了127名多发性骨髓瘤患者的照护者，发现照护者的痛苦感在整个病程中也几乎保持恒定。但其程度有所不同。近一半的照护者符合焦虑标准，相比之下约有四分之一符合抑郁标准，还有相近比例出现创伤后应激症状。当研究人员直接比较相互对应的患者与照护者配对时，照护者的焦虑比例几乎是其对应患者的两倍。换句话说，真正承受担忧的人，往往并不是承受诊断本身的那个人。照护者也表现出与患者相同的“无法治愈”认知落差：他们被告知癌症无法治愈，却并不总是自己也这样描述，尽管相较于患者，照护者更愿意用“晚期”或“无法治愈”这类字眼来谈论自己所爱之人的病情。
这一模式为何对心理健康如此重要
一种从确诊起就给患者本人以及爱他们的人带来持续而显著痛苦的癌症，需要的是一种及早开始、持续提供的支持，而不是一种等待某个或许永远不会清晰出现的恶化时刻才姗姗来迟的支持。这也要求医疗团队和家人认识到，一个不把自己的疾病描述为晚期的人，不一定是在否认现实，而照护者的焦虑也值得被单独重视，而不应被视为次于患者本人痛苦的附属问题。由于在这项研究中，照护者往往比他们所照顾的人更为焦虑，照护者的心理健康并不是多发性骨髓瘤照护中的一个边角问题，而是其中的核心部分。
写给患者与照护者的日常建议
- 问一问“无法治愈”对你而言究竟意味着什么 无法治愈并不等于无法治疗，对许多多发性骨髓瘤患者而言，它与多年充满意义的生活是可以并存的。请医疗团队用简单明了的语言说明现实中的前路会是怎样，可以让这个词听起来不那么可怕，更像是一条有用的信息。
- 留意自己的情绪状态，而不只是检查结果 由于情绪、担忧与侵入性回忆可能即便在检查结果看起来稳定时依然处于较高水平，不妨在医疗记录之外，简单记录自己情绪上的变化。即使没有人主动询问，也要在复诊时主动提起。
- 照护者，请把自己的焦虑大声说出来 如果你正在照顾一位多发性骨髓瘤患者，你自己的担忧并不是反应过度。向朋友、专业人员或照护者支持团体清楚说出自己正感到焦虑，往往是让这份压力变得轻一些的第一步。
- 这类对话可以反复回到原点，不必一次说清 对于“无法治愈”和“晚期”在你自身处境中究竟意味着什么的理解，可能会随着时间向任何一个方向发生变化。允许自己在几个月或几年后再次提出同样艰难的问题，是与这种疾病共存的正常一部分，而不是出了什么问题的信号。
- 保护一些与癌症完全无关的时间 由于多发性骨髓瘤带来的痛苦往往是持续存在的，而不是只与某些特别难熬的日子有关，保护一些规律而微小的日常生活空间，比如一项爱好、一个固定习惯、与那些不只谈论疾病的人相处的时间，其重要性可能不亚于任何一次艰难的谈话。
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