强直性脊柱炎(AS)是一种慢性炎症性关节炎,主要影响脊柱和骶髂关节,导致疼痛、僵硬,并随着时间推移因椎骨可能融合而使柔韧性下降;它通常在十几岁末到三十岁出头之间发病,病程贯穿终生,伴随反复的发作与缓解,属于更广泛的中轴型脊柱关节炎范畴,2025年发表在《Advances in Rheumatology》上的一项研究,基于中国一个大型患者登记数据库,发现心理障碍在强直性脊柱炎患者中很常见,而且某一时刻的疾病活动度在预测谁受影响最大方面,远比年龄或性别更重要。
研究揭示了什么
研究人员使用DASS-21(一个经过验证的21项量表,用于测量抑郁、焦虑和压力)对378名强直性脊柱炎患者进行了调查。总体而言,26.72%的患者——超过四分之一——至少患有一种可诊断的心理障碍:17.5%患有抑郁,21.1%患有焦虑,7.9%患有压力相关障碍。值得注意的是,在患有任一心理障碍的患者中,53.47%同时患有一种以上,这表明在强直性脊柱炎患者中,抑郁、焦虑和压力可能紧密交织在一起。疾病活动度是最大的风险因素:疾病处于活动期的患者,患任何心理障碍的几率是疾病不活动患者的三倍多(OR=3.04),焦虑发生率高出四倍以上,压力发生率高出三倍半以上。较差的整体健康指数、更严重的疲劳以及患者对自身病情较低的自我评价,也是显著的风险因素;而年龄和性别则并非如此。
应对强直性脊柱炎的方法
- 同时记录疾病活动度和情绪状态。 由于疾病活动期与心理压力密切相关,留意自己的强直性脊柱炎何时处于活动期,有助于提前预判情绪较为困难的阶段,并提前规划额外的支持。
- 认真对待疲劳,将其视为治疗目标,而不仅仅是一种不便。 疲劳是本研究中抑郁最强的个体预测因素之一,因此与医疗团队一起解决疲劳问题——通过节奏管理、睡眠调整或药物调整——也可能有助于保护你的情绪。
- 留意是否同时出现不止一种困扰。 由于本研究中超过一半患有心理障碍的患者同时存在不止一种障碍,不要假设仅治疗焦虑就能解决情绪低落,反之亦然——向你的医疗提供者说明你所有的症状。
- 咨询能够全面关注病情的风湿科团队。 密切监测疾病活动度、并认真对待你自我评估的专科医生,能够更早发现身体上的病情发作和情绪上的压力。
- 不要等到危机出现才寻求支持。 超过四分之一的患者受到影响,强直性脊柱炎中的心理困扰是常见且可预期的,并非个人的失败,理应与身体治疗一样得到主动而专门的关注。
各研究估计有所不同,但整体模式一致
一项对17项独立横断面研究的系统综述发现,强直性脊柱炎患者的抑郁患病率差异很大,从低至4.9%到高达55.5%不等,具体取决于所研究的人群和所使用的测量工具。上述这项基于378名患者标准化样本、使用经过验证工具的大型登记研究,其17.5%的结果处于该范围中偏低的位置。这种差异在慢性病研究中很常见,并不意味着风险不真实——它意味着具体数字取决于研究对象和研究方法,而潜在的模式,即疾病活动度会显著提高心理风险,则在整体研究中一致地显现出来。
你不必独自承受这一切
由于强直性脊柱炎是一种伴随不可预测发作的终生自身免疫性疾病,许多有助于应对其他慢性病的策略在这里同样适用;我们关于慢性疾病或疼痛的指南是一个很好的起点。强直性脊柱炎核心的脊柱和关节疼痛本身可能就相当严重,我们关于应对慢性疼痛的资源提供了更多相关工具。由于疲劳在本研究中被证实是抑郁的强预测因素,我们关于长新冠、ME/CFS 与节奏管理的页面提供的节奏管理策略,可广泛适用于任何慢性病带来的疲劳。由于强直性脊柱炎与其他炎症性关节疾病密切相关,我们关于类风湿关节炎与心理健康的页面也是一个自然的补充资源。
支持强直性脊柱炎患者的建议
- 理解强直性脊柱炎是一种影响全身的慢性疾病。 除了背部疼痛和僵硬外,它还可能影响眼睛、消化系统和其他关节,其不可预测的发作可能在毫无预警的情况下打乱计划。
- 留意他们的病情何时看起来更加活跃。 由于心理压力在疾病活动期会大幅上升,在病情发作期间给予额外的耐心并主动询问情况,即使对方没有直接开口,也能带来真正的改变。
- 认真对待疲劳方面的抱怨。 强直性脊柱炎中的疲劳并非单纯的疲倦,它是本研究中抑郁最强的预测因素之一——应将其视为值得体谅的真实症状,而非懒惰。
- 不要以为表面坚强就代表一切安好。 超过四分之一的患者患有可诊断的心理障碍,其中一半以上同时患有不止一种,因此默默承受的痛苦很常见,也很容易被忽视。
- 在不施加压力的情况下鼓励寻求专业心理支持。 鉴于该病中抑郁、焦虑和压力如此常见,将心理治疗或咨询作为强直性脊柱炎护理的常规部分而非最后手段来正常化,能够带来真正的改变。
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