抽动秽语综合征(妥瑞氏症)是一种神经发育疾病,特征是反复出现、无法自控的动作和发声,称为抽动,通常在儿童期出现,其类型和强度常常随时间变化。2023年一项系统综述与荟萃分析汇总了12项研究、近3800名患者的数据,发现36.4%的妥瑞氏症患者经历抑郁,53.5%经历焦虑,这些比例远高于普通人群——可比研究显示普通人群的抑郁率约为12.5%,焦虑率约为3.4%——这意味着妥瑞氏症患者的抑郁风险可能是普通人群的约三倍,焦虑风险则可能超过十倍。
为什么心理健康支持对妥瑞氏症患者很重要
这项发表于《意大利儿科杂志》(Italian Journal of Pediatrics)的2023年荟萃分析发现,妥瑞氏症患者的合并抑郁患病率为36.4%(95%置信区间:21.1%–54.9%),合并焦虑患病率为53.5%(95%置信区间:39.9%–66.6%)。各项独立研究之间差异很大——有的抑郁率低至8.7%,有的高达75%——这反映了妥瑞氏症人群中抽动严重程度、年龄和生活状况的真实差异。值得注意的是,研究人员还发现,随着患者平均年龄的增加,抑郁和焦虑的患病率均显著上升(P<0.001),这表明伴随抽动生活所带来的情绪负担往往会随时间累积,而不是随适应而减轻。
应对方式
- 把抽动与自我价值区分开来。 抽动是无法自控的神经系统事件,不是选择、性格缺陷,也不是仅凭意志力就应该能够停止的事情。
- 了解全面行为干预疗法(CBIT)。 这种循证疗法虽不能完全消除抽动,但可以帮助管理抽动前的冲动感,减少其对日常生活的影响。
- 允许自己抽动。 在公共场合抑制抽动可能会积累内在紧张感;拥有可以安心自由抽动的空间,能减轻持续自我监控带来的心理负担。
- 组建心理健康支持团队。 熟悉抽动障碍的治疗师可以帮助处理常常伴随妥瑞氏症出现的焦虑、抑郁或强迫症状,这与抽动管理本身是分开的。
- 记录自己的模式。 许多人发现抽动在压力、兴奋或疲劳时加剧——了解自己的诱因有助于以更多的自我关怀来规划艰难的日子。
可见且无法控制的症状所带来的重压
由于抽动在定义上是可见且不受意志控制的,妥瑞氏症患者常常面临许多其他疾病所没有的公众审视。陌生人可能盯着看、发笑或提出冒犯性的问题;儿童和青少年经常受到不理解这一病症的同龄人的嘲笑或霸凌。抑郁和焦虑比例随年龄显著上升这一发现,与许多妥瑞氏症患者描述的模式相吻合:随着孩子成长为更具自我意识的青少年和成年人,他们越来越意识到自己的抽动是如何被他人看待的,多年积累的注视、评论和误解所带来的重压可能造成真实的心理伤害。
与妥瑞氏症共同健康生活
妥瑞氏症很少单独出现——它常常伴随其他神经发育及精神疾病,最常见的是ADHD或神经多样性和应对强迫症(OCD),两者对日常生活功能的影响可能与抽动本身一样大。社会层面与临床层面同样重要:许多妥瑞氏症患者带着童年时期应对霸凌的记忆,以及对自己无法控制的症状持续感到羞耻。理解这些相互交织的线索——神经层面、情感层面和社会层面——往往是找到能够解决整体问题、而不仅仅是抽动本身的支持的第一步。
实用建议
- 向周围的人普及知识。 向老师、同事或新认识的人简要、客观地解释妥瑞氏症,可以避免尴尬的误解,也能减轻你自己对被误解的焦虑。
- 向学校和工作场所申请合理便利。 考试延长时间、可以自由抽动的私人空间,或灵活的座位安排,都可以显著减轻患有妥瑞氏症的学生和员工的日常压力。
- 与妥瑞氏症社群建立联系。 同伴支持团体和患者组织提供了一个难得的机会,让你与那些能从内心理解抽动的人在一起,无需解释或辩解。
- 留意共病情况。 由于ADHD、强迫症、焦虑和抑郁常与妥瑞氏症并存,出现任何新的或变化的情绪症状时,应告知你的医疗团队,而不要想当然地认为它们只是“抽动的一部分”。
- 庆祝应对能力,而非抽动的抑制。 妥瑞氏症患者要过好生活,并不意味着抽动减少——而是意味着建立起能够与抽动充分共存的情感和实践工具。
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