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镰状细胞病是一种遗传性血液疾病,患者体内原本呈圆形、柔韧的红细胞会变得僵硬,呈现新月形或镰刀形。这些变形的细胞会阻塞血流,引发被称为血管闭塞性危象的突发性剧烈疼痛发作,并可能随着时间推移导致中风、急性胸部综合征和器官损伤等严重并发症。这种疾病在祖先来自撒哈拉以南非洲、地中海地区、中东、印度以及拉丁美洲部分地区的人群中最为常见,在美国,它对黑人的影响尤为不成比例。由于疼痛是这种疾病的标志性症状,但对他人来说却是看不见的,许多患者——尤其是黑人患者——反映自己在急诊室受到怀疑对待,有时会被认为是夸大其词或是在寻求阿片类药物,而不是正在经历真正的医疗危机。在难以预测的疼痛、严重的并发症,以及这种有充分记录的病耻感的多重叠加之下,研究显示,抑郁和焦虑在镰状细胞病患者中很常见,某些并发症和社会处境会显著提高这种风险,而病耻感本身也会带来可以衡量的心理代价。

镰状细胞病患者中抑郁和焦虑有多常见?

一项2026年的研究利用了Epic Cosmos数据库,该数据库涵盖了2003年1月至2022年12月间美国1,118个医疗系统超过2亿名患者的医疗记录,研究人员以此调查了130,148名镰状细胞病患者。即使在没有中风病史的患者中,也有22.0%被诊断为抑郁,18.3%被诊断为焦虑——两者都远高于普通人群的比例。但在7.1%曾经历过脑血管意外(中风)这一镰状细胞病已知并发症的患者中,比例几乎翻了一倍:39.7%患有抑郁,36.4%患有焦虑。有中风病史的女性患病率最高,抑郁为46.2%,焦虑为42.3%,而男性分别为30.9%和28.5%。情绪负担也因年龄而异,50至64岁的患者中抑郁和焦虑诊断的比例最高。

日常的挣扎

病耻感带来的代价

一项2026年针对加纳138名镰状细胞病成年患者的研究考察了病耻感——包括社会排斥、内化的羞耻感、对公开病情的担忧以及预期中的歧视——与心理幸福感之间的关系。病耻感与较低的自我关怀(r = -.37)以及更强的疼痛(r = -.21)显著相关,而自我关怀本身则与更好的心理幸福感(r = .53)密切相关,并在统计模型中独立预测了幸福感。然而值得注意的是,自我关怀并没有改变疼痛或病耻感对幸福感的影响强度——无论一个人的自我关怀水平如何,这两者都会继续对其幸福感造成压力。换句话说,自我关怀似乎是一种真实的支持来源,但它无法替代直接应对病耻感和疼痛本身。

即使拥有免费医疗,社会经济仍是一项风险因素

一项在医疗免费的法属圭亚那针对患有镰状细胞病的儿童和青少年的研究发现,社会经济状况对心理健康的影响依然极大。总体而言,42.5%的患者抑郁筛查呈阳性。在患有抑郁的患者中,76%被归类为社会经济困境,而在没有抑郁的患者中这一比例仅为18%,在统计模型中,社会经济困境与超过15倍的抑郁几率相关。更严重的SC基因型和更低的基线血红蛋白水平也与更高的抑郁风险相关。研究作者总结认为,即使医疗是免费的,社会和经济的不稳定仍然是抑郁的一个独立驱动因素——这强调了针对镰状细胞病的心理支持需要兼顾生活处境,而不仅仅是医学症状。

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