Истинная полицитемия и психическое здоровье

Истинная полицитемия (ИП) – редкий хронический рак крови, при котором костный мозг производит слишком много эритроцитов, что сгущает кровь и повышает риск опасных тромбов, инсультов и инфарктов. Большинство людей управляют этим заболеванием пожизненно с помощью регулярных флеботомий (кровопусканий), аспирина в низких дозах и иногда препаратов, замедляющих работу костного мозга – наряду с зудом, усталостью и головными болями, которые могут обостряться непредсказуемо. Крупное общенациональное исследование было призвано измерить, насколько жизнь с этим постоянным, склонным к тромбообразованию заболеванием реально сказывается на психическом здоровье.

Что Показывают Исследования

Общенациональный датский опрос выявил 2029 человек с Филадельфия-отрицательными раками крови (включая 870 с истинной полицитемией) через национальный регистр пациентов и попросил их пройти проверенный инструмент скрининга тревожности и депрессии. Среди людей, у которых конкретно диагностирована ИП, у 19% был выявлен положительный результат скрининга на тревожность и у 12% – на депрессию. Для сравнения, отдельное крупное шведское исследование 6659 человек из общей популяции выявило тревожность лишь у 11% и депрессию у 10% – то есть люди с ИП испытывали тревожность почти вдвое чаще, чем в общей популяции. В целом по группе МПН (ИП плюс два связанных рака крови) положительный результат скрининга на тревожность показали 21%, на депрессию – 12%, а на оба состояния сразу – 8%; большинство этих случаев были скорее лёгкими, чем тяжёлыми, но всё же реальными и зачастую остающимися без внимания.

Способы Справиться

• Знайте, что повышенная тревожность при ИП – обычное явление, а не личная неудача. Это исследование выявило тревожность почти у вдвое большего числа людей с ИП, чем в общей популяции – если вы чувствуете себя более взвинченными с момента постановки диагноза, вы нормально реагируете на заболевание, несущее реальный, постоянный физический риск.
• Отмечайте, влияет ли на ваше настроение бремя симптомов или усталость, а не только сам диагноз. То же исследование показало, что у людей с большим числом физических симптомов, большей усталостью и более низким повседневным функционированием значительно выше шансы тревожности и депрессии – так что управление зудом, усталостью и головными болями вместе с вашей медицинской командой может также помочь вашему психическому здоровью.
• Включайте физическую активность там, где можете. Люди, ведущие малоподвижный образ жизни или с низким уровнем физической активности, имели более высокие шансы тревожности и депрессии в этом исследовании, чем те, кто регулярно занимался спортом – даже умеренная, безопасная для ИП активность может помочь, и стоит обсудить с вашим гематологом, что уместно.
• Поднимайте вопросы настроения и тревог на приёмах у врача, а не только показатели крови и гематокрит. Приёмы по поводу ИП часто сосредоточены исключительно на лабораторных показателях и профилактике тромбов. Упоминание того, как вы справляетесь эмоционально, даёт вашей команде шанс выявить тревожность или депрессию до того, как она станет непреодолимой.
• Общайтесь с другими людьми, понимающими пожизненный, непредсказуемый рак крови. ИП не так широко известна, как другие виды рака, а её хронический, склонный к тромбообразованию характер отличается от одноразового лечения рака. Сообщества пациентов, специфичные для заболевания, могут уменьшить изоляцию при управлении болезнью, о которой мало кто вокруг слышал.

Почему Реальная Цифра, Вероятно, Выше

В этом опросе использовалась проверенная шкала скрининга, а не клинический диагноз, и пациентов с ИП сравнивали с выборкой общей популяции, которая была в среднем немного старше (средний возраст 71 против 69 лет) – а в этом же исследовании более старший возраст был связан с более низкими шансами тревожности и депрессии. Это означает, что реальный разрыв между пациентами с ИП и по-настоящему сопоставимой по возрасту общей популяцией может быть ещё больше, чем предполагают исходные цифры 19% против 11% по тревожности. Исследование также выявило конкретные факторы риска внутри популяции ИП и более широкой группы МПН: более молодой возраст, нынешнее или прошлое курение, финансовые трудности, более высокая коморбидная нагрузка и более выраженное бремя симптомов – каждый из этих факторов был связан с более высокими шансами тревожности или депрессии. Ничто из этого не означает, что страдания при ИП неизбежны; это означает, что диагноз, который в медицине часто описывают как « контролируемый », всё же несёт реальную, измеримую эмоциональную нагрузку.

Вы Не Одиноки

Поскольку это исследование предполагает, что ИП несёт реальный и повышенный риск тревожности, наше руководство Тревога или стресс и наша страница Пониженное настроение или депрессия могут послужить отправной точкой. А поскольку жизнь с ИП означает необходимость справляться с пожизненным, непредсказуемым раком крови, наша страница Жизнь с хроническим заболеванием или болью или наше руководство Миелодиспластический синдром и психическое здоровье могут предложить дополнительную поддержку.

Советы по Поддержке Человека с Истинной Полицитемией

• Не считайте, что это « просто » густая кровь. ИП – это рак крови с реальным, постоянным риском инсульта, инфаркта и тромбов. Отношение к нему как к чему-то незначительному из-за его малоизвестности или « контролируемости » может заставить человека почувствовать себя непонятым перед лицом по-настоящему серьёзного диагноза.
• Относитесь серьёзно к зуду, усталости и головным болям. Это не просто неудобства – это симптомы болезни, которые могут обостряться непредсказуемо и со временем изматывать человека, даже в промежутках между крупными медицинскими событиями.
• Спрашивайте, как человек справляется эмоционально, а не только о последних показателях крови. Это исследование выявило тревожность почти у вдвое большего числа людей с ИП, чем в общей популяции – интересоваться настроением так же важно, как и гематокритом.
• Поймите, что лечение – это постоянный процесс, а не разовое событие. Регулярные флеботомии, анализы крови и медикаменты – это постоянная часть жизни с ИП, а не этап, который нужно пережить – само это постоянное обслуживание может быть утомительным.
• Будьте внимательны в ситуациях с риском образования тромбов. Долгие перелёты, обезвоживание и длительная неподвижность несут дополнительную нагрузку для человека с ИП; предложение помочь спланировать действия в таких ситуациях – это не чрезмерная опека, а действительно полезная помощь.

Где узнать больше

• Clinical Epidemiology – «Anxiety and Depression in Patients With Philadelphia-Negative Myeloproliferative Neoplasms: A Nationwide Population-Based Survey in Denmark»