脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种遗传性疾病，影响控制随意肌肉运动的运动神经元，导致进行性肌无力，其严重程度因分型而异。如今大多数SMA患者都在应对一种显著影响日常身体生活的疾病——而2021年一项针对学龄患者的研究，为心理健康受影响的频率提供了明确数据，并揭示了一个引人注目的规律。
研究发现了什么
在接受研究的155名学龄患者中，40.0%表现出焦虑迹象，25.2%表现出抑郁迹象，两者均通过针对儿童的有效筛查工具测量（焦虑使用SCARED量表，抑郁使用DSRSC量表）。作为参考，普通人群中18岁以下儿童的焦虑总体患病率估计为5.7%至12%，这意味着此处发现的焦虑率是正常水平的三到七倍。研究人员还发现，焦虑和抑郁与呼吸或消化功能障碍、骨骼畸形、学校支持、家庭收入以及照护者自身的情绪健康等因素显著相关——这表明SMA患者的心理健康受整体日常生活的影响，而不仅仅是诊断本身。
应对方法
- 要知道焦虑在这里很常见，这不是个人的失败。 这项研究中五分之二的学龄患者表现出焦虑迹象——这一比例反映了疾病的真实负担，而不是需要为寻求帮助感到羞愧的事情。
- 即使抑郁看起来比焦虑更不明显，也要认真对待。 这项研究中四分之一的患者表现出抑郁迹象，当身体症状在就诊中占主导地位时，情绪低落很容易被忽视。
- 向你的医疗团队询问常规心理健康筛查，而不仅仅是身体监测。 这项研究发现心理健康与学校支持、家庭状况等日常因素密切相关——这些都是医疗团队可以直接提供帮助的领域。
- 留意你自身的行动能力水平如何影响你的情绪体验。 了解你的情绪更倾向于焦虑还是情绪低落，可以帮助你和你的医疗团队选择最合适的支持方式。
- 尽早引入学校支持。 这项研究发现，学业延误和学校支持不足都与更严重的焦虑和抑郁相关，因此主动的支持措施不仅能保护学业进展，也能保护心理健康。
为什么焦虑和抑郁会因行动能力不同而表现不同
这项研究中最引人注目的发现之一，是焦虑和抑郁如何随SMA分型而变化，而分型通常与保留的行动能力程度相关。从数字上看，III型SMA患者——通常保留更多的行动能力，包括行走能力——在研究中焦虑率最高，而I型SMA患者——行动能力最有限——焦虑率最低。抑郁的模式则相反：I型患者抑郁率最高，III型患者抑郁率最低。需要指出的是，这些分型间的差异在该研究中并未达到统计学显著性，因此应将其视为观察到的趋势，而非已证实的因果关系。
你并不孤单
由于焦虑在这项研究中影响了40%的患者——是普通人群比率的数倍——我们关于您感到焦虑或压力很大的页面提供了可能有帮助的稳定情绪工具和应对策略。由于抑郁影响了大约四分之一的患者，我们关于您感到情绪低落或抑郁的指南可以提供一个温和的起点。而由于这项研究还发现，绝大多数照护者表示对孩子的未来感到担忧或悲伤——提醒我们SMA的情绪影响远远超出了确诊者本人——我们关于照顾者倦怠的页面也为承担这份重担的父母和家人提供支持。
支持他人的建议
- 不要以为行动更独立、更灵活就意味着心理健康更好。 这项研究发现，保留更多行动能力的患者实际上焦虑率更高——不要因为身体上的独立性而忽视了情绪上的困难。
- 留意行动能力更有限的患者中更不易察觉的情绪低落迹象。 在这项研究中，抑郁在行动能力最有限的患者中数字比例最高，而退缩或情感淡漠很容易被忽视。
- 直接询问在校经历。 这项研究发现，学业延误和学校支持不足都与更差的心理健康结果相关，因此专门询问学校情况，而不仅仅是健康症状，非常重要。
- 如果你是照护者，也要照顾好自己的心理健康。 这项研究中绝大多数照护者都表示自己对孩子的未来感到焦虑和悲伤——好好支持你的孩子，首先要承认自己承受的这份重担。
- 庆祝情绪上的进步，而不仅仅是身体或医疗上的里程碑。 应对焦虑或克服情绪低落是真实的进步，与临床就诊中记录的进展同样有意义。
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