间皮瘤的诊断往往带着一种特殊的沉重感,这使它与其他癌症有所不同。许多人能够将疾病的起源追溯到几十年前,追溯到某个特定的工作场所或接触经历,远远早于任何症状出现之前。这种病因与诊断之间的时间差,加上病程往往进展迅猛,可能交织出愤怒、悲伤与恐惧,而研究者才刚刚开始理解并着手应对这些情绪。
间皮瘤是一种罕见且高度侵袭性的癌症,发生在包裹肺部或腹部的薄层组织中,几乎总是与过去接触石棉有关。由于这种接触往往发生在某份工作、某个工作场所,甚至是通过家人沾染石棉的工作服而间接接触,接触与诊断之间的时间间隔常常跨越数十年。一项汇总现有间皮瘤心理困扰研究的系统综述发现,患者及其照护者都普遍经历焦虑、抑郁、情感生活的贫乏、与压力相关的躯体症状,以及社交生活的退缩。值得注意的是,同一综述指出,尽管这些影响如此严重,但实际深入研究这一特定人群心理困扰的研究却寥寥无几,这在研究与临床关怀两方面都留下了真正的空白。
一项针对石棉相关疾病患者的研究,涵盖间皮瘤、石棉相关肺癌,以及一种会在肺组织留下瘢痕、本身并非癌症的疾病——石棉肺,使用标准筛查工具测量了抑郁与焦虑水平。结果出人意料:报告抑郁与焦虑症状程度最高的,并非间皮瘤或肺癌患者,而是石棉肺患者,并且随着石棉肺严重程度的增加,心理困扰还会进一步加重。与全国调查数据相比,患有石棉相关疾病的人群,尤其是石棉肺较为严重者,在这些量表上的得分,普遍高于各主要癌症类型报告的平均水平。一种可能的解释是,与癌症不同,石棉肺并不存在一个明确的治疗终点或可以期盼的缓解期,患者只能面对呼吸功能缓慢、渐进且目前尚无法治愈的持续恶化,而这本身可能带来一种独特、有时甚至更为沉重的心理负担。
家人与照护者绝非这场疾病的旁观者。同一批记录患者困扰的研究也发现,照护者所承受的情绪负担与患者本人惊人地相似,包括他们自身的焦虑、抑郁与社交退缩。与此同时,一项针对专门治疗间皮瘤的医疗中心所做的全国性调查发现,只有少数中心提供任何形式的心理干预,而大多数负责登记与追踪间皮瘤病例的中心,团队中甚至没有一名心理医生。在心理支持确实存在的地方,那些能够获得这种支持的人几乎无一例外地认为它很有价值。这说明问题出在获取渠道与资源的缺口,而非需求本身不存在,家属可以通过主动向医疗团队询问心理支持的情况来帮助弥合这一缺口,而不是想当然地认为这是不必要的或根本无法获得的。
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