如果您正处于紧急危险或危机之中:在中国大陆,可拨打全国心理援助热线 12356(24小时,免费)。在香港,可拨打香港撒玛利亚防止自杀会 2389 2222。在台湾,可拨打安心专线 1925。在新加坡,可拨打新加坡援人协会(SOS)1767。在美国,可拨打或发短信至 988。在英国/爱尔兰,可拨打撒玛利亚会 116 123。如果您在以上地区之外,可以前往 findahelpline.com 查找您所在国家/地区的求助热线。如遇生命危险的紧急情况,请拨打当地紧急电话(中国大陆 120/110,香港 999,台湾 119,新加坡 995,美国 911,英国 999)。

家族性腺瘤息肉症(FAP)是一种由APC基因突变引起的遗传性疾病,会导致大肠内形成数百甚至数千颗息肉,通常从青春期就开始出现,如果不切除结肠,患结直肠癌的风险几乎达到100%。正因如此,大多数FAP患者都要面对一场重大的预防性手术——切除部分或全部结肠——而且往往是在十几岁或刚成年时就要做这个决定,远早于大多数人开始自主决定自己的医疗事务的年龄。但最新研究表明,留下最深心理印记的,可能并不是手术本身。

对心理健康与教育可测量的影响

一项覆盖全国的丹麦队列研究,对445名FAP患者与1,538名未患病的匹配对照者进行了比较,发现FAP与显著更低的受教育程度相关(P<0.001),并伴随持续更重的精神疾病负担。在对癌症诊断进行校正后,FAP患者接受精神科诊疗的比例高出69%(风险比1.69,95%置信区间1.25–2.29,P<0.001),获得精神科诊断的比例高出64%(风险比1.64,95%置信区间1.19–2.26,P=0.002),发生任何精神科相关事件的比例高出42%(风险比1.42,95%置信区间1.20–1.68,P<0.001)。情绪障碍(风险比1.76)与行为或情绪障碍(风险比2.01)的风险均显著升高,需要使用抗抑郁药(风险比1.59)和抗精神病药(风险比1.85)的比例也同样升高。

患有FAP的日常现实

当兄弟姐妹的诊断结果影响了你自己的心理状态

一项针对FAP家庭青少年的研究发现,个人的痛苦程度并不总是与自己的基因检测结果直接对应。基因检测呈阳性、且兄弟姐妹也呈阳性的青少年,比研究中的其他青少年报告了更多抑郁症状。令人意外的是,那些自己检测结果为阴性、但兄弟姐妹检测结果为阳性的青少年,在随访时却表现出显著的焦虑——这表明,眼看着兄弟姐妹与FAP共存本身就可能是一种心理负担,无论自己的诊断结果如何。

问题或许不在手术本身——而在于这种疾病本身

FAP研究中最引人注目的发现之一,来自对因不同原因接受过相似手术的人群所做的比较。单看是否接受过结肠切除手术,这与精神科疾病风险的升高并无显著关联(风险比0.88,95%置信区间0.62–1.26,P=0.491)。但当研究人员将接受结肠切除术后的FAP患者,与接受同样手术的溃疡性结肠炎患者——后者面对的是同一种手术,却是因非遗传性疾病而接受——进行比较时,FAP组表现出明显更高的精神科风险:发生任何精神科事件的比率是对照组的两倍多(发生率比2.41,95%置信区间1.58–3.89,P<0.001),精神科就诊的比率是对照组的四倍以上(发生率比4.40,95%置信区间1.54–18.6,P=0.016),需要精神科药物治疗的比率也是对照组的两倍多(发生率比2.32,95%置信区间1.50–3.83,P<0.001)。这表明,真正带来额外心理负担的并非手术本身——而是携带一种遗传性、易患癌症的疾病所带来的终生监测、家庭层面的影响,以及对持续存在的风险的清醒认知。

支持FAP患者心理健康的方法

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