如果您正处于紧急危险或危机之中:在中国大陆,可拨打全国心理援助热线 12356(24小时,免费)。在香港,可拨打香港撒玛利亚防止自杀会 2389 2222。在台湾,可拨打安心专线 1925。在新加坡,可拨打新加坡援人协会(SOS)1767。在美国,可拨打或发短信至 988。在英国/爱尔兰,可拨打撒玛利亚会 116 123。如果您在以上地区之外,可以前往 findahelpline.com 查找您所在国家/地区的求助热线。如遇生命危险的紧急情况,请拨打当地紧急电话(中国大陆 120/110,香港 999,台湾 119,新加坡 995,美国 911,英国 999)。

威廉斯综合征是一种罕见的遗传疾病,由7号染色体上约26至28个基因的缺失引起,其中包括编码弹性蛋白的基因,该蛋白赋予血管弹性。它以一种有时被称为超社交性的独特性格风格而闻名:从幼年起,威廉斯综合征患者常常以真诚的热情、同理心和信任去接近陌生人,几乎没有大多数人随时间发展出的社交戒备心。但这种基因变化也带来了一种鲜为人知的心理健康代价。焦虑障碍在威廉斯综合征患者中极为常见——而且这种模式几乎与超社交性名声所暗示的完全不同:取而代之出现的是广泛性焦虑和特定恐惧症,而非社交焦虑,且往往在学龄前就已开始。

焦虑出现得有多早?它又如何随时间变化?

2025年发表在《Children》期刊上的一项纵向研究追踪了19名威廉斯综合征幼儿,他们在研究开始时年龄为2至5岁,研究者使用标准化的照护者报告焦虑量表进行评估,并在约3.5年后对其进行了复评。焦虑症状,尤其是广泛性焦虑和特定恐惧症,在首次评估时就已经非常普遍,到第二次评估时整体患病率进一步上升,许多儿童在随访期间出现了新的共病焦虑症状。一个值得注意的例外是:即使其他类型的焦虑在上升,社交恐惧症的患病率却相对较低,这与研究人员通常在焦虑障碍人群中观察到的模式不符。研究还发现,儿童的年龄、性别以及发育或智力能力都影响了焦虑随时间演变的方式,不过研究人员指出,由于样本仅有19名儿童,这些模式仍需要在更大规模的群体中加以证实。

家庭面临的日常挑战

照护者与威廉斯综合征患者对焦虑的看法并不相同

2026年发表在《Journal of Autism and Developmental Disorders》上的一项定性研究,对100名照护者和79名威廉斯综合征患者进行了关于焦虑的开放式访谈,刻意避开了标准化诊断清单的限制。主题分析确定了五个反复出现的领域:可观察到的焦虑迹象、担忧的具体内容、焦虑对日常生活的干扰、照护者的应对方式,以及威廉斯综合征患者本人对焦虑的反应。照护者报告注意到几乎每一个主题的频率都高于威廉斯综合征患者自己的报告(但有一个显著例外:焦虑的身体体征,例如胃痛或坐立不安,威廉斯综合征患者自我报告的频率与照护者相当,甚至更高)。研究人员得出结论,自我报告捕捉到了照护者无法察觉的真实信息,尤其是关于身体症状的信息,而自动认为照护者报告更准确的做法,有可能遗漏部分真相。

抗焦虑药物真的有效吗?

2026年发表在《Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology》上的一项回顾性病历研究,考察了14名威廉斯综合征儿童和成人,其中5名男性、9名女性,平均年龄略超过23岁,他们在2010年至2025年间共接受了16次针对焦虑或抑郁的选择性血清素再摄取抑制剂(SSRI)治疗试验。研究人员使用标准化的临床评定严重程度量表发现,平均疾病严重程度从治疗前的4.62降至末次随访时的3.06,这是一项具有统计学意义的改善,16次治疗试验中有9次(56%)被评为显著改善或极大改善。患者平均持续治疗近四年,仅在16次试验中的2次中记录到副作用,且没有人因副作用而停药。由于这是一项医疗记录的回顾性研究,而非随机对照试验,作者提醒,这些令人鼓舞的结果仍需要在设计严谨的前瞻性对照研究中得到证实,才能被视为定论。

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