系统性红斑狼疮（狼疮，SLE）是一种慢性自身免疫性疾病，患者自身的免疫系统会攻击自身健康的组织，其带来的心理负担与身体症状同样真实。2017年发表于《BMC Psychiatry》的一项系统综述与荟萃分析，汇总了59项研究、共10828名成年SLE患者的数据，发现通过结构化临床访谈评估，24%的患者符合重度抑郁症的诊断标准，37%符合焦虑障碍的诊断标准——这是所有被研究的自身免疫性疾病中比例最高的之一。简单来说：大约四分之一患有狼疮的成年人经历着临床可诊断的抑郁症，超过三分之一经历着可诊断的焦虑障碍；同一项综述发现，使用自评量表时比例更高，抑郁症最高可达39%，焦虑最高可达40%。
什么是狼疮？
狼疮是一种疾病，患者的免疫系统本应保护身体抵御感染，却错误地攻击健康的关节、皮肤、肾脏、血细胞和其他器官。症状因人而异，差异很大，可能包括关节疼痛、极度疲劳、皮疹（包括横跨双颊和鼻梁的典型“蝶形红斑”）、脱发和发热。约90%被诊断患有狼疮的人是女性，且多在育龄期发病，这种疾病通常表现为不可预测的复发与缓解交替出现，这使得日常生活常常令人感到持续不稳定。
常见困扰与日常表现
- 与一种时隐时现的疾病共存。 狼疮可能在外表毫无异样的时期与出现明显皮疹或脱发的复发期之间反复切换，这迫使患者不断向他人解释一种别人很难理解的病情。
- 长期且难以预测的疲劳。 狼疮引起的疲劳常被描述为一种与活动量或睡眠无关、深入全身的极度消耗感，可能毫无预兆地打乱原本的计划。
- 为了被相信而挣扎。 由于狼疮早期症状模糊，在常规检查中往往难以显现，许多患者在确诊前多年被忽视，从而对医疗系统留下持久的不信任。
- 为外貌变化而悲伤。 皮肤变化、脱发以及药物导致的体重变化都可能影响自我形象，而这些影响很少被视为“患有狼疮”的一部分而得到承认。
- 对下一次复发的恐惧。 不知道症状何时会恶化，或下一次哪个器官会受到影响，即使在病情稳定的时期，也会带来持续的焦虑感。
为什么这对心理健康至关重要
狼疮患者的抑郁和焦虑并非仅仅是对艰难诊断的心理反应——炎症本身就可能影响大脑化学物质，而一些用于治疗狼疮的药物（包括皮质类固醇）本身也会带来与情绪相关的副作用。若不加以处理，狼疮患者的心理健康问题与更严重的疲劳、更差的治疗依从性以及更低的生活质量相关，因此情感照护与关节疼痛或器官受累的管理同样重要。由于该疾病对女性的影响尤为不成比例，且常常表现为微妙、难以证实的症状，许多患者还会经历一种特殊且加重病情的医疗煤气灯操控，在确诊之前很久，就被告知她们的疼痛或疲劳“可能只是压力所致”。
应对与治疗方法
由于抑郁和焦虑在狼疮患者中非常普遍，许多风湿病诊所现在建议将常规心理健康筛查与常规疾病活动监测结合起来，而不是等到危机出现才采取行动。认知行为疗法在治疗与狼疮相关的抑郁和焦虑方面有充分的证据支持，并可以调整以应对这种病情不可预测、时常复发的慢性疾病或疼痛所带来的特有不确定性。合理分配精力的策略有助于管理狼疮相关的疲劳和应对慢性疼痛，从而进一步保护情绪状态。对许多人来说，与治疗师或支持小组一起处理由皮疹、脱发或药物副作用引起的身体形象变化，可能与疾病本身的医学管理同样重要。
日常小贴士
- 同时记录复发情况与情绪状态。 将情绪状态与身体症状一并记录，可以帮助你和风湿科医疗团队发现疾病活动、疲劳与心理健康之间的联系。
- 在就诊时主动询问心理健康问题。 狼疮患者的抑郁和焦虑很常见且可以治疗，但在以化验结果和器官功能为重点的就诊中，这些问题并不总是会被主动提起。
- 在崩溃之前而非之后安排休息。 在状态好的日子里就安排休息，而不是等到疲劳严重来袭之后才休息，有助于预防一些最严重的“复发—疲劳”恶性循环。
- 寻找愿意倾听的医生。 如果你曾在确诊过程中经历过被否定或延误，寻找一位以认真对待患者自述症状而闻名的风湿科医生，有助于重建对医疗系统的信任。
- 与理解你的人建立联系。 无论是线下还是线上的狼疮支持小组，都能减轻这种常常不被他人看见、也难以被完全理解的疾病所带来的孤立感。
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