亚伯综合征是一种罕见的遗传性疾病，由FGFR2基因发生变化所致，通常是家族中首次出现，而非由父母遗传而来。它会导致颅骨之间的骨缝过早闭合（即颅缝早闭）、面中部发育不良，以及第二、三、四根手指和脚趾出现对称性蹼连或融合，即并指（趾）畸形。亚伯综合征的发生率估计为每65,000名到每100,000名活产婴儿中就有1人患病。由于其外在特征和医疗需求在不同孩子之间可能差异很大，许多家庭发现，心理支持与外科护理同样不可或缺。
亚伯综合征的发生，是因为FGFR2基因发生变化，导致颅骨之间的骨缝在大脑尚未发育完成之前就过早闭合。如果不在生命早期进行手术，这种颅缝早闭可能会增加颅内压力，并影响视力和发育，因此大多数患儿在婴儿期就要接受第一次颅骨手术，此后在整个童年期往往还需要接受更多手术。面中部，包括颧骨、鼻子和上颌，其发育程度通常不及下颌，这可能会影响呼吸、牙齿拥挤和言语。大多数亚伯综合征患儿还存在并指（趾）畸形，即第二、三、四根手指和脚趾出现蹼连或融合，严重程度从轻度到重度不等，通常需要多次手术才能分离并改善功能。研究还表明，部分患儿的认知发育可能受到轻度至中度的影响，但这种情况因人而异，差异很大。由于涉及如此多的身体系统，亚伯综合征患儿通常由多学科颅面团队共同照护，团队成员可能包括整形外科医生、神经外科医生、手外科医生、正畸医生、言语治疗师和心理医生，而这种团队协作方式，在人生的各个阶段，会以不同形式持续下去。
照护患有亚伯综合征这类疾病的孩子，其负担远不止安排手术这么简单。一项针对英国父母的大型调查，覆盖了包括亚伯综合征在内的多种颅缝早闭综合征患儿家庭，发现母亲和父亲报告的压力、焦虑和抑郁水平均高于普通人群常模，而韧性和乐观程度则更低。父母们描述了确诊前后的不确定感、因信息和支持不足而产生的挫败感，以及在某些情况下，因身边亲友未能完全理解自己家庭的处境而感到孤立。与此同时，许多父母也谈到了真实存在的力量来源：与孩子的联结、与其他家庭建立的社群，以及随着时间推移，在应对医疗系统方面变得越来越有信心。这项研究传递的信息并非痛苦不可避免，而是这种痛苦足够普遍，值得被认真对待。研究者明确呼吁，应将常规心理筛查和支持纳入颅面医疗体系，服务对象不仅是患儿，也应包括父母，同时也应为专科颅面中心之外的医护人员提供更好的培训。
一项采用父母报告问卷的详细研究发现了一个值得关注的模式：与没有该病症的儿童相比，亚伯综合征患儿在上肢（手部）功能方面的得分明显更低，在认知功能和疼痛方面的得分也略低，但在同伴关系、抑郁症状和焦虑方面的得分平均而言处于普通人群的正常范围之内。换句话说，那些最为显眼的身体和功能挑战，并不会自动转化为情感或社交方面的困扰。尽管如此，同一项研究也发现，手部功能较弱的孩子往往报告出更多的焦虑，这说明对至少一部分孩子而言，功能上的挑战与情绪健康确实存在关联，只是并非必然如此。年龄和人生阶段同样重要：青少年和父母所描述的适应过程，很少会在一次手术或一段艰难时期之后就宣告结束，在童年和青春期的每个阶段，新的挑战与新的力量往往会同时出现。
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