白塞病是一种罕见的慢性炎症性疾病，由全身血管炎症引起，导致反复发作的口腔和生殖器溃疡、眼部炎症、皮肤病变和关节疼痛；该病通常起病于成年早期，病程反复无常，时而发作时而缓解，2007年发表在《International Journal of Dermatology》上的一项研究直接比较了白塞病患者与银屑病患者，发现白塞病患者的心理负担明显更重，而且病程越长，负担似乎越重——这也是尽早寻求恰当支持的重要原因。
研究显示了什么
研究人员使用标准化问卷比较了112名白塞病患者与95名银屑病患者，测量抑郁、焦虑、负性自动思维和绝望感。在所有测量指标上，白塞病组的得分都显著高于银屑病组。近一半的白塞病患者患有抑郁症。总体而言，患白塞病使抑郁风险相比银屑病增加了四倍；而在病程超过三年的患者中，这一风险升高到十二倍。患病时间越长，抑郁、负性思维和绝望感的得分往往越高——这一模式在银屑病对照组中完全没有出现。
应对白塞病的方法
- 尽早寻求心理支持，而不是等到无法承受时才求助。 由于风险会随病程增加而上升，确诊后不久就寻求支持，而不是拖延多年，可能有助于避免最沉重的负担积累起来。
- 同时记录病情发作和情绪变化。 白塞病常常以不可预测的方式反复发作。观察发作前后情绪的变化，可以帮助你和医疗团队提前预判困难时期。
- 寻找在白塞病方面有专门经验的风湿科医生。 由于白塞病较为罕见，全科医生可能需要较长时间才能识别出来。理解其全身性特点的专科医生也能更有信心地转介心理健康服务。
- 不要把持续的情绪低落仅仅当作«正常»反应而忽视。 研究表明，这是与疾病本身相关的、可测量且有充分记录的风险，而不是个人的软弱，值得专门的治疗。
- 为发作期建立应对的日常安排。 疼痛的口腔和生殖器溃疡会在发作期间让进食、亲密关系和外出变得困难得多。为这些时期提前规划温和、不带压力的日常安排，可以减少额外的压力。
焦虑同样常见，不仅仅是抑郁
另一项针对73名白塞病患者的研究使用了黄金标准的结构化临床访谈——这是心理健康专业人员用来做出真正诊断的方法，而不是仅依赖自我报告问卷。结果显示，41.1%的患者在访谈时至少患有一种可诊断的精神障碍。重度抑郁是最常见的单一诊断，占17.8%，但焦虑障碍同样常见：16.4%患有特定恐惧症，15.1%患有广泛性焦虑障碍，9.6%患有社交恐惧症。在这项研究中，无论是任何精神障碍，还是焦虑障碍本身，在女性白塞病患者中都明显比男性更常见。
你不必独自承受这一切
由于白塞病是一种不可预测的终身自身免疫性疾病，许多有助于应对其他慢性疾病的策略在这里同样适用；我们的指南慢性疾病或疼痛是一个很好的起点。发作期的关节疼痛和痛苦的溃疡本身可能就相当严重，我们的资源应对慢性疼痛提供了更多工具。明显的皮肤病变以及口腔或生殖器溃疡也可能影响你对自己身体的感受，我们的身体形象页面直接探讨了这一点。而由于这项研究特别将白塞病与银屑病进行了比较，我们的银屑病与心理健康页面是一个自然的配套资源。
支持白塞病患者的建议
- 了解这是一种影响全身的疾病，而不仅仅是«口腔溃疡»。 白塞病可能累及眼睛、关节、皮肤、消化系统，严重时还会影响血管和神经系统。理解这一全面影响，有助于真正体会你所爱的人正在应对的困难。
- 尤其要随着时间的推移多加关心。 由于心理风险会随着患病时间延长而增加，不要以为«已经患病多年»的人已经适应，不再需要支持——研究表明情况可能恰恰相反。
- 在溃疡发作期间要特别体贴。 疼痛的口腔和生殖器溃疡会让进食、说话和亲密关系变得困难，而且可能让人难以启齿。提供实际帮助，而不必要求详细解释。
- 不要将其与更常见的疾病相比较。 由于白塞病较为罕见，出于好意与其他疾病作比较，可能会让人感觉被轻视。花时间按其自身特点去理解这种疾病。
- 温和地鼓励寻求专业心理支持，不要施加压力。 鉴于这种疾病中抑郁和焦虑的高发率，将治疗或咨询视为日常护理的一部分，而不是最后手段，可能会带来真正的改变。
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