Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны, которые контролируют произвольные движения мышц, приводящее к прогрессирующей мышечной слабости, тяжесть которой сильно варьируется в зависимости от типа. Большинство людей со СМА сегодня живут с состоянием, которое существенно формирует повседневную физическую жизнь, но исследование 2021 года, проведённое среди пациентов школьного возраста, дало чёткие цифры о том, как часто страдает и психическое здоровье, и выявило поразительную закономерность в том, как именно это происходит.
Что Показывают Исследования
Среди 155 обследованных пациентов школьного возраста у 40,0% были выявлены признаки тревожности, а у 25,2% — признаки депрессии; оба показателя измерялись с помощью валидированных инструментов для детей (шкала SCARED для тревожности и шкала DSRSC для депрессии). Для сравнения, общая распространённость тревожности среди детей в общей популяции оценивается примерно в 5,7–12% среди лиц младше 18 лет, а значит, найденный здесь уровень тревожности в три-семь раз выше обычного. Исследователи также обнаружили, что тревожность и депрессия достоверно связаны с такими факторами, как дыхательные или пищеварительные нарушения, деформации скелета, школьная поддержка, доход семьи и эмоциональное благополучие самих ухаживающих лиц — это подчёркивает, что психическое здоровье при СМА формируется всей повседневной жизнью в целом, а не только самим диагнозом.
Способы Совладания
- Знайте, что тревожность здесь встречается часто и не является личной неудачей. У двух из пяти пациентов школьного возраста в этом исследовании были выявлены признаки тревожности — показатель, отражающий реальную тяжесть заболевания, а не то, чего стоит стыдиться, обращаясь за помощью.
- Относитесь к депрессии серьёзно, даже если она кажется менее заметной, чем тревожность. У четверти пациентов в этом исследовании были выявлены признаки депрессии, а сниженное настроение легко упустить из виду, когда на приёме врача преобладают физические симптомы.
- Спрашивайте у вашей медицинской команды о регулярном скрининге психического здоровья, а не только о физическом наблюдении. Это исследование обнаружило тесную связь психического здоровья с повседневными факторами, такими как школьная поддержка и семейные обстоятельства — областями, где медицинская команда может помочь напрямую.
- Обратите внимание, как ваш собственный уровень подвижности влияет на ваше эмоциональное состояние. Понимание того, склонны ли ваши переживания больше к тревожности или к сниженному настроению, может помочь вам и вашей медицинской команде выбрать наиболее подходящую поддержку.
- Подключайте школьную поддержку как можно раньше. Отставание в учёбе и недостаточная школьная поддержка были связаны с худшими показателями тревожности и депрессии в этом исследовании, поэтому проактивные меры поддержки могут защитить психическое здоровье, а не только успеваемость.
Почему Тревожность и Депрессия Могут Проявляться По-разному в Зависимости от Подвижности
Одним из самых поразительных наблюдений этого исследования стало то, как тревожность и депрессия различались в зависимости от типа СМА, который в целом соответствует степени сохранившейся подвижности. В числовом выражении у пациентов с СМА III типа — которые обычно сохраняют больше подвижности, включая способность ходить — были самые высокие показатели тревожности в исследовании, тогда как у пациентов с СМА I типа, с наименьшей подвижностью, показатели были самыми низкими. Для депрессии картина была обратной: у пациентов I типа были самые высокие показатели депрессии, а у пациентов III типа — самые низкие. Важно отметить, что эти различия по типу не достигли статистической значимости в данном исследовании, поэтому их следует рассматривать как наблюдаемую тенденцию, а не как доказанную причинно-следственную связь.
Вы не одни
Поскольку тревожность затронула 40% пациентов в этом исследовании — в несколько раз больше, чем в общей популяции — наша страница Тревога или стресс предлагает техники заземления и стратегии совладания, которые могут помочь. Поскольку депрессия затронула около четверти пациентов, наше руководство Пониженное настроение или депрессия может стать мягкой отправной точкой. А поскольку это исследование также показало, что подавляющее большинство ухаживающих лиц сообщали о тревоге или грусти по поводу будущего своего ребёнка — напоминание о том, что эмоциональное воздействие СМА выходит далеко за рамки самого пациента — наша страница Выгорание ухаживающего также поддержит родителей и близких, несущих этот груз.
Советы по Поддержке
- Не думайте, что более независимый и подвижный вид означает лучшее психическое здоровье. Это исследование показало, что пациенты с большей сохранившейся подвижностью на самом деле имели более высокие показатели тревожности — не позволяйте физической независимости заслонять эмоциональные трудности.
- Обращайте внимание на менее заметные признаки сниженного настроения у пациентов с более ограниченной подвижностью. Депрессия показала самый высокий числовой показатель среди наименее подвижных пациентов в этом исследовании, а замкнутость или притуплённые эмоции легко упустить из виду.
- Спрашивайте напрямую об опыте в школе. Отставание в учёбе и недостаточная школьная поддержка были связаны с худшими показателями психического здоровья в этом исследовании, поэтому важно спрашивать именно о школе, а не только о физических симптомах.
- Заботьтесь и о собственном психическом здоровье, если вы ухаживающее лицо. Подавляющее большинство ухаживающих лиц в этом исследовании сообщали о собственной тревоге и грусти по поводу будущего своего ребёнка — хорошая поддержка ребёнка начинается с признания этой нагрузки на себя.
- Отмечайте эмоциональные успехи, а не только физические или медицинские вехи. Совладание с тревожностью или преодоление сниженного настроения — это реальный прогресс, столь же значимый, как и успехи, зафиксированные на приёме у врача.
Где узнать больше
Эта страница предназначена для общей информации и поддержки и не заменяет профессиональную медицинскую, юридическую или психологическую консультацию.