全身性エリテマトーデス（ループス、SLE）は、体の免疫システムが自らの健康な組織を攻撃してしまう慢性の自己免疫疾患であり、その心理的な負担は身体症状と同じくらい現実的なものです。BMC Psychiatry誌に掲載された2017年の系統的レビューとメタ分析では、59件の研究と1万828人の成人SLE患者のデータをまとめ、構造化臨床面接によって大うつ病の基準を満たした人が24%、不安障害の基準を満たした人が37%であることが分かりました。これは、これまで研究された自己免疫疾患の中でも最も高い割合の一つです。簡単に言えば、ループスを抱える成人のおよそ4人に1人が臨床的に診断可能なうつ病を経験し、3人に1人以上が診断可能な不安障害を経験しているということです。同じレビューでは、自己記入式の評価尺度を用いるとさらに高い割合が見られ、うつ病は最大39%、不安は40%に達しました。
ループスとは何ですか？
ループスは、通常は感染症から体を守る免疫システムが誤って健康な関節、皮膚、腎臓、血液細胞、その他の臓器を攻撃してしまう病気です。症状は人によって大きく異なり、関節痛、極度の疲労感、皮膚の発疹（頬と鼻にまたがる特徴的な「蝶形紅斑」を含む）、脱毛、発熱などが含まれます。ループスと診断される人の約90%は女性で、多くは出産可能な年齢に発症し、この病気は通常、再燃と寛解を予測不可能に繰り返す経過をたどるため、日常生活が常に不安定に感じられることがあります。
よくある困難と日常のサイン
- 見えない病気が急に見えるようになる。 ループスは、外見上は何も分からない期間と、目に見える発疹や脱毛を伴う再燃とを行き来することがあり、他人が理解しにくい病状を常に説明しなければならない状況を生みます。
- 慢性的で予測不可能な疲労感。 ループスの疲労感は、活動量や睡眠とは無関係に生じる、体全体に及ぶ深い消耗感としてしばしば表現され、予告なく計画を狂わせることがあります。
- 信じてもらうための闘い。 ループスの初期症状は曖昧で、標準的な検査では見えないことが多いため、多くの患者が診断を受けるまで何年も軽んじられ、その結果、医療に対する根強い不信感が残ります。
- 外見の変化への喪失感。 皮膚の変化、脱毛、薬による体重の変化は、自己イメージに影響を与えることがありますが、それが「ループスを抱えること」の一部として認識されることはほとんどありません。
- 次の再燃への不安。 いつ症状が悪化するか、次にどの臓器が影響を受けるかが分からないことは、安定している時期でさえ持続的な不安を生み出すことがあります。
なぜウェルビーイングにとって重要なのか
ループスにおけるうつ病や不安は、単に困難な診断への心理的反応というだけではありません。炎症そのものが脳内の化学物質に影響を与えることがあり、ループス治療に使われる一部の薬（副腎皮質ステロイドを含む）自体にも気分に関する副作用があります。放置すると、ループスにおける心の健康の問題は、疲労感の悪化、治療遵守の低下、生活の質の低下と関連するため、感情面のケアは関節痛や臓器障害の管理と同じくらい重要です。この病気は女性に不均衡に多く見られ、しばしば曖昧で確認しにくい症状として現れるため、多くの患者はさらに深刻化した形の医療ガスライティングも経験します。診断が下るまでの間、痛みや疲労を「おそらくただのストレス」と言われ続けるのです。
対処法と治療のアプローチ
ループスにおけるうつ病と不安は非常に一般的であるため、多くのリウマチ科のクリニックでは、危機を待つのではなく、通常の疾患活動性のモニタリングと並行して定期的なメンタルヘルスのスクリーニングを推奨するようになっています。認知行動療法はループスに関連するうつ病や不安の治療に強いエビデンスがあり、予測不可能で再燃を繰り返す慢性疾患・慢性痛と共に生きることに伴う特有の不確実性に対応できるよう調整することができます。エネルギーを配分する戦略は、ループスに関連する疲労感や慢性痛への対処に役立ち、それが結果として気分を守ることにつながります。多くの人にとって、発疹や脱毛、薬の副作用によるボディイメージの変化をセラピストやサポートグループとともに整理していくことは、病気そのものの医学的管理と同じくらい重要な場合があります。
日々のヒント
- 再燃と気分を一緒に記録する。 身体症状と一緒に感情の状態を記録しておくと、あなたとリウマチ科の医療チームが、疾患活動性、疲労感、メンタルヘルスの間のつながりに気づく助けになります。
- 診察でメンタルヘルスについて直接尋ねる。 ループスにおけるうつ病や不安はよくあることで治療可能ですが、検査結果や臓器の機能に焦点を当てた診察では、自発的に話題にのぼるとは限りません。
- 疲れ切ってからではなく、その前に休む。 疲労が強く出てから休むのではなく、調子の良い日から休息を計画に組み込むことで、最悪の再燃・疲労のサイクルを防ぐ助けになります。
- 話を聞いてくれる医師を見つける。 診断までに軽んじられたり遅れたりした経験がある場合、患者の訴える症状を真剣に受け止めることで知られるリウマチ専門医を探すことで、医療への信頼を取り戻すことができます。
- 理解してくれる人とつながる。 対面でもオンラインでも、ループスのサポートグループは、他人からは見えにくく理解されにくい病気による孤立感を和らげてくれます。
さらに詳しく知るには
このページは一般的な情報提供とサポートを目的としており、専門的な医療、法律、またはメンタルヘルスに関する助言に代わるものではありません。