উইলিয়ামস সিনড্রোম এবং মানসিক স্বাস্থ্য

উইলিয়ামস সিনড্রোম একটি বিরল জিনগত অবস্থা, যা সাত নম্বর ক্রোমোজোমে প্রায় ছাব্বিশ থেকে আটাশটি জিনের অপসারণের কারণে ঘটে, যার মধ্যে রয়েছে ইলাস্টিন নামক প্রোটিনের জিন, যা রক্তনালিগুলিকে স্থিতিস্থাপকতা দেয়। এটি একটি স্বতন্ত্র ব্যক্তিত্বশৈলীর জন্য সবচেয়ে বেশি পরিচিত, যাকে কখনও কখনও অতি-সামাজিকতা বলা হয়: শৈশবের একদম শুরু থেকেই, উইলিয়ামস সিনড্রোমে আক্রান্ত মানুষেরা প্রায়ই অপরিচিতদের প্রতি সত্যিকারের উষ্ণতা, সহানুভূতি ও বিশ্বাস নিয়ে এগিয়ে যান, এবং বেশিরভাগ মানুষ সময়ের সঙ্গে যে সামাজিক সতর্কতা গড়ে তোলেন, তার সামান্যই তাদের মধ্যে দেখা যায়। কিন্তু এই একই জিনগত পরিবর্তন একটি কম পরিচিত মানসিক স্বাস্থ্যগত মূল্যও বহন করে। উইলিয়ামস সিনড্রোমে উদ্বেগজনিত ব্যাধি অস্বাভাবিকভাবে সাধারণ — এবং এই ধরনটি অতি-সামাজিক পরিচিতি থেকে যা অনুমান করা যেতে পারে তার প্রায় কিছুই মেলে না, বরং এর পরিবর্তে সামাজিক উদ্বেগের বদলে সাধারণীকৃত দুশ্চিন্তা ও নির্দিষ্ট ভীতি (ফোবিয়া) হিসেবে দেখা দেয়, এবং প্রায়ই প্রাক-বিদ্যালয় বয়সের আগেই শুরু হয়।

উদ্বেগ কত তাড়াতাড়ি দেখা দেয়, এবং সময়ের সঙ্গে এটি কীভাবে পরিবর্তিত হয়?

Children সাময়িকীতে প্রকাশিত দুই হাজার পঁচিশ সালের একটি দীর্ঘমেয়াদি গবেষণায় উইলিয়ামস সিনড্রোমে আক্রান্ত উনিশ জন ছোট শিশুকে অনুসরণ করা হয়েছিল, যাদের বয়স শুরুতে দুই থেকে পাঁচ বছরের মধ্যে ছিল, একটি প্রমিত যত্নকারী-প্রতিবেদন উদ্বেগ স্কেল ব্যবহার করে, এবং তারপর প্রায় সাড়ে তিন বছর পরে তাদের পুনর্মূল্যায়ন করা হয়েছিল। উদ্বেগের লক্ষণ, বিশেষত সাধারণীকৃত উদ্বেগ ও নির্দিষ্ট ভীতি, প্রথম মূল্যায়নেই অত্যন্ত প্রচলিত ছিল, এবং দ্বিতীয় মূল্যায়নের মধ্যে সামগ্রিক প্রাদুর্ভাব আরও বৃদ্ধি পেয়েছিল, কারণ অনুসরণ পর্বের সময় অনেক শিশুর মধ্যে নতুন, সহ-ঘটমান উদ্বেগজনিত লক্ষণ দেখা দিয়েছিল। একটি লক্ষণীয় ব্যতিক্রম সামনে এসেছিল: অন্যান্য ধরনের উদ্বেগ বাড়লেও সামাজিক ভীতি তুলনামূলকভাবে কম দেখা গিয়েছিল, এমন একটি ধরন যা গবেষকেরা সাধারণত উদ্বেগজনিত ব্যাধিতে আক্রান্ত জনগোষ্ঠীতে দেখেন না। গবেষণাটি আরও দেখিয়েছে যে শিশুর বয়স, লিঙ্গ, এবং বিকাশগত বা বুদ্ধিবৃত্তিক সক্ষমতা সবই সময়ের সঙ্গে উদ্বেগ কীভাবে প্রকাশ পায় তা প্রভাবিত করেছিল, যদিও গবেষকেরা উল্লেখ করেছেন যে মাত্র উনিশ জন শিশুর উপর গবেষণা করা হয়েছে বলে এই ধরনগুলির জন্য আরও বড় দলে নিশ্চিতকরণ প্রয়োজন।

পরিবারগুলি প্রতিদিন যে চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হয়

• খোলামেলাভাব ও বিশ্বাস সাধারণত যেভাবে বয়সের সঙ্গে কমে যায়, সেভাবে কমে না কারণ উইলিয়ামস সিনড্রোমে আক্রান্ত মানুষেরা প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার পরেও প্রায়ই অপরিচিতদের কাছে যাওয়ার ও তাদের বিশ্বাস করার সহজাত প্রবৃত্তি ধরে রাখেন, পরিবারকে মাঝে মাঝে এই সত্যিকারের উষ্ণতাকে সমর্থন করা এবং প্রকৃত নিরাপত্তা-সচেতনতা শেখানোর মধ্যে ভারসাম্য বজায় রাখতে হয়।
• নির্দিষ্ট ভীতি স্পষ্ট, তীব্র এবং যুক্তি দিয়ে বোঝানো কঠিন হতে পারে জোরে শব্দ, নির্দিষ্ট প্রাণী, বা নির্দিষ্ট স্থানের মতো বিষয়ে নির্দিষ্ট ভীতি সাধারণ, এবং এটি সবসময় সাধারণ আশ্বাসে সাড়া দেয় না, এমনকি যে ব্যক্তি সার্বিকভাবে ভালোভাবে যোগাযোগ করে ও সামাজিকভাবে মিশে যায়, তার ক্ষেত্রেও।
• উদ্বেগ সবসময় সামাজিক উদ্বেগ হিসেবে দেখা দেয় না কারণ উইলিয়ামস সিনড্রোমে উদ্বেগ সাধারণত মানুষের প্রতি ভয়ের চেয়ে সাধারণীকৃত দুশ্চিন্তা ও নির্দিষ্ট ভীতির উপর কেন্দ্রীভূত হয়, যত্নকারীরা হয়তো তা সেই ধারণাগুলি দিয়ে চিনতে পারবেন না যা তারা আরও সামাজিকভাবে উদ্বিগ্ন শিশুর ক্ষেত্রে প্রয়োগ করতেন।
• নতুন উদ্বেগ শৈশবের একদম শুরু পেরিয়ে অনেক পরেও দেখা দিতে পারে দীর্ঘমেয়াদি গবেষণা দেখায় যে উদ্বেগের লক্ষণ প্রায়ই প্রাথমিক ও পরবর্তী শৈশবের মধ্যে কমে যাওয়ার পরিবর্তে বৃদ্ধি পায়, তাই পরিবারগুলির এমন ধরে নেওয়া উচিত নয় যে কিছু সময় শান্ত থাকার কারণেই উদ্বিগ্ন পর্যায় শেষ হয়ে গেছে।
• শব্দের প্রতি সংবেদনশীলতা ও উদ্বেগ একে অপরকে বাড়িয়ে তুলতে পারে দৈনন্দিন শব্দের প্রতি বর্ধিত সংবেদনশীলতা উইলিয়ামস সিনড্রোমে সাধারণ, এবং একটি অতিরিক্ত কোলাহলপূর্ণ পরিবেশ ইতিমধ্যে বিদ্যমান নির্দিষ্ট ভীতির উপর উদ্বেগকে উদ্দীপিত বা তীব্র করে তুলতে পারে।

যত্নকারী ও উইলিয়ামস সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিরা উদ্বেগকে ভিন্নভাবে দেখেন

Journal of Autism and Developmental Disorders-এ প্রকাশিত দুই হাজার ছাব্বিশ সালের একটি গুণগত গবেষণায় একশত জন যত্নকারী এবং ঊনআশি জন উইলিয়ামস সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তির সঙ্গে উদ্বেগ নিয়ে মুক্ত-প্রান্তের সাক্ষাৎকার নেওয়া হয়েছিল, যেখানে ইচ্ছাকৃতভাবে প্রমিত নির্ণায়ক পরীক্ষার তালিকার সীমাবদ্ধতা এড়ানো হয়েছিল। বিষয়গত বিশ্লেষণে পাঁচটি পুনরাবৃত্ত ক্ষেত্র চিহ্নিত হয়েছিল: উদ্বেগের পর্যবেক্ষণযোগ্য লক্ষণ, দুশ্চিন্তার নির্দিষ্ট বিষয়বস্তু, উদ্বেগ কীভাবে দৈনন্দিন জীবনে বাধা সৃষ্টি করে, যত্নকারীরা কীভাবে এর সঙ্গে খাপ খাইয়ে নেন, এবং উইলিয়ামস সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তি নিজে এর প্রতি কীভাবে সাড়া দেন। যত্নকারীরা প্রায় প্রতিটি বিষয় সেই ব্যক্তির নিজের প্রতিবেদনের চেয়ে বেশি লক্ষ্য করার কথা জানিয়েছেন (একটি লক্ষণীয় ব্যতিক্রম সহ: উদ্বেগের শারীরিক লক্ষণ, যেমন পেটে ব্যথা বা অস্থিরতা, যা উইলিয়ামস সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিরা নিজে যত্নকারীর সমান বা তার চেয়েও বেশিবার জানিয়েছেন)। গবেষকেরা উপসংহারে পৌঁছেছেন যে স্ব-প্রতিবেদন প্রকৃত তথ্য ধরে রাখে যা যত্নকারীর কাছে অদৃশ্য, বিশেষত শারীরিক লক্ষণ সম্পর্কে, এবং যত্নকারীর প্রতিবেদনকে স্বয়ংক্রিয়ভাবে বেশি নির্ভুল ধরে নেওয়া পুরো চিত্রের একটি অংশ হারানোর ঝুঁকি তৈরি করে।

উদ্বেগের ওষুধ কি সত্যিই সাহায্য করে?

Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology-তে প্রকাশিত দুই হাজার ছাব্বিশ সালের একটি পশ্চাদমুখী চার্ট পর্যালোচনায় উইলিয়ামস সিনড্রোমে আক্রান্ত চৌদ্দ জন শিশু ও প্রাপ্তবয়স্ককে পরীক্ষা করা হয়েছিল, যাদের মধ্যে পাঁচ জন পুরুষ ও নয় জন নারী ছিলেন, গড় বয়স তেইশ বছরের সামান্য বেশি, যারা একসঙ্গে দুই হাজার দশ থেকে দুই হাজার পঁচিশ সালের মধ্যে উদ্বেগ বা বিষণ্নতার জন্য নির্বাচনী সেরোটোনিন রিআপটেক ইনহিবিটর, বা এসএসআরআই, নিয়ে ষোলটি পৃথক চিকিৎসা-পরীক্ষার মধ্য দিয়ে গিয়েছিলেন। একটি প্রমিত চিকিৎসক-মূল্যায়িত তীব্রতা স্কেল ব্যবহার করে, গবেষকেরা দেখেছেন যে গড় রোগের তীব্রতা চিকিৎসার আগে চার দশমিক ছয় দুই থেকে কমে শেষ অনুসরণে তিন দশমিক শূন্য ছয়-এ নেমে এসেছিল, যা পরিসংখ্যানগতভাবে উল্লেখযোগ্য একটি উন্নতি, এবং ষোলটি চিকিৎসা-পরীক্ষার মধ্যে নয়টি, অর্থাৎ ছাপ্পান্ন শতাংশ, যথেষ্ট বা খুব বেশি উন্নত বলে মূল্যায়িত হয়েছিল। রোগীরা গড়ে প্রায় চার বছর ধরে চিকিৎসা চালিয়ে গিয়েছিলেন, এবং পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া কেবল ষোলটি পরীক্ষার মধ্যে দুটিতে নথিভুক্ত হয়েছিল, যেখানে কেউই এর কারণে ওষুধ বন্ধ করেননি। যেহেতু এটি একটি এলোমেলো নিয়ন্ত্রিত পরীক্ষা ছিল না, বরং চিকিৎসা রেকর্ডের একটি পশ্চাদমুখী পর্যালোচনা ছিল, লেখকেরা সতর্ক করেছেন যে এই উৎসাহব্যঞ্জক ফলাফলগুলিকে চূড়ান্ত হিসেবে বিবেচনা করার আগে এখনও একটি যথাযথভাবে নিয়ন্ত্রিত, সম্ভাবনামূলক গবেষণায় নিশ্চিত করা প্রয়োজন।

পরিবার ও ব্যক্তিদের জন্য পরামর্শ

• শুধু সামাজিক উদ্বেগ নয়, সাধারণীকৃত দুশ্চিন্তা ও নির্দিষ্ট ভীতির জন্যও পরীক্ষা করুন সামাজিক ভয়ের উপর জোর দেওয়া প্রমিত উদ্বেগ তালিকাগুলি প্রকৃতপক্ষে কী ঘটছে তা মিস করতে পারে, কারণ গবেষণা ইঙ্গিত দেয় যে সাধারণীকৃত উদ্বেগজনিত ব্যাধি ও নির্দিষ্ট ভীতিই উইলিয়ামস সিনড্রোমে বেশি সাধারণ ধরন।
• শারীরিক অভিযোগকে সম্ভাব্য উদ্বেগের সংকেত হিসেবে গুরুত্বের সঙ্গে নিন পেটে ব্যথা, অস্থিরতা, বা অন্যান্য শারীরিক লক্ষণ হয়তো সবচেয়ে স্পষ্ট সংকেতগুলির একটি, যা উইলিয়ামস সিনড্রোমে আক্রান্ত একজন ব্যক্তি নিজের উদ্বেগ সম্পর্কে দিতে পারেন, এমনকি যখন তিনি তাকে সেভাবে নাম দেন না।
• শিশু বড় হওয়ার সঙ্গে সঙ্গে উদ্বেগের পুনর্মূল্যায়ন করুন, শুধু একবার নয় কারণ উদ্বেগের লক্ষণ প্রাথমিক ও পরবর্তী শৈশবের মধ্যে কমে যাওয়ার পরিবর্তে বৃদ্ধি পেতে পারে, পর্যায়ক্রমিক পুনঃপরীক্ষা একটি একক প্রাথমিক মূল্যায়নের চেয়ে বেশি উপযোগী।
• স্নায়ু-জিনগত সিনড্রোম সম্পর্কে পরিচিত একজন চিকিৎসকের কাছে এসএসআরআই সম্পর্কে জিজ্ঞাসা করুন চার্ট-পর্যালোচনা উপাত্ত ইঙ্গিত দেয় যে এসএসআরআই তুলনামূলকভাবে কম পার্শ্বপ্রতিক্রিয়ার হারের সঙ্গে উদ্বেগ ও বিষণ্নতার লক্ষণ অর্থপূর্ণভাবে কমাতে পারে, যদিও নিয়ন্ত্রিত পরীক্ষা থেকে নিশ্চিতকরণ এখনও প্রয়োজন, তাই এটি একটি নির্দিষ্ট, তথ্যভিত্তিক আলোচনার যোগ্য।
• শুধু একটি উৎসের উপর নির্ভর না করে যত্নকারী ও স্ব-প্রতিবেদনের মধ্যে তুলনা করুন যত্নকারী ও উইলিয়ামস সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিরা প্রায়ই উদ্বেগের ভিন্ন ভিন্ন দিক লক্ষ্য করেন, তাই উভয় দৃষ্টিভঙ্গি একত্র করলে এককভাবে যেকোনো একটির চেয়ে একটি আরও সম্পূর্ণ চিত্র পাওয়া যায়।

আরও জানতে কোথায় যাবেন

• Children (Basel) – “Anxiety in Young Children with Williams Syndrome: A Longitudinal Study”
• Journal of Autism and Developmental Disorders – “Anxiety in Williams Syndrome: Qualitative Analysis of Caregiver and Individual Interviews”
• Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology – “Effectiveness and Safety of Selective Serotonin Reuptake Inhibitors in Individuals with Williams Syndrome”