El lupus de inicio infantil, o LESi, es una enfermedad autoinmune crónica diagnosticada antes de los 18 años que suele seguir un curso más agresivo que el lupus diagnosticado en la edad adulta, afectando con frecuencia los riñones, las articulaciones, la piel y el sistema nervioso. Debido a que los brotes pueden aparecer y remitir de forma impredecible, y a que la enfermedad golpea durante los años formativos de la adolescencia, el LESi conlleva una carga importante de salud mental junto con la física — aunque investigaciones recientes sugieren que esa carga no está relacionada con lo enfermo que luce el cuerpo de un joven.
Un estudio longitudinal de 76 adolescentes y adultos jóvenes con LESi, realizado a lo largo de 196 visitas clínicas, encontró que el 47% presentó síntomas de ansiedad al menos leve en el cuestionario GAD-7, y el 21% se ubicó en el rango moderado a severo. Sorprendentemente, los síntomas de ansiedad no se asociaron con antecedentes de nefritis lúpica, dosis de glucocorticoides ni privación socioeconómica. En un análisis multivariado, los síntomas de ansiedad y depresión se correlacionaron entre sí, pero no con la actividad de la enfermedad, el dolor, la función física ni factores sociales — lo que significa que la enfermedad de un joven puede verse bien controlada en el papel mientras sigue luchando emocionalmente.
Un estudio transversal que comparó a 52 adolescentes con LESi con 42 pares equiparados no encontró diferencias generales en la función ejecutiva autoinformada entre los grupos. Sin embargo, dentro del grupo con LESi, peores síntomas de depresión y una mayor alteración del sueño se asociaron con peores puntuaciones en medidas cognitivas como la planificación, la organización y la memoria de trabajo. Los factores informados por los pacientes, como el estado de ánimo y el sueño, explicaron el 14% de la variación en la función ejecutiva, y los factores relacionados con la enfermedad añadieron otro 14% — lo que sugiere que el bienestar psicológico y el descanso, y no solo la gravedad visible de la enfermedad, moldean lo despejado o nublado que se siente el pensamiento de un joven día a día.
En un ensayo clínico aleatorizado, 64 jóvenes con LESi de entre 12 y 22 años fueron asignados a un programa remoto de terapia cognitivo-conductual de 6 sesiones llamado TEACH (Enfoque de Tratamiento y Educación para el Lupus de Inicio Infantil) más la atención habitual, o a la atención habitual sola. Con una retención del 92% de los participantes hasta el seguimiento, quienes participaron en el grupo TEACH mostraron una reducción significativa de los síntomas depresivos y de la fatiga en comparación con la atención habitual sola a las 8 semanas, aunque el programa no mostró un efecto significativo sobre el dolor. Esta es una de las primeras evidencias aleatorizadas de que un programa de TCC estructurado y específico para el lupus puede aliviar de forma medible la carga emocional y física de la enfermedad, y no solo ayudar a los pacientes a sobrellevarla.
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