Lupus mit Beginn im Kindesalter, oder cSLE, ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die vor dem 18. Lebensjahr diagnostiziert wird und tendenziell einen aggressiveren Verlauf nimmt als im Erwachsenenalter diagnostizierter Lupus, wobei häufig Nieren, Gelenke, Haut und Nervensystem betroffen sind. Da Schübe unvorhersehbar auftreten und wieder abklingen können und die Krankheit die prägenden Jahre der Jugend trifft, bringt cSLE neben der körperlichen auch eine erhebliche psychische Belastung mit sich — neue Forschung legt jedoch nahe, dass diese Belastung nicht davon abhängt, wie krank der Körper eines Jugendlichen tatsächlich aussieht.
Eine Längsschnittstudie mit 76 Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit cSLE über 196 Klinikbesuche hinweg ergab, dass 47 % im GAD-7-Fragebogen mindestens leichte Angstsymptome zeigten und 21 % im moderaten bis schweren Bereich lagen. Bemerkenswerterweise standen die Angstsymptome in keinem Zusammenhang mit einer Lupusnephritis in der Vorgeschichte, der Glukokortikoid-Dosis oder sozioökonomischer Benachteiligung. In einer multivariaten Analyse korrelierten Angst- und Depressionssymptome miteinander, jedoch nicht mit der Krankheitsaktivität, Schmerzen, der körperlichen Funktion oder sozialen Faktoren — was bedeutet, dass die Erkrankung eines Jugendlichen auf dem Papier gut kontrolliert aussehen kann, während er emotional dennoch zu kämpfen hat.
Eine Querschnittsstudie, die 52 Jugendliche mit cSLE mit 42 abgeglichenen Gleichaltrigen verglich, fand insgesamt keinen Unterschied in der selbstberichteten Exekutivfunktion zwischen den Gruppen. Innerhalb der cSLE-Gruppe waren jedoch stärkere depressive Symptome und stärkere Schlafstörungen beide mit schlechteren Werten bei kognitiven Maßen wie Planung, Organisation und Arbeitsgedächtnis verbunden. Von Patienten berichtete Faktoren wie Stimmung und Schlaf erklärten 14 % der Variation in der Exekutivfunktion, und krankheitsbezogene Faktoren trugen weitere 14 % bei — was darauf hindeutet, dass psychisches Wohlbefinden und Erholung, nicht nur die sichtbare Schwere der Erkrankung, bestimmen, wie klar oder vernebelt sich das Denken eines Jugendlichen im Alltag anfühlt.
In einer randomisierten klinischen Studie wurden 64 Jugendliche mit cSLE im Alter von 12 bis 22 Jahren entweder einem 6-sitzungen umfassenden Fernprogramm der kognitiven Verhaltenstherapie namens TEACH (Behandlungs- und Bildungsansatz für Lupus mit Beginn im Kindesalter) zusätzlich zur üblichen Versorgung oder nur der üblichen Versorgung zugeteilt. Bei einer Nachverfolgungsrate von 92 % zeigte die TEACH-Gruppe nach 8 Wochen im Vergleich zur üblichen Versorgung allein eine bedeutsame Verringerung der depressiven Symptome und der Erschöpfung, wenngleich das Programm keine signifikante Wirkung auf Schmerzen zeigte. Dies gehört zu den ersten randomisierten Belegen dafür, dass ein strukturiertes, lupusspezifisches KVT-Programm die emotionale und körperliche Belastung der Krankheit messbar lindern kann, und nicht nur Patienten hilft, besser damit umzugehen.
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