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소아기 발병 루푸스(cSLE)는 18세 이전에 진단되는 만성 자가면역 질환으로, 성인기에 발병하는 루푸스보다 더 공격적인 경과를 보이는 경향이 있으며, 신장, 관절, 피부, 신경계를 침범하는 경우가 많습니다. 재발과 완화가 예측할 수 없이 나타날 수 있고, 질환이 청소년기라는 인격 형성에 중요한 시기에 발생하기 때문에, cSLE는 신체적 부담뿐 아니라 상당한 정신 건강 부담도 동반합니다—하지만 최근 연구에 따르면 이러한 부담은 어린 환자의 몸이 실제로 얼마나 아파 보이는지와는 일치하지 않는 것으로 나타났습니다.
cSLE를 가진 청소년 및 젊은 성인 76명을 대상으로 196회의 진료 방문에 걸쳐 진행된 종단 연구에서, GAD-7 설문을 기준으로 47%가 적어도 경미한 불안 증상을 보였고, 21%는 중등도에서 중증 범위에 해당했습니다. 놀랍게도, 불안 증상은 루푸스 신염 병력, 글루코코르티코이드 용량, 사회경제적 결핍과는 연관이 없었습니다. 다변량 분석에서는 불안과 우울 증상이 서로 상관관계를 보였지만, 질병 활성도, 통증, 신체 기능, 사회적 요인과는 관련이 없었습니다—이는 한 청소년의 질병이 서류상으로는 잘 조절되는 것처럼 보여도, 정서적으로는 여전히 힘들어하고 있을 수 있음을 의미합니다.
cSLE를 가진 청소년 52명과 조건이 일치하는 또래 42명을 비교한 횡단 연구에서는 자가 보고한 실행 기능에서 두 집단 간 전체적인 차이는 발견되지 않았습니다. 그러나 cSLE 집단 내에서는 더 심한 우울 증상과 더 심한 수면 장애 모두 계획 수립, 조직화, 작업 기억과 같은 인지 측정에서 더 낮은 점수와 관련이 있었습니다. 기분과 수면 같은 환자 보고 요인이 실행 기능 변동의 14%를 설명했고, 질병 관련 요인이 추가로 14%를 설명했습니다—이는 눈에 보이는 질병의 중증도뿐 아니라 심리적 안녕과 휴식이 청소년의 일상적인 사고가 얼마나 명료하거나 흐릿하게 느껴지는지를 형성한다는 것을 시사합니다.
한 무작위 대조 임상시험에서는 12세에서 22세 사이의 cSLE를 가진 청소년 64명을 TEACH(소아기 발병 루푸스를 위한 치료 및 교육 접근법)라고 불리는 6회기 원격 인지행동치료 프로그램과 일반적인 치료를 함께 받는 집단, 또는 일반적인 치료만 받는 집단으로 배정했습니다. 참가자의 92%가 추적 관찰까지 유지된 가운데, TEACH 집단은 8주 시점에서 일반적인 치료만 받은 집단에 비해 우울 증상과 피로 모두에서 의미 있는 감소를 보였지만, 통증에 대해서는 유의한 효과를 보이지 않았습니다. 이는 구조화된 루푸스 전용 인지행동치료 프로그램이 환자가 질병에 대처하도록 돕는 것을 넘어, 질병이 주는 정서적·신체적 부담을 측정 가능한 수준으로 줄일 수 있다는 것을 보여주는 최초의 무작위 대조 근거 중 하나입니다.
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