Le lupus pédiatrique, ou LESp, est une maladie auto-immune chronique diagnostiquée avant l'âge de 18 ans qui suit généralement une évolution plus agressive que le lupus diagnostiqué à l'âge adulte, touchant souvent les reins, les articulations, la peau et le système nerveux. Comme les poussées peuvent apparaître et disparaître de manière imprévisible, et parce que la maladie frappe pendant les années formatrices de l'adolescence, le LESp s'accompagne d'un fardeau important sur le plan de la santé mentale en plus du fardeau physique — bien que des recherches récentes suggèrent que ce fardeau n'est pas proportionnel à l'état apparent du corps du jeune patient.
Une étude longitudinale menée auprès de 76 adolescents et jeunes adultes atteints de LESp, portant sur 196 visites cliniques, a révélé que 47 % présentaient des symptômes d'anxiété au moins légers selon l'échelle GAD-7, et que 21 % se situaient dans la plage modérée à sévère. Fait frappant, les symptômes d'anxiété n'étaient associés ni aux antécédents de néphrite lupique, ni à la dose de glucocorticoïdes, ni à la défavorisation socioéconomique. Dans une analyse multivariée, les symptômes d'anxiété et de dépression étaient corrélés entre eux, mais pas avec l'activité de la maladie, la douleur, la fonction physique ou les facteurs sociaux — ce qui signifie que la maladie d'un jeune peut sembler bien maîtrisée sur le papier alors qu'il continue de souffrir sur le plan émotionnel.
Une étude transversale comparant 52 adolescents atteints de LESp à 42 pairs appariés n'a révélé aucune différence globale dans la fonction exécutive autodéclarée entre les groupes. Mais au sein du groupe atteint de LESp, des symptômes dépressifs plus marqués et une perturbation du sommeil plus importante étaient tous deux liés à de moins bons résultats sur des mesures cognitives comme la planification, l'organisation et la mémoire de travail. Les facteurs rapportés par les patients, comme l'humeur et le sommeil, expliquaient 14 % de la variation de la fonction exécutive, et les facteurs liés à la maladie en expliquaient 14 % de plus — ce qui suggère que le bien-être psychologique et le repos, et pas seulement la gravité visible de la maladie, influencent la clarté ou la confusion mentale ressentie au quotidien par un jeune.
Dans un essai clinique randomisé, 64 jeunes atteints de LESp âgés de 12 à 22 ans ont été répartis entre un programme de thérapie cognitivo-comportementale à distance en 6 séances appelé TEACH (Approche de traitement et d'éducation pour le lupus pédiatrique), en plus des soins habituels, ou les soins habituels seuls. Avec un taux de rétention de 92 % des participants jusqu'au suivi, ceux du groupe TEACH ont montré une réduction significative des symptômes dépressifs et de la fatigue par rapport aux soins habituels seuls à 8 semaines, bien que le programme n'ait pas montré d'effet significatif sur la douleur. Il s'agit de l'une des premières données randomisées montrant qu'un programme de TCC structuré et spécifique au lupus peut réduire de manière mesurable le fardeau émotionnel et physique de la maladie, et pas seulement aider les patients à y faire face.
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