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小児期発症ループス(cSLE)は、18歳未満で診断される慢性自己免疫疾患で、成人になってから発症するループスよりも経過が重くなる傾向があり、腎臓、関節、皮膚、神経系が侵されることが多い病気です。再燃と寛解が予測できない形で起こり、しかも思春期という人格形成の大切な時期に発症するため、cSLEは身体的な負担だけでなく、大きなメンタルヘルスの負担も伴います—しかし新しい研究によれば、その負担は若い患者の身体が実際にどれほど悪く見えるかとは一致しないことが示唆されています。

小児期発症ループスにおける不安の頻度はどのくらいか

cSLEを持つ思春期・若年成人76人を対象に、196回の診察にわたって行われた縦断研究では、GAD-7による評価で47%が少なくとも軽度の不安症状を示し、21%が中等度から重度の範囲にあることが分かりました。注目すべきことに、不安症状はループス腎炎の既往歴、グルココルチコイドの投与量、社会経済的な不利とは関連していませんでした。多変量解析では、不安と抑うつの症状は互いに相関していたものの、疾患活動性、痛み、身体機能、社会的要因とは相関していませんでした—つまり、ある若者の病気は書類上うまくコントロールされているように見えても、本人は依然として精神的に苦しんでいる可能性があるということです。

日常生活での困難

実行機能と睡眠・気分の役割

cSLEを持つ思春期の若者52人と、条件を合わせた同年代の若者42人を比較した横断研究では、自己報告による実行機能に全体としての差は見られませんでした。しかしcSLE群の中では、抑うつ症状の悪化と睡眠障害の悪化の両方が、計画立案、整理整頓、ワーキングメモリーといった認知測定の結果の悪化と関連していました。気分や睡眠といった患者報告による要因が実行機能の変動の14%を説明し、疾患関連の要因がさらに14%を加えました—これは、目に見える疾患の重症度だけでなく、心理的な健やかさと休息が、若者の日々の思考の明晰さや霧がかかったような感覚を形作っていることを示唆しています。

測定可能な効果を示す治療法

ある無作為化臨床試験では、12歳から22歳までのcSLEを持つ若者64人が、TEACH(小児期発症ループスのための治療・教育アプローチ)と呼ばれる6回セッションの遠隔認知行動療法プログラムに通常のケアを加えた群か、通常のケアのみの群のいずれかに割り付けられました。フォローアップまでの参加者保持率は92%で、TEACH群は8週間後、通常のケアのみの群と比較して、抑うつ症状と疲労感の両方で意味のある改善を示しましたが、痛みに対しては有意な効果は見られませんでした。これは、構造化されたループス特化型の認知行動療法プログラムが、患者が病気に対処するのを助けるだけでなく、病気による精神的・身体的な負担を測定可能な形で軽減できることを示す、初期の無作為化比較試験の一つです。

実践的なアドバイス

さらに詳しく知るには

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