O lúpus de início na infância, ou LESi, é uma doença autoimune crônica diagnosticada antes dos 18 anos que costuma seguir um curso mais agressivo do que o lúpus diagnosticado na idade adulta, afetando frequentemente os rins, as articulações, a pele e o sistema nervoso. Como as crises podem surgir e desaparecer de forma imprevisível, e porque a doença atinge durante os anos formativos da adolescência, o LESi traz consigo uma carga significativa de saúde mental além da física — embora pesquisas recentes sugiram que essa carga não acompanha o quanto doente o corpo de um jovem realmente parece.
Um estudo longitudinal com 76 adolescentes e adultos jovens com LESi, ao longo de 196 consultas clínicas, constatou que 47% apresentaram sintomas de ansiedade pelo menos leve no questionário GAD-7, e 21% ficaram na faixa moderada a grave. Surpreendentemente, os sintomas de ansiedade não foram associados ao histórico de nefrite lúpica, à dose de glicocorticoides ou à privação socioeconômica. Em uma análise multivariada, os sintomas de ansiedade e depressão se correlacionaram entre si, mas não com a atividade da doença, a dor, a função física ou fatores sociais — o que significa que a doença de um jovem pode parecer bem controlada no papel enquanto ele ainda enfrenta dificuldades emocionais.
Um estudo transversal comparando 52 adolescentes com LESi a 42 pares equivalentes não encontrou diferença geral na função executiva autorrelatada entre os grupos. Mas dentro do grupo com LESi, sintomas depressivos piores e maior perturbação do sono estavam ligados a piores pontuações em medidas cognitivas como planejamento, organização e memória de trabalho. Fatores relatados pelos pacientes, como humor e sono, explicaram 14% da variação na função executiva, e fatores relacionados à doença acrescentaram outros 14% — sugerindo que o bem-estar psicológico e o descanso, e não apenas a gravidade visível da doença, moldam o quão claro ou nublado o pensamento de um jovem se sente no dia a dia.
Em um ensaio clínico randomizado, 64 jovens com LESi, entre 12 e 22 anos, foram designados para um programa remoto de terapia cognitivo-comportamental de 6 sessões chamado TEACH (Abordagem de Tratamento e Educação para o Lúpus de Início na Infância) somado aos cuidados habituais, ou apenas aos cuidados habituais. Com retenção de 92% dos participantes até o acompanhamento, os do grupo TEACH apresentaram uma redução significativa dos sintomas depressivos e da fadiga em comparação com os cuidados habituais isoladamente em 8 semanas, embora o programa não tenha mostrado efeito significativo sobre a dor. Esta é uma das primeiras evidências randomizadas de que um programa de TCC estruturado e específico para o lúpus pode aliviar de forma mensurável o impacto emocional e físico da doença, e não apenas ajudar os pacientes a lidar com ela.
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