Die familiäre adenomatöse Polyposis (FAP) ist eine erbliche Erkrankung, die durch eine Mutation im APC-Gen verursacht wird und zur Bildung von Hunderten bis Tausenden von Dickdarmpolypen führt, meist beginnend im Jugendalter, mit einem nahezu sicheren Risiko für Darmkrebs, falls der Darm nicht entfernt wird. Wegen dieses Risikos stehen die meisten Menschen mit FAP vor einer großen vorbeugenden Operation — der teilweisen oder vollständigen Entfernung des Dickdarms — oft noch als Teenager oder junge Erwachsene, lange bevor die meisten Menschen eigene Entscheidungen über ihre Gesundheitsversorgung treffen. Neue Forschung deutet jedoch darauf hin, dass nicht die Operation selbst die tiefsten psychischen Spuren hinterlässt.
Eine landesweite dänische Kohortenstudie mit 445 Menschen mit FAP, verglichen mit 1.538 Menschen ohne die Erkrankung, ergab, dass FAP mit einem signifikant niedrigeren Bildungsniveau (P<0.001) und einer durchgehend höheren psychiatrischen Krankheitslast verbunden war. Nach Berücksichtigung der Krebsdiagnose hatten Menschen mit FAP eine um 69% höhere Rate an psychiatrischen Kontakten (Hazard Ratio 1,69, 95%-KI 1,25–2,29, P<0.001), eine um 64% höhere Rate an psychiatrischen Diagnosen (HR 1,64, 95%-KI 1,19–2,26, P=0.002) und eine um 42% höhere Rate an jeglichem psychiatrischen Ereignis überhaupt (HR 1,42, 95%-KI 1,20–1,68, P<0.001). Affektive Störungen (HR 1,76) sowie Verhaltens- und emotionale Störungen (HR 2,01) waren beide signifikant erhöht, ebenso der Bedarf an Antidepressiva (HR 1,59) und Antipsychotika (HR 1,85).
Eine Studie mit Jugendlichen aus FAP-betroffenen Familien ergab, dass die psychische Belastung nicht immer mit dem eigenen Testergebnis übereinstimmte. Jugendliche, die positiv auf FAP getestet wurden und zudem ein ebenfalls positiv getestetes Geschwister hatten, berichteten über mehr depressive Symptome als andere Jugendliche in der Studie. Bemerkenswerterweise zeigten Jugendliche, die selbst negativ getestet wurden, aber ein positiv getestetes Geschwister hatten, bei der Nachuntersuchung eine signifikante Angstsymptomatik — was darauf hindeutet, dass das Miterleben der FAP-Erkrankung eines Geschwisters unabhängig von der eigenen Diagnose eine eigenständige psychische Belastung darstellen kann.
Eine der aufschlussreichsten Erkenntnisse der FAP-Forschung stammt aus dem Vergleich von Menschen, die aus unterschiedlichen Gründen eine ähnliche Operation hatten. Für sich genommen war eine Kolektomie nicht signifikant mit einem erhöhten psychiatrischen Risiko verbunden (HR 0,88, 95%-KI 0,62–1,26, P=0.491). Doch als Forscher FAP-Patienten nach Kolektomie mit Colitis-ulcerosa-Patienten nach demselben Eingriff verglichen — einer Gruppe mit einer identischen Operation aufgrund einer nicht erblichen Erkrankung —, zeigte die FAP-Gruppe ein deutlich höheres psychiatrisches Risiko: mehr als die doppelte Rate an jeglichem psychiatrischen Ereignis (IRR 2,41, 95%-KI 1,58–3,89, P<0.001), mehr als die vierfache Rate an psychiatrischen Kontakten (IRR 4,40, 95%-KI 1,54–18,6, P=0.016) und mehr als die doppelte Rate an benötigter psychiatrischer Medikation (IRR 2,32, 95%-KI 1,50–3,83, P<0.001). Dies deutet darauf hin, dass nicht die Operation selbst die zusätzliche psychische Belastung verursacht — sondern die Erfahrung, mit einer erblichen, krebsprädisponierenden Erkrankung zu leben, mit ihrer lebenslangen Überwachung, ihren familiären Auswirkungen und dem Bewusstsein eines anhaltenden Risikos.
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