Перейти к основному содержанию
Если Вы находитесь в непосредственной опасности или кризисе: в США позвоните или отправьте текстовое сообщение на
988. В Канаде позвоните или отправьте сообщение на
9-8-8 (Suicide Crisis Helpline, бесплатно, 24/7). В Австралии позвоните в Lifeline по номеру
13 11 14 (24/7). В Великобритании и Ирландии позвоните в Samaritans по номеру
116 123. За пределами этих стран найдите линию помощи для Вашей страны на
findahelpline.com. Если существует непосредственная угроза жизни, звоните по местному номеру экстренной службы (
911 US/Canada,
999 UK,
000 Australia,
112 EU).
Семейный аденоматозный полипоз (САП) — это наследственное заболевание, вызванное мутацией в гене APC, при котором в толстой и прямой кишке образуются сотни и тысячи полипов, обычно начиная с подросткового возраста, и которое несёт практически неизбежный риск колоректального рака, если кишечник не будет удалён. Из-за этого риска большинству людей с САП предстоит серьёзная профилактическая операция — удаление части или всей толстой кишки — часто ещё в подростковом или молодом возрасте, задолго до того, как большинство людей начинают самостоятельно принимать решения о своём здоровье. Но новые исследования показывают, что самый глубокий психологический след может оставлять не сама операция.
Измеримое бремя для психического здоровья и образования
Общенациональное датское когортное исследование с участием 445 человек с семейным аденоматозным полипозом (САП), сопоставленных с 1538 людьми без этого заболевания, показало, что САП было связано со значительно более низким уровнем образования (P < 0,001) и стабильно более высокой психиатрической заболеваемостью. После поправки на диагноз рака у людей с САП частота обращений за психиатрической помощью была выше на 69% (отношение рисков [ОР] 1,69, 95% ДИ 1,25–2,29, P < 0,001), частота постановки психиатрического диагноза — выше на 64% (ОР 1,64, 95% ДИ 1,19–2,26, P = 0,002), а частота возникновения любого психиатрического события — выше на 42% (ОР 1,42, 95% ДИ 1,20–1,68, P < 0,001). Также значимо были повышены показатели аффективных расстройств (ОР 1,76) и поведенческих и эмоциональных расстройств (ОР 2,01), равно как и потребность в антидепрессантах (ОР 1,59) и антипсихотиках (ОР 1,85).
Повседневные реалии жизни с САП
- Принятие решения о серьёзной операции в подростковом возрасте Многим людям с САП приходится решать, часто ещё до 20 лет, стоит ли и когда делать операцию по удалению толстой кишки — решение, с которым большинству взрослых никогда не приходится сталкиваться, тем более одновременно справляясь со школой, дружбой и формированием собственной идентичности.
- Привыкание к жизни после операции Колэктомия может привести к стойким изменениям в работе кишечника и восприятии собственного тела. Научиться справляться с этими изменениями и чувствовать себя комфортно в своём теле после операции — это длительный процесс адаптации, а не то, что заканчивается сразу после вмешательства.
- Отставание в учёбе Частые медицинские приёмы, процедуры и периоды восстановления могут нарушать посещаемость школы именно в те годы, когда закладывается образовательная траектория, что способствует более низкому уровню образования, выявленному в датском когортном исследовании.
- Чувство вины или тревога из-за возможности передать ген по наследству Поскольку САП наследуется по аутосомно-доминантному типу, у каждого ребёнка больного родителя есть 50% вероятность унаследовать мутацию гена APC — этот факт может тяжело восприниматься родителями и порождать непростые разговоры о том, стоит ли и когда тестировать детей.
- Жизнь с постоянным наблюдением после операции Колэктомия устраняет проблему в толстой кишке, но САП может затрагивать и другие отделы пищеварительного тракта, поэтому многие пациенты продолжают регулярно наблюдаться всю жизнь — эта рутина может надолго сохранять психологическое присутствие риска рака, даже спустя годы после операции.
Когда диагноз брата или сестры влияет на собственное состояние
Исследование подростков из семей, затронутых САП, показало, что уровень дистресса не всегда напрямую зависел от результата собственного генетического теста. Подростки, у которых САП был подтверждён и у которых был брат или сестра с таким же положительным результатом, сообщали о более выраженных депрессивных симптомах, чем другие участники исследования. Примечательно, что подростки с отрицательным собственным результатом, но с братом или сестрой с положительным результатом, при последующем наблюдении демонстрировали значимую тревожность — это говорит о том, что наблюдение за тем, как брат или сестра живёт с САП, может само по себе становиться источником психологической нагрузки, независимо от собственного диагноза.
Возможно, дело не в операции — а в самом заболевании
Одно из самых примечательных открытий в исследованиях САП получено при сравнении людей, перенёсших похожую операцию по разным причинам. Сама по себе колэктомия не была значимо связана с повышенным психиатрическим риском (ОР 0,88, 95% ДИ 0,62–1,26, P = 0,491). Но когда исследователи сравнили пациентов с САП после колэктомии с пациентами с язвенным колитом после той же операции — группой, перенёсшей идентичное вмешательство по ненаследственной причине — у группы с САП психиатрический риск оказался существенно выше: более чем вдвое выше частота любого психиатрического события (IRR 2,41, 95% ДИ 1,58–3,89, P < 0,001), более чем в четыре раза выше частота обращений за психиатрической помощью (IRR 4,40, 95% ДИ 1,54–18,6, P = 0,016), и более чем вдвое выше частота потребности в психиатрических препаратах (IRR 2,32, 95% ДИ 1,50–3,83, P < 0,001). Это говорит о том, что не сама операция создаёт дополнительную психологическую нагрузку — а опыт жизни с наследственным, предрасполагающим к раку заболеванием, с его пожизненным наблюдением, семейными последствиями и осознанием постоянного риска.
Способы поддержать психическое здоровье при САП
- Обращайтесь за психологической поддержкой до принятия важных решений, а не только после Встречи со специалистом по психическому здоровью во время обдумывания сроков операции — а не только после неё — могут помочь проработать само решение, а не только его последствия.
- Спросите у лечащей команды о гибком графике Согласование приёмов и процедур со школьным расписанием, где это возможно, может снизить нарушение учебного процесса, связанное с более низким уровнем образования у пациентов с САП.
- Общайтесь с теми, кто перенёс именно такую операцию из-за САП Поскольку исследования указывают, что именно само наследственное заболевание, а не только операция, повышает психологический риск, общение с другими пациентами с САП — а не только с участниками общих групп поддержки после колэктомии — может дать более релевантное понимание.
- Открыто обсуждайте в семье вопросы тестирования и риска Поскольку диагноз брата или сестры может влиять на тревожность и настроение подростка независимо от его собственного результата теста, открытые семейные разговоры о генетическом риске могут помочь всем детям в семье, а не только тому, у кого выявлен положительный результат.
- Относитесь к длительному наблюдению как к части постоянной заботы о здоровье, а не как к признаку того, что что-то не так Продолжающееся наблюдение после колэктомии — это стандартная часть ведения САП, а не признак новой проблемы — такой взгляд может помочь снизить тревогу, которую иначе могли бы вызывать регулярные приёмы.
Эта страница предназначена для общей информации и поддержки и не заменяет профессиональную медицинскую, юридическую или психологическую консультацию.