A hemofilia é um distúrbio hemorrágico hereditário no qual o sangue não coagula normalmente, devido à ausência ou aos níveis baixos de um fator de coagulação. Ela varia de leve a grave, e mesmo com a terapia moderna de reposição de fator, viver com ela costuma significar lidar com sangramentos imprevisíveis, dor articular decorrente de episódios hemorrágicos anteriores e uma rotina de tratamento diária que pode começar ainda na primeira infância e continuar por toda a vida. Pesquisas realizadas em vários países mostram que o impacto psicológico da hemofilia acompanha de perto a gravidade da doença, que as questões de saúde mental são tratadas de forma muito menos consistente do que a dor física, e que a ansiedade em particular pode aumentar com o tempo mesmo quando a doença física em si está bem controlada.
Uma pesquisa com pessoas com hemofilia na Suécia, Dinamarca e Finlândia constatou que 28% relataram, no geral, depressão ou ansiedade por causa da hemofilia. Esse número aumentou acentuadamente com a gravidade da doença: 16% entre aqueles com hemofilia leve, 26% entre aqueles com hemofilia moderada e 35% entre aqueles com hemofilia grave — um gradiente claro e estatisticamente significativo. A dor seguiu um padrão semelhante: metade de todos os entrevistados relatou dor nos últimos seis meses, variando de 24% na hemofilia leve a 68% na hemofilia grave. Entre aqueles que sentiam dor, 44% também relataram depressão ou ansiedade, em comparação com 28% no geral, mostrando o quanto os sintomas físicos e psicológicos podem estar interligados.
A mesma pesquisa nórdica perguntou às pessoas com hemofilia se sentiam que seus sintomas estavam sendo adequadamente tratados em seu centro de tratamento de hemofilia. Entre aqueles que haviam sentido dor, 62% sentiram que ela estava sendo adequadamente gerenciada. Mas entre aqueles que haviam sentido depressão ou ansiedade, apenas 24% sentiram o mesmo — menos da metade da taxa referente à dor. A equipe dos centros de tratamento concordou amplamente com esse quadro: a maioria se sentia confiante de que a dor estava sendo bem tratada, enquanto muito menos se sentiam assim em relação à depressão e à ansiedade. O lado físico da hemofilia e seu lado emocional costumam ser tratados de forma muito diferente, embora ambos sejam moldados pela mesma condição subjacente.
Um estudo de um ano acompanhando adultos com hemofilia A constatou que a ansiedade pode aumentar mesmo quando o sangramento em si permanece bem controlado. No início do estudo, cerca de 11% apresentavam ansiedade clinicamente significativa e cerca de 11% apresentavam depressão clinicamente significativa. Doze meses depois, a ansiedade havia mais que dobrado, chegando a cerca de 26%, enquanto a depressão permaneceu praticamente estável, em torno de 10%. Em outras palavras, o tratamento moderno pode manter a doença física estável enquanto a tensão psicológica aumenta silenciosamente — um lembrete de que a saúde mental merece acompanhamento próprio e contínuo, e não apenas a suposição de que está tudo bem porque o sangramento está sob controle. A mesma pesquisa constatou que os cuidadores de pessoas com hemofilia relataram ansiedade e depressão com ainda mais frequência do que os próprios pacientes, embora essa constatação venha de uma amostra pequena e exploratória que merece mais estudos.
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