হিমোফিলিয়া একটি বংশগত রক্তক্ষরণজনিত ব্যাধি, যেখানে একটি জমাট-বাঁধার উপাদানের অনুপস্থিতি বা নিম্ন মাত্রার কারণে রক্ত স্বাভাবিকভাবে জমাট বাঁধে না। এটি মৃদু থেকে গুরুতর পর্যন্ত হতে পারে, এবং আধুনিক ফ্যাক্টর-প্রতিস্থাপন থেরাপি থাকা সত্ত্বেও, এর সাথে বেঁচে থাকার অর্থ প্রায়শই অপ্রত্যাশিত রক্তক্ষরণ, পূর্ববর্তী রক্তক্ষরণের ঘটনা থেকে সৃষ্ট জয়েন্টের ব্যথা, এবং একটি দৈনন্দিন চিকিৎসা রুটিন মোকাবিলা করা, যা শৈশবের প্রথম দিকে শুরু হয়ে সারা জীবন ধরে চলতে পারে। একাধিক দেশে পরিচালিত গবেষণা দেখায় যে হিমোফিলিয়ার মানসিক বোঝা রোগের তীব্রতার সাথে ঘনিষ্ঠভাবে যুক্ত, মানসিক স্বাস্থ্য সংক্রান্ত উদ্বেগগুলো শারীরিক ব্যথার তুলনায় অনেক কম সামঞ্জস্যপূর্ণভাবে মোকাবিলা করা হয়, এবং বিশেষত উদ্বেগ সময়ের সাথে বাড়তে পারে, এমনকি যখন শারীরিক রোগটি নিজেই ভালোভাবে নিয়ন্ত্রিত থাকে।
সুইডেন, ডেনমার্ক এবং ফিনল্যান্ডে হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত মানুষদের নিয়ে একটি জরিপে দেখা গেছে যে সামগ্রিকভাবে আটাশ শতাংশ তাদের হিমোফিলিয়ার কারণে বিষণ্নতা বা উদ্বেগের কথা জানিয়েছেন। এই সংখ্যা রোগের তীব্রতার সাথে তীব্রভাবে বৃদ্ধি পেয়েছে: মৃদু হিমোফিলিয়ায় ষোলো শতাংশ, মাঝারি হিমোফিলিয়ায় ছাব্বিশ শতাংশ, এবং গুরুতর হিমোফিলিয়ায় পঁয়ত্রিশ শতাংশ — একটি স্পষ্ট, পরিসংখ্যানগতভাবে তাৎপর্যপূর্ণ ক্রম। ব্যথাও একই রকম প্যাটার্ন অনুসরণ করেছে: সমস্ত উত্তরদাতাদের অর্ধেক গত ছয় মাসে ব্যথার কথা জানিয়েছেন, যা মৃদু হিমোফিলিয়ায় চব্বিশ শতাংশ থেকে গুরুতর হিমোফিলিয়ায় আটষট্টি শতাংশ পর্যন্ত। যাদের ব্যথা ছিল, তাদের মধ্যে চুয়াল্লিশ শতাংশ বিষণ্নতা বা উদ্বেগের কথাও জানিয়েছেন, যেখানে সামগ্রিক হার ছিল আটাশ শতাংশ — যা দেখায় শারীরিক ও মানসিক উপসর্গ কতটা ঘনিষ্ঠভাবে জড়িত থাকতে পারে।
একই নর্ডিক জরিপে হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত মানুষদের জিজ্ঞাসা করা হয়েছিল তারা মনে করেন কিনা যে তাদের হিমোফিলিয়া চিকিৎসা কেন্দ্রে তাদের উপসর্গগুলো যথাযথভাবে মোকাবিলা করা হচ্ছে। যাদের ব্যথার অভিজ্ঞতা হয়েছিল, তাদের মধ্যে বাষট্টি শতাংশ মনে করেছেন এটি যথাযথভাবে পরিচালিত হচ্ছিল। কিন্তু যাদের বিষণ্নতা বা উদ্বেগের অভিজ্ঞতা হয়েছিল, তাদের মধ্যে মাত্র চব্বিশ শতাংশ একই রকম অনুভব করেছেন — ব্যথার হারের অর্ধেকেরও কম। চিকিৎসা কেন্দ্রের কর্মীরা মূলত এই চিত্রের সাথে একমত ছিলেন: বেশিরভাগই আত্মবিশ্বাসী ছিলেন যে ব্যথা ভালোভাবে মোকাবিলা করা হচ্ছে, যেখানে বিষণ্নতা ও উদ্বেগ সম্পর্কে অনেক কম মানুষ একই রকম অনুভব করেছেন। হিমোফিলিয়ার শারীরিক দিক ও আবেগপূর্ণ দিক প্রায়শই খুব ভিন্নভাবে বিবেচিত হয়, যদিও উভয়ই একই অন্তর্নিহিত রোগ দ্বারা গঠিত।
হিমোফিলিয়া এ-তে আক্রান্ত প্রাপ্তবয়স্কদের অনুসরণ করা এক বছরের একটি গবেষণায় দেখা গেছে যে রক্তক্ষরণ নিজে ভালোভাবে নিয়ন্ত্রিত থাকলেও উদ্বেগ বাড়তে পারে। গবেষণার শুরুতে, প্রায় এগারো শতাংশের ক্লিনিক্যালি তাৎপর্যপূর্ণ উদ্বেগ ছিল এবং প্রায় এগারো শতাংশের ক্লিনিক্যালি তাৎপর্যপূর্ণ বিষণ্নতা ছিল। বারো মাস পরে, উদ্বেগ দ্বিগুণেরও বেশি বেড়ে প্রায় ছাব্বিশ শতাংশে পৌঁছেছিল, যেখানে বিষণ্নতা মোটামুটি অপরিবর্তিত ছিল, প্রায় দশ শতাংশের কাছাকাছি। অন্য কথায়, আধুনিক চিকিৎসা শারীরিক রোগকে স্থিতিশীল রাখতে পারে, যখন মানসিক চাপ নীরবে বাড়তে থাকে — এটি একটি স্মারক যে মানসিক স্বাস্থ্যের নিজস্ব চলমান তদারকির প্রয়োজন, শুধু এই ধারণা নয় যে রক্তক্ষরণ নিয়ন্ত্রণে আছে বলে সব ঠিক আছে। একই গবেষণায় দেখা গেছে যে হিমোফিলিয়ায় আক্রান্ত মানুষদের পরিচর্যাকারীরা রোগীদের নিজেদের চেয়েও বেশি ঘনঘন উদ্বেগ ও বিষণ্নতার কথা জানিয়েছেন, যদিও এই ফলাফলটি একটি ছোট, অনুসন্ধানমূলক নমুনা থেকে এসেছে এবং আরো গবেষণার প্রয়োজন।
এই পাতাটি সাধারণ তথ্য ও সহায়তার উদ্দেশ্যে তৈরি, এটি পেশাদার চিকিত্সা, আইনি বা মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শের বিকল্প নয়।