L'hémophilie est un trouble hémorragique héréditaire dans lequel le sang ne coagule pas normalement, en raison d'un facteur de coagulation absent ou présent à des niveaux insuffisants. Elle va de légère à sévère, et même avec les thérapies modernes de substitution du facteur, vivre avec elle implique souvent de composer avec des saignements imprévisibles, des douleurs articulaires liées à des épisodes hémorragiques passés, et une routine de traitement quotidienne qui peut commencer dès la petite enfance et se poursuivre toute la vie. Des recherches menées dans plusieurs pays montrent que le poids psychologique de l'hémophilie suit de près la gravité de la maladie, que les problèmes de santé mentale sont pris en charge de façon bien moins systématique que la douleur physique, et que l'anxiété en particulier peut s'accumuler avec le temps même lorsque la maladie physique elle-même est bien maîtrisée.
Une enquête menée auprès de personnes atteintes d'hémophilie en Suède, au Danemark et en Finlande a révélé que 28 % déclaraient globalement une dépression ou une anxiété liée à leur hémophilie. Ce chiffre augmentait nettement avec la gravité de la maladie : 16 % chez les personnes atteintes d'hémophilie légère, 26 % chez celles atteintes d'hémophilie modérée et 35 % chez celles atteintes d'hémophilie sévère — un gradient clair et statistiquement significatif. La douleur suivait une tendance similaire : la moitié des répondants ont signalé des douleurs au cours des six derniers mois, allant de 24 % pour l'hémophilie légère à 68 % pour l'hémophilie sévère. Parmi les personnes souffrant de douleurs, 44 % déclaraient également une dépression ou une anxiété, contre 28 % dans l'ensemble, ce qui montre à quel point les symptômes physiques et psychologiques peuvent être étroitement liés.
La même enquête nordique a demandé aux personnes atteintes d'hémophilie si elles estimaient que leurs symptômes étaient correctement pris en charge dans leur centre de traitement de l'hémophilie. Parmi celles ayant souffert de douleurs, 62 % estimaient qu'elles étaient correctement gérées. Mais parmi celles ayant souffert de dépression ou d'anxiété, seules 24 % partageaient ce sentiment — moins de la moitié du taux observé pour la douleur. Le personnel des centres de traitement partageait largement ce constat : la plupart se disaient confiants quant à la bonne prise en charge de la douleur, alors que beaucoup moins l'étaient concernant la dépression et l'anxiété. Le volet physique de l'hémophilie et son volet émotionnel sont souvent traités de façon très différente, bien que les deux découlent de la même maladie sous-jacente.
Une étude d'un an menée auprès d'adultes atteints d'hémophilie A a révélé que l'anxiété peut augmenter même lorsque les saignements eux-mêmes restent bien contrôlés. Au début de l'étude, environ 11 % présentaient une anxiété cliniquement significative et environ 11 % présentaient une dépression cliniquement significative. Douze mois plus tard, l'anxiété avait plus que doublé pour atteindre environ 26 %, tandis que la dépression restait essentiellement stable, autour de 10 %. Autrement dit, les traitements modernes peuvent maintenir la maladie physique stable tandis que la tension psychologique s'accumule discrètement — un rappel que la santé mentale mérite un suivi régulier qui lui est propre, et non la simple supposition que tout va bien parce que les saignements sont maîtrisés. La même recherche a montré que les aidants des personnes atteintes d'hémophilie déclaraient une anxiété et une dépression encore plus fréquentes que les patients eux-mêmes, bien que ce constat provienne d'un échantillon petit et exploratoire méritant des recherches supplémentaires.
Cette page est destinée à des fins d'information générale et de soutien, et ne remplace pas un avis médical, juridique ou de santé mentale professionnel.