血友病は、血液凝固因子が欠乏または不足しているために血液が正常に凝固しない遺伝性の出血性疾患です。症状は軽症から重症までさまざまで、現代の凝固因子補充療法を受けていても、予測できない出血、過去の出血によって生じた関節の痛み、そして幼少期から始まり生涯続くこともある日々の治療ルーティンと向き合いながら生活することになる場合が少なくありません。複数の国で行われた研究によると、血友病による心理的な負担は病気の重症度と密接に関連しており、心の健康の問題は身体的な痛みに比べてはるかに一貫性を欠いた形でしか対応されておらず、特に不安は、身体の病気そのものがうまく管理されている場合でも、時間とともに高まりうることが分かっています。
スウェーデン、デンマーク、フィンランドの血友病患者を対象とした調査では、全体で28%が血友病が原因でうつや不安を経験したと回答しました。この割合は病気の重症度とともに急激に上昇し、軽症の血友病では16%、中等症の血友病では26%、重症の血友病では35%と、明確で統計的に有意な勾配が見られました。痛みについても同様の傾向が見られ、回答者全体の半数が過去6か月間に痛みを経験したと答え、その割合は軽症の24%から重症の68%にまで及びました。痛みを経験した人のうち44%がうつや不安も経験したと回答しており、これは全体の28%という割合と比べても、身体症状と心理症状がいかに密接に絡み合いうるかを示しています。
同じ北欧の調査では、血友病患者に対して、自分の症状が血友病治療センターで十分に対応されていると感じるかどうかを尋ねました。痛みを経験したことがある人のうち62%は、それが十分に管理されていると感じていました。しかし、うつや不安を経験したことがある人のうち、同じように感じていたのはわずか24%—痛みに対する割合の半分にも満たない水準でした。治療センターのスタッフもおおむねこの状況に同意しており、大半は痛みがうまく対応されていると自信を持っていた一方で、うつや不安についても同様に自信を持っていたのはずっと少数でした。血友病の身体的な側面と感情的な側面は、どちらも同じ基礎疾患に起因しているにもかかわらず、しばしば非常に異なる扱いを受けています。
A型血友病の成人患者を1年間追跡した研究では、出血そのものがうまく管理されている場合でも、不安が高まりうることが示されました。研究開始時点では、約11%が臨床的に有意な不安を示し、約11%が臨床的に有意なうつを示していました。12か月後には、不安はおよそ26%へと2倍以上に増加した一方で、うつはおよそ10%とほぼ横ばいのままでした。つまり、現代の治療は身体の病気を安定させる一方で、心理的な負担は静かに積み重なっていく可能性があるということです。これは、出血が管理されているからといって問題ないと思い込むのではなく、心の健康についても独自に継続的な見守りが必要であることを思い出させてくれます。同じ研究では、血友病患者の介護者が、患者本人よりもさらに頻繁に不安やうつを報告していたことも分かりましたが、これは小規模で探索的なサンプルによる結果であり、今後さらなる研究が必要です。
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