La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula con normalidad, debido a niveles bajos o ausentes de un factor de coagulación. Varía de leve a grave, y aun con la terapia moderna de reemplazo de factor, vivir con ella suele implicar enfrentar sangrados impredecibles, dolor articular por episodios hemorrágicos previos y una rutina de tratamiento diaria que puede comenzar en la primera infancia y continuar de por vida. Investigaciones realizadas en varios países muestran que el impacto psicológico de la hemofilia está estrechamente ligado a la gravedad de la enfermedad, que los problemas de salud mental se abordan de forma mucho menos consistente que el dolor físico, y que la ansiedad en particular puede ir en aumento con el tiempo incluso cuando la enfermedad física está bien controlada.
Una encuesta realizada a personas con hemofilia en Suecia, Dinamarca y Finlandia encontró que el 28% en general reportó depresión o ansiedad a causa de su hemofilia. Esa cifra aumentó marcadamente con la gravedad de la enfermedad: 16% entre quienes tenían hemofilia leve, 26% entre quienes tenían hemofilia moderada y 35% entre quienes tenían hemofilia grave — un gradiente claro y estadísticamente significativo. El dolor siguió un patrón similar: la mitad de los encuestados reportó dolor en los últimos seis meses, con un rango que va del 24% en hemofilia leve al 68% en hemofilia grave. Entre quienes experimentaban dolor, el 44% también reportó depresión o ansiedad, frente al 28% general, lo que muestra lo estrechamente entrelazados que pueden estar los síntomas físicos y psicológicos.
La misma encuesta nórdica preguntó a las personas con hemofilia si sentían que sus síntomas estaban siendo adecuadamente atendidos en su centro de tratamiento de hemofilia. Entre quienes habían experimentado dolor, el 62% sintió que estaba siendo adecuadamente manejado. Pero entre quienes habían experimentado depresión o ansiedad, solo el 24% sintió lo mismo —menos de la mitad de la tasa correspondiente al dolor. El personal de los centros de tratamiento coincidió en gran medida con esta percepción: la mayoría se sentía confiada en que el dolor se abordaba bien, mientras que muchos menos sentían lo mismo respecto a la depresión y la ansiedad. El lado físico de la hemofilia y su lado emocional suelen tratarse de forma muy distinta, aunque ambos son moldeados por la misma enfermedad subyacente.
Un estudio de un año de seguimiento a adultos con hemofilia A encontró que la ansiedad puede aumentar incluso cuando el sangrado en sí permanece bien controlado. Al inicio del estudio, alrededor del 11% presentaba ansiedad clínicamente significativa y alrededor del 11% presentaba depresión clínicamente significativa. Doce meses después, la ansiedad se había más que duplicado hasta cerca del 26%, mientras que la depresión se mantuvo prácticamente estable, en torno al 10%. En otras palabras, el tratamiento moderno puede mantener estable la enfermedad física mientras la tensión psicológica aumenta silenciosamente —un recordatorio de que la salud mental merece su propio seguimiento continuo, no solo la suposición de que todo está bien porque el sangrado está controlado. La misma investigación encontró que los cuidadores de personas con hemofilia reportaron ansiedad y depresión incluso con mayor frecuencia que los propios pacientes, aunque este hallazgo proviene de una muestra pequeña y exploratoria que merece más estudio.
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