Перейти к основному содержанию
Если Вы находитесь в непосредственной опасности или кризисе: в США позвоните или отправьте текстовое сообщение на
988. В Канаде позвоните или отправьте сообщение на
9-8-8 (Suicide Crisis Helpline, бесплатно, 24/7). В Австралии позвоните в Lifeline по номеру
13 11 14 (24/7). В Великобритании и Ирландии позвоните в Samaritans по номеру
116 123. За пределами этих стран найдите линию помощи для Вашей страны на
findahelpline.com. Если существует непосредственная угроза жизни, звоните по местному номеру экстренной службы (
911 US/Canada,
999 UK,
000 Australia,
112 EU).
Гемофилия — это наследственное нарушение свертываемости крови, при котором кровь не свертывается нормально из-за отсутствия или низкого уровня фактора свертывания. Она варьируется от легкой до тяжелой формы, и даже при современной заместительной терапии факторами жизнь с гемофилией часто означает непредсказуемые кровотечения, боль в суставах из-за прошлых эпизодов кровотечений и ежедневную лечебную рутину, которая может начинаться в раннем детстве и продолжаться всю жизнь. Исследования, проведенные в нескольких странах, показывают, что психологическое бремя гемофилии тесно связано с тяжестью заболевания, что проблемы психического здоровья решаются значительно менее последовательно, чем физическая боль, и что тревожность, в частности, может нарастать со временем, даже когда само физическое заболевание хорошо контролируется.
Что Показывают Исследования
Опрос людей с гемофилией в Швеции, Дании и Финляндии показал, что в целом 28% сообщили о депрессии или тревожности из-за своей гемофилии. Этот показатель резко возрастал с тяжестью заболевания: 16% при легкой форме, 26% при умеренной форме и 35% при тяжелой форме гемофилии — четкий, статистически значимый градиент. Боль следовала похожей закономерности: половина всех респондентов сообщила о боли за последние шесть месяцев — от 24% при легкой форме до 68% при тяжелой форме гемофилии. Среди тех, кто испытывал боль, 44% также сообщили о депрессии или тревожности, по сравнению с 28% в целом, что показывает, насколько тесно могут быть переплетены физические и психологические симптомы.
Повседневные Трудности
- Жить с непредсказуемостью кровотечений. Незнание, когда и где может произойти кровотечение, особенно в сустав, может создавать постоянную настороженность, из-за которой планирование обычных дел — поездок, спорта или даже полного рабочего или учебного дня — становится психологически изматывающим.
- Справляться с болью в суставах и долгосрочным повреждением суставов. Повторяющиеся кровоизлияния в суставы на протяжении многих лет могут вызывать стойкое повреждение суставов и хроническую боль, которая, по данным исследований, тесно связана с ухудшением настроения и повышенной тревожностью, а не только с физическим ограничением.
- Нести ежедневное бремя лечения. Многие люди с гемофилией вводят фактор свертывания по регулярному графику, иногда несколько раз в неделю, начиная с детства — пожизненная рутина, которая может ощущаться изматывающей, даже когда она хорошо работает.
- Ограничивать активность, чтобы избежать травм. Страх вызвать кровотечение может приводить к отказу от контактных видов спорта, интенсивных физических нагрузок или физически тяжелой работы, сужая варианты так, что со временем это может подпитывать разочарование или сниженное настроение.
- Чувствовать, что эмоциональная сторона остается незамеченной. Поскольку помощь при гемофилии традиционно сосредоточена на остановке кровотечений и защите суставов, многие люди говорят, что эмоциональное бремя заболевания редко поднимается на приемах у врача, если только они сами его не затрагивают.
Скрытый Разрыв в Оказании Помощи
Тот же северный опрос спрашивал людей с гемофилией, считают ли они, что их симптомы адекватно решаются в их центре лечения гемофилии. Среди тех, кто испытывал боль, 62% считали, что она адекватно контролируется. Но среди тех, кто испытывал депрессию или тревожность, так считали лишь 24% — менее половины от показателя по боли. Персонал центров лечения в целом был согласен с этой картиной: большинство было уверено, что боль хорошо контролируется, тогда как гораздо меньше людей говорили то же самое о депрессии и тревожности. К физической и эмоциональной стороне гемофилии часто подходят очень по-разному, хотя обе они определяются одним и тем же основным заболеванием.
Тревожность Может Нарастать со Временем
Годичное исследование взрослых с гемофилией А показало, что тревожность может усиливаться, даже когда сами кровотечения остаются хорошо контролируемыми. В начале исследования около 11% имели клинически значимую тревожность и около 11% — клинически значимую депрессию. Через двенадцать месяцев тревожность выросла более чем вдвое, примерно до 26%, тогда как депрессия оставалась практически неизменной, около 10%. Иными словами, современное лечение может удерживать физическое заболевание стабильным, пока психологическое напряжение незаметно нарастает — напоминание о том, что психическое здоровье заслуживает собственного постоянного наблюдения, а не просто предположения, что всё в порядке, раз кровотечения под контролем. То же исследование показало, что лица, ухаживающие за людьми с гемофилией, сообщали о тревожности и депрессии даже чаще, чем сами пациенты, хотя этот вывод основан на небольшой, предварительной выборке и требует дальнейшего изучения.
Практические Советы
- Спросите в своем центре лечения гемофилии о психическом здоровье, не дожидаясь вопроса. Поскольку во многих центрах лечения психическое здоровье решается значительно менее последовательно, чем боль, прямое упоминание об этом — даже кратко — может открыть доступ к направлениям или поддержке, которые иначе могли бы не возникнуть.
- Следите именно за тревожностью, даже когда всё кажется стабильным. Исследования показывают, что тревожность может нарастать со временем, даже когда кровотечения хорошо контролируются, поэтому стоит периодически оценивать свой уровень тревожности самостоятельно или с помощью специалиста, даже в спокойные периоды.
- Общайтесь с другими людьми, которые понимают гемофилию. Группы поддержки сверстников и организации по гемофилии могут уменьшить изоляцию, возникающую из-за жизни с редким, часто невидимым заболеванием, которое мало кто вокруг понимает.
- Относитесь к боли в суставах и настроению как к связанным, а не отдельным проблемам. Поскольку боль и психологический дистресс тесно связаны при гемофилии, хорошее управление болью может также помочь облегчить тревожность и депрессию — и наоборот.
- Если вы ухаживаете за близким человеком или являетесь родителем, заботьтесь и о своем собственном благополучии. Лица, ухаживающие за людьми с гемофилией, могут нести значительную собственную тревожность и депрессию, иногда даже большую, чем у того, за кем они ухаживают — поддержка ухаживающих лиц является частью поддержки всей семьи.
Эта страница предназначена для общей информации и поддержки и не заменяет профессиональную медицинскую, юридическую или психологическую консультацию.