La drépanocytose est une maladie sanguine héréditaire dans laquelle les globules rouges, normalement ronds et souples, deviennent rigides et prennent une forme de croissant ou de faucille. Ces cellules déformées peuvent bloquer la circulation sanguine, provoquant des épisodes de douleur soudains et intenses appelés crises vaso-occlusives, ainsi que de graves complications telles que l'accident vasculaire cérébral, le syndrome thoracique aigu et des lésions organiques au fil du temps. Elle est plus fréquente chez les personnes dont les ancêtres viennent d'Afrique subsaharienne, du bassin méditerranéen, du Moyen-Orient, d'Inde et de certaines régions d'Amérique latine, et aux États-Unis, elle touche de manière disproportionnée les Afro-Américains. Comme la douleur est le symptôme caractéristique de la maladie mais reste invisible pour les autres, de nombreux patients — en particulier les patients afro-américains — rapportent être traités avec suspicion aux urgences, parfois soupçonnés d'exagérer ou de rechercher des opioïdes plutôt que de vivre une véritable crise médicale. En plus d'une douleur imprévisible, de complications graves et de cette stigmatisation bien documentée, la recherche montre que la dépression et l'anxiété sont fréquentes dans la drépanocytose, que certaines complications et circonstances sociales peuvent fortement augmenter ce risque, et que la stigmatisation elle-même a un coût psychologique mesurable.
Une étude de 2026 s'est appuyée sur la base de données Epic Cosmos, qui regroupe les dossiers médicaux de plus de 200 millions de patients dans 1 118 systèmes de santé américains entre janvier 2003 et décembre 2022, pour examiner 130 148 personnes atteintes de drépanocytose. Même parmi celles sans antécédent d'accident vasculaire cérébral, 22,0 % avaient un diagnostic de dépression et 18,3 % un diagnostic d'anxiété, des taux bien supérieurs à ceux de la population générale. Mais parmi les 7,1 % de patients ayant également subi un accident vasculaire cérébral, une complication connue de la drépanocytose, les taux étaient presque deux fois plus élevés : 39,7 % avaient une dépression et 36,4 % de l'anxiété. Les femmes ayant des antécédents d'accident vasculaire cérébral présentaient les taux les plus élevés de tous, avec 46,2 % pour la dépression et 42,3 % pour l'anxiété, contre 30,9 % et 28,5 % chez les hommes. Le fardeau émotionnel variait aussi selon l'âge, la plus grande proportion de diagnostics de dépression et d'anxiété survenant chez les patients de 50 à 64 ans.
Une étude de 2026 menée auprès de 138 adultes atteints de drépanocytose au Ghana a examiné comment la stigmatisation — incluant l'exclusion sociale, la honte intériorisée, les inquiétudes liées à la divulgation de la maladie et la discrimination anticipée — est liée au bien-être psychologique. La stigmatisation était significativement associée à une moindre autocompassion (r = -0,37) et à davantage de douleur (r = -0,21), tandis que l'autocompassion elle-même était fortement associée à un meilleur bien-être psychologique (r = 0,53) et le prédisait indépendamment dans les modèles statistiques. Fait notable cependant, l'autocompassion ne modifiait pas l'intensité avec laquelle la douleur ou la stigmatisation affectaient le bien-être : les deux continuaient de peser sur le bien-être, quel que soit le niveau d'autocompassion de la personne. Autrement dit, l'autocompassion semble être une véritable source de soutien, mais elle ne remplace pas une action directe sur la stigmatisation et la douleur.
Une étude portant sur des enfants et des adolescents atteints de drépanocytose en Guyane française, où les soins sont gratuits, a tout de même révélé que les circonstances socio-économiques comptaient énormément pour la santé mentale. Dans l'ensemble, 42,5 % des patients présentaient un dépistage positif pour la dépression. Parmi les patients déprimés, 76 % étaient classés comme socio-économiquement précaires, contre seulement 18 % des patients non déprimés, et la précarité était associée à plus de 15 fois les chances de dépression dans les modèles statistiques. Un génotype SC plus sévère et des taux d'hémoglobine de base plus bas étaient également associés à un risque de dépression plus élevé. Les auteurs ont conclu que même lorsque les soins médicaux sont gratuits, l'instabilité sociale et économique reste un facteur indépendant de la dépression, soulignant que le soutien psychologique dans la drépanocytose doit tenir compte des conditions de vie, pas seulement des symptômes médicaux.
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