L'arthrite juvénile idiopathique (AJI) est la maladie rhumatismale chronique la plus courante de l'enfance, un groupe d'affections auto-immunes et auto-inflammatoires qui provoquent douleur, gonflement et raideur articulaires, débutant souvent avant l'âge de 16 ans. Pour de nombreux enfants, les poussées et les rémissions se poursuivent pendant des années, parfois jusqu'à l'âge adulte, et le traitement peut inclure de longues périodes de médication et des visites médicales répétées. Au-delà du fardeau physique, un nombre croissant de recherches montre que l'AJI comporte un coût psychologique particulier — un coût qui ne correspond pas toujours à l'activité de la maladie observée par le médecin, et qui peut suivre des schémas différents chez les garçons et chez les filles.
Une étude de 2025 a utilisé l'Enquête nationale américaine sur la santé des enfants, combinant les données de 2016 à 2021 pour un échantillon de 192 019 enfants, parmi lesquels l'AJI apparaissait à un taux d'environ 2,7 pour 1 000. Les résultats pointent vers deux facteurs qui modifient le risque de façon inattendue. D'abord, le sexe : chez les garçons, ceux atteints d'AJI présentaient près de trois fois plus de risques de dépression que les garçons sans AJI (p<0,0001) — et les chercheurs ont noté que le schéma habituel, selon lequel les filles rapportent plus de dépression que les garçons, ne se vérifiait pas au sein du groupe atteint d'AJI, ce qui suggère que la maladie affecte de façon disproportionnée la santé mentale des garçons par rapport à leurs pairs. Ensuite, le type d'assurance maladie : chez les enfants bénéficiant d'une assurance publique, ceux atteints d'AJI présentaient plus de six fois plus de risques d'anxiété que leurs pairs sans AJI ayant une assurance publique (p<0,0001), et au sein même du groupe atteint d'AJI, les enfants bénéficiant d'une assurance publique présentaient plus de cinq fois plus de risques d'anxiété que ceux ayant une assurance privée (p=0,0005), ce qui révèle une inégalité supplémentaire liée à l'accès aux soins et aux ressources socio-économiques.
Une étude de cohorte d'inception menée en Allemagne a suivi 344 enfants nouvellement diagnostiqués avec une AJI pendant une période de sept à neuf ans, en les comparant à 224 pairs en bonne santé appariés selon l'âge et le sexe. Lors du suivi, une dépression modérée à sévère a été constatée chez 13 % des patients contre 7 % des témoins, et une anxiété modérée à sévère chez 10 % contre 2 %. Fait notable, les jeunes qui ont ensuite développé une détresse psychologique ne présentaient pas d'activité de la maladie significativement plus élevée selon l'évaluation de leurs médecins — mais ils rapportaient eux-mêmes une qualité de vie significativement moins bonne. En revenant sur les données, les chercheurs ont constaté que ces mêmes patients présentaient déjà un fonctionnement émotionnel réduit à peine trois mois après le diagnostic (p<0,001), bien avant que la détresse ne devienne cliniquement évidente des années plus tard. Les auteurs ont conclu que l'état émotionnel d'un enfant dès le début du traitement, et pas seulement l'aspect de ses articulations à l'examen, pourrait constituer un signal d'alerte précoce qui mérite d'être suivi de près.
Une étude portant sur 87 enfants et adolescents atteints d'AJI en Thaïlande, dont la plupart (70 %) présentaient une maladie cliniquement inactive au moment de l'évaluation, a tout de même révélé qu'environ 1 enfant sur 10 présentait une dépression cliniquement significative et plus de la moitié une anxiété cliniquement significative — un rappel que des articulations calmes ne garantissent pas un esprit calme. Parmi ceux souffrant d'anxiété, le sous-type de loin le plus fréquent était l'anxiété de séparation (75,6 %), devant l'anxiété sociale, l'anxiété scolaire, les attaques de panique et l'anxiété généralisée, un schéma qui pourrait refléter la façon dont des expériences médicales précoces et répétées façonnent le sentiment de sécurité d'un enfant envers ses proches. Les scores de dépression et d'anxiété étaient fortement corrélés entre eux (r = 0,519, p<0,001), ce qui suggère que les deux surviennent souvent ensemble. Les enfants traités par biothérapie ou présentant un handicap fonctionnel plus important étaient respectivement plus susceptibles de rapporter des symptômes dépressifs ou anxieux, bien que cela reflète probablement le fait que les biothérapies sont généralement réservées aux formes les plus sévères ou les plus difficiles à traiter, plutôt qu'un effet des médicaments eux-mêmes sur la détresse psychologique.
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