Une « prévivante » (previvor en anglais) est une personne qui n'a jamais eu de cancer mais qui est porteuse d'une variante du gène BRCA1 ou BRCA2 augmentant fortement son risque d'en développer un au cours de sa vie — un terme inventé en 2000 pour désigner une identité médicale véritablement nouvelle. Contrairement aux personnes qui gèrent un diagnostic, les prévivantes doivent prendre des décisions qui changent leur vie concernant leur corps, leur fertilité et leur avenir en se fondant uniquement sur une probabilité. La recherche sur cette population révèle un schéma psychologique distinctif : non pas une crise unique, mais une négociation de longue durée avec le risque, l'incertitude et l'identité.
Une revue systématique regroupant 45 études portant sur des porteuses de BRCA1/2 non atteintes de cancer a révélé que la détresse et l'anxiété connaissent généralement un pic immédiatement après un résultat génétique positif, puis s'atténuent au cours des mois suivants. Environ une porteuse sur cinq a présenté une anxiété cliniquement significative peu après l'annonce du résultat, et le niveau d'anxiété d'une porteuse avant le test s'est révélé, de manière constante, être le meilleur prédicteur de la façon dont elle a fait face par la suite — un prédicteur plus fort que le résultat du test lui-même. La dépression a été fréquemment mesurée, mais n'a globalement pas été jugée cliniquement élevée, un résultat rassurant qu'il vaut la peine de souligner explicitement. La qualité de vie globale a également semblé largement épargnée par un résultat positif, bien que les porteuses plus jeunes aient rapporté davantage de difficultés à se sentir satisfaites de leurs rôles habituels au travail et à la maison.
Une revue de portée récente a introduit un terme spécifique pour cette expérience : la peur de la survenue du cancer (fear of cancer occurrence, FOCO), distincte de la peur de la récidive étudiée chez les survivantes du cancer, car les prévivantes craignent une maladie qui ne leur est pas encore arrivée du tout. La revue a constaté que la FOCO se manifeste de trois façons récurrentes : un sentiment de certitude que le diagnostic n'est qu'une question de temps, une mauvaise interprétation des informations cliniques ou des sensations corporelles comme preuves d'un cancer, et une appréhension accrue autour des rendez-vous de dépistage de routine. Fait notable, aucune étude de la revue n'a recensé de prévivantes conscientes de leur risque élevé qui ne ressentaient pourtant aucune peur liée au cancer — ce qui suggère que la FOCO pourrait être une expérience quasi universelle dans cette population, même si elle reste peu étudiée et n'est mesurée par aucun outil clinique standard.
Ironiquement, la revue systématique même qui a cartographié ce champ d'étude a constaté que les prévivantes sont fréquemment invisibles au sein de leur propre recherche : de nombreuses études combinent les porteuses non atteintes de cancer avec des survivantes du cancer, ou combinent les porteuses avec leurs proches non porteurs, ce qui rend difficile d'isoler ce que vivent spécifiquement les prévivantes. Les études qui les ont bien distinguées ont mis au jour des schémas réellement rassurants aux côtés des plus difficiles — plusieurs ont par exemple constaté que la détresse s'atténue souvent une fois qu'une chirurgie de réduction du risque est terminée, ce qui laisse penser que le fait d'arriver à une décision, et pas seulement la décision elle-même, peut apporter un certain soulagement.
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