একজন “প্রিভাইভর” (ইংরেজিতে previvor) এমন একজন মানুষ যার কখনও ক্যান্সার হয়নি, কিন্তু যিনি BRCA1 বা BRCA2 জিনের এমন একটি ভ্যারিয়েন্ট বহন করেন যা তাঁর সারাজীবনে ক্যান্সার হওয়ার ঝুঁকি অনেকটাই বাড়িয়ে দেয় — দুই হাজার সালে একটি সত্যিকারের নতুন চিকিৎসাগত পরিচয়ের নাম দিতে এই শব্দটি তৈরি করা হয়েছিল। যাঁরা কোনো রোগ নির্ণয়ের সঙ্গে বেঁচে থাকেন তাঁদের থেকে আলাদাভাবে, প্রিভাইভরদের শুধু সম্ভাবনার ভিত্তিতেই নিজেদের শরীর, উর্বরতা এবং ভবিষ্যৎ নিয়ে জীবন বদলে দেওয়ার মতো সিদ্ধান্ত নিতে হয়। এই জনগোষ্ঠী নিয়ে গবেষণায় একটি স্বতন্ত্র মানসিক ধরন দেখা যায়: এটি কোনো একক সংকট নয়, বরং ঝুঁকি, অনিশ্চয়তা এবং পরিচয়ের সঙ্গে দীর্ঘ সময় ধরে চলা এক দরকষাকষি।
ক্যান্সার-মুক্ত BRCA1/2 বাহক নারীদের নিয়ে পঁয়তাল্লিশটি গবেষণাকে একত্র করা একটি পদ্ধতিগত পর্যালোচনায় দেখা গেছে, জিনগত পরীক্ষার ফলাফল ইতিবাচক আসার ঠিক পরেই সাধারণত কষ্ট ও উদ্বেগ হঠাৎ বেড়ে যায়, তারপর পরবর্তী কয়েক মাসে তা ধীরে ধীরে কমে আসে। ফলাফল জানানোর কিছুদিনের মধ্যেই প্রতি পাঁচজন বাহকের মধ্যে প্রায় একজনের ক্ষেত্রে চিকিৎসাগতভাবে উল্লেখযোগ্য উদ্বেগ দেখা গেছে, এবং পরীক্ষার আগে একজন নারীর উদ্বেগের মাত্রা ক্রমাগতভাবেই পরবর্তীতে তিনি কীভাবে পরিস্থিতি সামলাবেন তার সবচেয়ে শক্তিশালী পূর্বাভাসক হিসেবে দেখা গেছে — এমনকি পরীক্ষার ফলাফলের চেয়েও শক্তিশালী। বিষণ্নতা প্রায়শই পরিমাপ করা হয়েছিল, কিন্তু সামগ্রিকভাবে তা চিকিৎসাগতভাবে উচ্চমাত্রার বলে দেখা যায়নি, যা একটি স্বস্তিদায়ক ফলাফল এবং সরাসরি উল্লেখ করার মতো। সামগ্রিক জীবনযাত্রার মানও একটি ইতিবাচক ফলাফলের দ্বারা অনেকাংশে অপ্রভাবিত বলে মনে হয়েছে, যদিও কম বয়সী বাহকরা কাজ ও ঘরে তাঁদের চেনা ভূমিকায় সন্তুষ্ট বোধ করতে বেশি অসুবিধার কথা জানিয়েছেন।
সাম্প্রতিক একটি স্কোপিং পর্যালোচনায় এই অভিজ্ঞতার জন্য একটি নির্দিষ্ট শব্দ চালু করা হয়েছে: ক্যান্সার হওয়ার ভয় (fear of cancer occurrence, FOCO), যা ক্যান্সার থেকে বেঁচে যাওয়া মানুষদের মধ্যে পড়াশোনা করা ক্যান্সার পুনরাবৃত্তির ভয় থেকে আলাদা, কারণ প্রিভাইভররা এমন একটি রোগের ভয় পান যা তাঁদের এখনও একেবারেই হয়নি। পর্যালোচনায় দেখা গেছে, FOCO তিনটি পুনরাবৃত্ত উপায়ে প্রকাশ পায়: এই দৃঢ় বিশ্বাস যে রোগ নির্ণয় কেবল সময়ের ব্যাপার, ক্লিনিক্যাল তথ্য বা শারীরিক অনুভূতিকে ক্যান্সারের প্রমাণ হিসেবে ভুলভাবে ব্যাখ্যা করা, এবং নিয়মিত স্ক্রিনিং অ্যাপয়েন্টমেন্টের আশেপাশে বর্ধিত আতঙ্ক। লক্ষণীয় বিষয় হলো, পর্যালোচনার কোনো গবেষণাই এমন প্রিভাইভর খুঁজে পায়নি যাঁরা নিজেদের বর্ধিত ঝুঁকি সম্পর্কে জেনেও একেবারেই ক্যান্সার-সম্পর্কিত কোনো ভয় অনুভব করেননি — যা ইঙ্গিত দেয় যে এই জনগোষ্ঠীর মধ্যে FOCO প্রায় সর্বজনীন একটি অভিজ্ঞতা হতে পারে, যদিও এটি এখনও খুব কম গবেষিত এবং কোনো মানসম্মত ক্লিনিক্যাল যন্ত্র দিয়ে এটি পরিমাপ করা হয় না।
পরিহাসের বিষয় হলো, যে পদ্ধতিগত পর্যালোচনাটি এই ক্ষেত্রটির একটি মানচিত্র তৈরি করেছিল, সেটিই দেখিয়েছে যে প্রিভাইভররা প্রায়শই নিজেদের নিয়ে করা গবেষণার মধ্যেই অদৃশ্য থেকে যান: অনেক গবেষণায় ক্যান্সার-মুক্ত বাহকদের ক্যান্সার থেকে বেঁচে যাওয়া মানুষদের সঙ্গে একত্র করে দেওয়া হয়, অথবা বাহকদের তাঁদের অ-বাহক আত্মীয়দের সঙ্গে মিশিয়ে ফেলা হয়, যার ফলে প্রিভাইভররা সুনির্দিষ্টভাবে কী অনুভব করেন তা আলাদা করে বোঝা কঠিন হয়ে পড়ে। যে গবেষণাগুলো সত্যিই তাঁদের আলাদা করে দেখেছিল, সেগুলোতে কঠিন বিষয়গুলোর পাশাপাশি সত্যিকারের স্বস্তিদায়ক কিছু ধরনও পাওয়া গেছে — উদাহরণস্বরূপ, বেশ কয়েকটি গবেষণায় দেখা গেছে যে কেউ ঝুঁকি-হ্রাসকারী অস্ত্রোপচার সম্পন্ন করার পর প্রায়ই কষ্ট কমে যায়, যা ইঙ্গিত দেয় যে শুধু সিদ্ধান্তটিই নয়, বরং একটি সিদ্ধান্তে পৌঁছানোর বিষয়টিই কিছুটা স্বস্তি এনে দিতে পারে।
এই পাতাটি সাধারণ তথ্য ও সহায়তার উদ্দেশ্যে তৈরি, এটি পেশাদার চিকিত্সা, আইনি বা মানসিক স্বাস্থ্য পরামর্শের বিকল্প নয়।