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“미발병 보인자”(영어로 프리바이버)란 암에 걸린 적은 없지만, 평생에 걸쳐 암 발병 위험을 크게 높이는 BRCA1 또는 BRCA2 유전자 변이를 지닌 사람을 뜻한다—이는 전혀 새로운 의학적 정체성을 가리키기 위해 2000년에 만들어진 용어다. 진단을 받고 치료와 마주하는 사람들과 달리, 미발병 보인자는 오직 확률만을 근거로 자신의 몸과 임신·출산, 그리고 미래에 관해 인생을 좌우하는 결정을 내려야 한다. 이 집단을 대상으로 한 연구는 단 한 번의 위기가 아니라, 위험과 불확실성, 그리고 정체성과의 장기간에 걸친 씨름이라는 독특한 심리적 패턴을 보여준다.
암을 발병하지 않은 BRCA1/2 보인자를 대상으로 한 45건의 연구를 종합한 체계적 문헌고찰에 따르면, 고통과 불안은 보통 유전자 검사 양성 결과를 받은 직후에 급증했다가 이후 몇 달에 걸쳐 가라앉는 경향을 보였다. 결과를 통보받은 직후 임상적으로 유의미한 불안을 보인 보인자는 약 5명 중 1명이었으며, 검사 전 불안 수준이 검사 결과 자체보다도 이후의 대처 방식을 가장 강하게 예측하는 요인으로 일관되게 나타났다. 우울은 자주 측정되었지만 임상적으로 유의미한 수준까지 높아지는 경우는 대체로 발견되지 않았는데, 이는 분명히 언급할 가치가 있는 안심되는 결과다. 전반적인 삶의 질 역시 양성 결과로 인해 크게 저하되지는 않았지만, 젊은 보인자일수록 직장과 가정에서의 평소 역할에 만족감을 느끼기 더 어려워했다.
최근의 스코핑 리뷰는 이러한 경험을 가리키는 특정 용어로 “암 발생에 대한 두려움(FOCO)”을 제시했다. 이는 암 생존자를 대상으로 연구되어 온 “재발에 대한 두려움”과는 구분되는데, 미발병 보인자가 두려워하는 것은 자신에게 아직 한 번도 일어난 적 없는 질병이기 때문이다. 이 리뷰에 따르면 FOCO는 주로 세 가지 형태로 나타난다. 진단이 단지 시간 문제일 뿐이라는 확신, 임상 정보나 몸의 감각을 암의 증거로 잘못 해석하는 것, 그리고 정기 검진 예약을 둘러싼 극심한 두려움이다. 주목할 점은, 이 리뷰에서 자신의 높은 위험을 알고 있으면서도 암에 대한 두려움을 전혀 느끼지 않은 미발병 보인자를 확인한 연구는 단 한 건도 없었다는 것이다—이는 FOCO가 이 집단에서 거의 보편적인 경험일 수 있음을 시사하지만, 그럼에도 여전히 충분히 연구되지 않았으며 어떤 표준 임상 도구로도 측정되지 않고 있다.
역설적이게도, 이 분야를 체계적으로 정리한 바로 그 문헌고찰 자체가 미발병 보인자들이 정작 자신에 관한 연구 안에서 자주 보이지 않는 존재가 되어 있음을 보여준다. 많은 연구가 암을 발병하지 않은 보인자를 암 생존자와 함께 묶거나, 변이가 없는 친척들과 한데 묶어 다루는 탓에 미발병 보인자만의 경험을 따로 떼어 내기가 어렵다. 이 둘을 구분해 살펴본 연구들에서는 힘겨운 결과와 더불어 진정으로 안심되는 패턴도 발견되었다—예를 들어, 여러 연구는 위험 감소 수술을 마친 뒤 고통이 완화되는 경우가 많다고 밝혔는데, 이는 결정의 내용 자체뿐 아니라 결정에 도달했다는 사실 자체가 어느 정도의 안도감을 가져다줄 수 있음을 시사한다.
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