「未発症キャリア」（英語ではプレバイバー）とは、がんを一度も発症したことはないものの、生涯でがんを発症するリスクを大きく高めるBRCA1またはBRCA2の遺伝子変異を持つ人を指します—2000年に、まったく新しい医学的アイデンティティを表す言葉として作られました。診断を受けて治療と向き合う人々とは異なり、未発症キャリアは確率だけを根拠に、自分の身体や妊娠・出産、将来について人生を左右する決断を迫られます。この集団を対象にした研究からは、単発の危機ではなく、リスクと不確かさ、そして自己のアイデンティティとの長期にわたる向き合いという独特の心理的パターンが明らかになっています。
がんを発症していないBRCA1/2キャリア45件の研究を統合した系統的レビューによると、苦痛や不安は陽性の遺伝子検査結果を受けた直後に高まり、その後数か月かけて和らぐ傾向がありました。結果を知らされた直後に臨床的に有意な不安を示したキャリアはおよそ5人に1人で、検査前の不安の強さが、検査結果そのものよりも、その後の対処のしかたを最も強く予測する要因であることが一貫して示されています。抑うつはしばしば測定されたものの、臨床的に有意なレベルまで高まることはおおむねないという、安心できる結果でした。生活の質全体も陽性結果によって大きく損なわれることはない一方、若いキャリアほど、仕事や家庭での普段の役割に満足感を得ることが難しいと報告していました。
最近のスコーピングレビューでは、この体験を表す特有の用語として「がん発症への恐れ（FOCO）」が示されました。これは、がんサバイバーを対象に研究されてきた「再発への恐れ」とは区別されます—未発症キャリアが恐れているのは、これまで一度も自分に起きたことのない病気だからです。このレビューによると、FOCOは主に3つの形で現れます。診断はもはや時間の問題にすぎないという確信、臨床情報や体の感覚をがんの証拠だと誤って解釈してしまうこと、そして定期的な検診の予約に対する強い恐怖です。注目すべきことに、このレビューの中には、自分のリスクの高さを知りながら、がんに関する恐れをまったく感じていなかった未発症キャリアを特定した研究はひとつもありませんでした—このことは、FOCOがこの集団においてほぼ普遍的な体験である可能性を示唆していますが、それでもなお十分に研究されておらず、標準的な臨床的な尺度でも測定されていません。
皮肉なことに、この分野を体系的に整理した、まさにその系統的レビュー自体が、未発症キャリアが自分自身の研究の中でしばしば見えない存在になっていることを明らかにしています。多くの研究では、がんを発症していないキャリアをがんサバイバーと一緒に扱ったり、変異を持たない親族と一緒くたにしたりしており、未発症キャリア特有の体験を切り分けることを難しくしています。両者を区別して調べた研究からは、厳しい結果と並んで、本当に安心できるパターンも見えてきました—たとえば、複数の研究で、リスク低減手術を終えた後に苦痛が和らぐことが多いと示されており、決断の内容そのものだけでなく、決断に至ったという事実自体が、ある程度の安心をもたらす可能性が示唆されています。
このページは一般的な情報提供とサポートを目的としており、専門的な医療、法律、またはメンタルヘルスに関する助言に代わるものではありません。